L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.
Depuis lundi la situation s'est largement dégradée... Mercredi Ewen a beaucoup hémolysé (il a détruit ses globules rouges). Ses urines étaient très foncées et il pâlissait à vue d'oeil. J'ai donc rappelé le médecin qui m'a dit de revenir hier matin. C'est...
Finalement la splénectomie s'avère être insuffisante, voire même être un échec... Ewen hémolyse encore et toujours plus.... Quand je pense qu'il y a un an, nous étions rentrés à la maison après cette greffe de sang de cordon si prometteuse. On a eu peur...
Ça faisait super longtemps qu'on n'avait pas eu des résultats de numération aussi mauvais... si mauvais même qu'une transfusion de plaquettes est planifiée pour notre loustic... Pourtant même si les chiffres semblent alarmants les médecins ne s'inquiètent...
Vous l'aurez certainement compris au titre de l'article les résultats de la numération faite ce matin sont bons... Impeccables presque.... Il aura cependant fallu être patient car si la prise de sang (du premier coup) a été faite relativement de bonne...
Pas grand chose de nouveau, on retrouve peu à peu notre fiston. Il est souriant, fripon avec le personnel soignant et a plutôt bon appétit... La num est plutôt stable (évidemment les plaquettes sont "hautes" puisqu'il a été transfusé!!!) Seul bémol le...
La numération du jour n'est pas satisfaisante: même le médecin en convient...Me voyant si désemparée à l'annonce des résultats elle a proposé de me voir en entretien. J'ai accepté. Je lui ai expliqué que je commençais à perdre espoir et que je pensais...
Ca y est, j'ai 34 ans et il faut que j'assume :-D!!! Je tenais à tous vous remercier pour votre gentillesse, votre soutien et pour les milliers de messages d'anniversaire que j'ai reçus (cette année je bats un record du coup!!!). Mention spéciale pour...
Après la nuit que nous avons passée il ne fait aucun doute qu'Ewen est de retour à la maison!!! Fidèle à lui-même il s'est réveillé plusieurs fois et son Papa a fini la nuit sur la chauffeuse dans sa chambre!!! En retrouvant son chez lui, Ewen a aussi...
Même si notre bout de chou fait preuve d'exigences parfois insupportables (il aimerait par exemple changer de jeu toutes les 10 minutes!!!) il semble retrouver ses marques. En effet la nuit dernière a été meilleure que la précédente puisqu'Ewen a dormi...
La nuit n'a pas été très réconfortante pour nous, d'ailleurs ce matin j'ai vu arriver mon herpès habituel en cas de tracas... Pour Ewen ça s'est à priori mieux passé. Il n'a pas reconvulsé (c'est l'essentiel!!!) et a même bien grogné ce matin lorsque...
Depuis maintenant quelques jours Ewen se fait de plus en plus capricieux: alors que depuis qu'il était entré en hyper-protégé le changement de pansement se faisaient sans heurt, hier c'est un véritable combat que l'infirmière a dû mener. Bien sûr les...
Même s'il ne faut pas nous emballer les résultas de la numération du jour nous semblent encourageants : non seulement l'hémoglobine est stable (9g) mais les PN continuent de monter, doucement certes, mais ils remontent. Il y a 15 jours on était plus souvent...
Aujourd'hui Yann fête ses 35 ans!!! Pas tout jeune le gaillard mais bon je vais faire avec :-D Cette année on est un peu plus serein, en effet l'an dernier Ewen était encore en secteur hyperprotégé et l'avenir nous paraissait quelque peu incertain......
Aujourd'hui, 4 mois après la greffe et deux mois après le retour à la maison, nous pouvons dire que nous essuyons donc la première "maladie" d'Ewen... La nuit dernière a été un peu plus calme: une seule grosse quinte de toux à déplorer vers 1h30 du matin...
Par où commencer? On va le faire par ordre chronologique... Donc ce matin départ 8h45 Ewen Mamie et moi pour arrivée à 9h00 à l'auberge de jour... Surprise: ce sont 2 infirmières d'hémato qui sont de service aujourd'hui et elles sont contentes de voir...
Les nouvelles ne sont pas merveilleuses, loin de là mais on espère que ça ira dans le bon sens... Tout a débuté samedi soir vers 19h. Ewen s'est plaint de violents maux de tête et s'est mis à vomir. Au début on ne s'est pas trop inquiété mais comme les...
Aujourd'hui 27 juin il aurait eu 6 ans.... Sa naissance restera un des plus beaux souvenirs de ma vie, sa mort mon pire cauchemar.... Je n'ai pas écrit depuis plus de 6 mois sur le blog... je ne sais toujours pas ce que j'en attends... ce qui est sûr...
Avant toute chose je voulais vous remercier, tous, de vos messages de soutien que ce soit sur ce blog ou par courrier... Votre présence, nombreuse, auprès de nous vendredi dernier nous a portés... Je crois qu'Ewen est parti bien entouré... J'ai voulu...
Ewen s'est éteint ce soir à 22h00. Les nombreuses transfusions et tous ses médicaments ont eu raison de ses reins qui ont cessé de fonctionner. Notre grand bonhomme a finalement perdu cette dernière bataille après 22 mois de combat . Je n'ai jamais trop...
C'est la température affichée par le thermomètre aujourd'hui... Ewen a donc dormi toute la journée tellement il est abattu. On soupçonne une infection urinaire mais sans grande certitude... L'analyse d'urine n'a rien donné lundi, celle du jour sera peut-être...
Je suis impuissante devant la maladie qui gagne du terrain. J'aimerais me remplir d'Ewen tant qu'il est possible... Je ne sais faire que pleurer et l'embrasser.... J'essaie de lui parler de lui, de nous, de ce que nous avons vécu ensemble... Tant et si...
Je n'ai plus internet à l'hôpital ce qui explique mon silence relatif.... Merci à tous pour vos propositions mais Ewen est si fatigué qu'il dort toute la journée sauf peut-être 1 heure ou 2... Même en espaçant les transfusions nous n'arrivons pas à faire...
Rien n'y fait, malgré les antibiotiques la fièvre est toujours présente et gâche la vie de notre petit Ewen... Concernant les transfusions il n'y a pas d'amélioration en vue. Toujours 2 par jour... Et parfois comme cette nuit c'est chaud: le pouls s'emballe,...
Bien qu'Ewen ait un peu chauffé hier (aux alentours de 38,5°C), son état reste stable... Ce qui est en chute libre malheureusement c'est son moral: il ne cesse de réclamer la maison... Que pouvons-nous lui répondre? Nous espérions que la splénectomie...
Eh oui, il n'y a rien à faire d'autre qu'attendre.... La température d'Ewen tourne toujours autour de 37°C- 37°,5C, c'est donc satisfaisant. Les selles sont presques normales quoiqu'un peu glaireuses. Par ailleurs il est plutôt actif et relativement sage....
