9 décembre 2009
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8 septembre 2009
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13:34
Comme certains ont pu le deviner à travers les derniers commentaires Kaelig est arrivé parmi nous il y a une quinzaine de jours.... Bien évidemment il nous fait penser à Ewen et c'est parfois déroutant mais il nous aide bien à envisager l'avenir sous un mode plus souriant... Killian est lui aussi aux anges....
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27 juin 2009
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Aujourd'hui 27 juin il aurait eu 6 ans.... Sa naissance restera un des plus beaux souvenirs de ma vie, sa mort mon pire cauchemar....
Je n'ai pas écrit depuis plus de 6 mois sur le blog... je ne sais toujours pas ce que j'en attends... ce qui est sûr c'est que c'est un lien, LE lien avec Ewen... L'endroit où il continue d'exister malgré tout.. Alors conserver ce lien est finalement important. .
Je ne sais pas si un jour la douleur s'estompera... Aujourd'hui c'est loin d'être le cas.... Un peu plus de 6 mois qu'Ewen a perdu son combat.... Même si nous réussissons à vivre au jour le jour, même si nous réussissons à rire, à sourire ,à parler aux autres "normalement" la blessure est là : indélébile... Si je ne suis pas occupée (en classe, avec des amis, en famille,...) mon esprit part rejoindre mon fils. Il me manque infiniment.... avec en prime une sensation de plus en plus nette d'irréversibilité....Les souvenirs sont toujours présents (le son de sa voix, ses expressions familières résonnent encore dans ma tête) mais les indices de sa présence disparaissent petit à petit... Les petits jouets qui traînaient sont rangés au fur et à mesure... Yann a réussi l'exploit (car c'en est un véritable) de monter ses habits au grenier.... Il faudra aussi penser à démonter le mobilier de sa chambre...
PAr ailleurs même si je parle de lui facilement et que tout le monde semble "l'accepter"il est évident qu'il est moins présent dans l'esprit des gens... C'est normal tout le monde ne peut être aussi concerné que nous....
Il m'est cependant toujours impossible de regarder la moindre photo de mon loustic et les lieux que nous avons fréquentés ensemble ces 2 dernières années me sont "pénibles"... Oh je me force, car on n'a pas le choix, mais Dieu que c'est dur!!!! Je fonds régulièrement en larmes à l'évocation d'un souvenir précis....
Et toujours cette question incroyable: comment mon fils si plein de vie a pu mourir????? Ca me semble tellement incroyable!!! Et injuste....
Je ne suis pas la seule à vivre ce calvaire, des amis vivent la même chose et chacun tente de s'en sortir comme il peut, plus ou moins bien...
J'ai la chance d'avoir un mari hors pair et un fils aîné adorable. A nous trois, nous maintenons le cap en gardant en tête que l'on est 4 et en espérant être bientôt 5....
Je ne sais plus si Ewen préférait un petit frère ou une petite soeur mais comme son papa n'envoie que du Y ce sera à nouveau un petit mec qui devrait venir agrandir la famille en septembe....
Ca ne résoud rien mais ça nous aide à nous projeter....
Bon anniversaire mon amour....
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20 décembre 2008
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Avant toute chose je voulais vous remercier, tous, de vos messages de soutien que ce soit sur ce blog ou par courrier... Votre présence, nombreuse, auprès de nous vendredi dernier nous a portés... Je crois qu'Ewen est parti bien entouré... J'ai voulu une belle cérémonie, je pense que c'était le cas... Nous vous remercions aussi pour votre générosité: nous allons pouvoir remettre des chèques conséquents aux associations Myosotis et HPN-Aplasie Médullaire....
Cela fait aujourd'hui une dizaine de jours qu'Ewen nous a quittés et je n'y crois toujours pas: j'ai l'impression de parler d'un autre enfant... Pourtant la réalité est là, criante : sa chambre reste vide et la maison est calme, trop calme..... Killian nous aide du mieux qu'il peut mais c'est difficile, si difficile!!!!! Parfois j'ai la sensation d'avoir rêvé, rêvé d'avoir eu un enfant et que la vie d'Ewen n'a pas été réelle.... Mais ma gorge se noue et les souvenirs affluent.... J'ai alors le sentiment que la terre se dérobe sous mes pieds et que je tombe dans un gouffre sans fin....
ALors maintenant que va-t-il se passer? Lorsque j'ai commencé ce blog il y a presque 2 ans je voulais laisser un témoignage positif... malheureusement ce n'est pas le cas alors je ne sais pas ce que je vais faire: le laisser en l'état ou encore le supprimer....
Ne vous étonnez donc pas de mon silence ... ou de la disparition du blog... Mais dans l'immédiat nous allons essayer de reconstruire notre vie à tous les 3....
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26 novembre 2008
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Oui, pourquoi?
Pourquoi Ewen est-il tombé malade? Pourquoi lui? Pourquoi pas moi?
Pourquoi est-ce que je continue d'écrire malgré la situation de plus en plus désespérée????
Peut-être parce que je suis en colère, sûrement parce que j'ai le coeur déchiré et que j'en veux à la terre entière! Je voudrais que vous compreniez tous, ce qu'est la souffrance, notre souffrance et combien ceux qui ont leurs enfants en bonne santé auprès d'eux ont de la chance!!!! Un peu comme si je voulais vous faire mal parce que moi j'ai si mal!!!!!!! Ecrire est peut-être le seul moyen que j'ai de ne pas m'effondrer ... enfin maintenant... parce que je ne sais pas comment je vais faire, comment on va faire pour surmonter ça... Evidemment il va falloir continuer à vivre, ou plutôt survivre... Mais quand j'y pense j'ai l'impression que la terre se dérobe sous moi, que le vide est sans fin.... J'ai peur, si peur!!!!
Je n'arrive pas à comprendre ce qui nous arrive, il n'y a évidemment rien à comprendre... J'ai la gorge nouée les yeux rouges de pleurer... Mon chagrin est immense et ne fait que croître au fil des heures...Je veux mon fils, je ne veux pas le perdre....
Mon Dieu que c'est dur.....
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25 novembre 2008
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Grâce à votre mobilisation exceptionnelle l'EFS de Rennes a fait le plein de ses réserves: mille fois merci!!!!
Aujourd'hui le besoin n'est donc plus aussi urgent...
Vous pouvez donc reporter votre don à une date ultérieure
(mais pas trop quand même!!!).
En téléphonant à l'EFS vous pourrez le planifier de manière à être le plus efficace pour les malades...
Encore une fois MERCI pour votre solidarité!!!!
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21 novembre 2008
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Il reste 10 culots de sang pour EWEN : il faudrait que les personnes O+ et O- aillent donner leur sang dès demain ou lundi au plus tard.
C'est important, merci de votre aide...
Rue Pierre Jean Gineste
BP 91614
35016 RENNES CEDEX
Don de plaquettes possible
Dons uniquement sur rendez-vous
Lundi et mercredi : 8h30 - 12h30
Mardi et vendredi : 8h30 - 17h
Le jeudi : 8h30 - 18h
Le samedi : 8h30 - 12h30
02.99.54.42.22
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28 octobre 2008
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Tout est dans le titre!!!
Cette semaine est traditionnellement une semaine "noire" pour la consommation de produits sanguins, alors si vous avez un moment, pensez à nous et rendez-vous au CTS le plus proche pour donner un peu de votre sang.... On compte sur vous!!!!
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27 juin 2008
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C'était il y a 5ans....
Comme chaque jeudi depuis quelques semaines je me rends à la clinique pour un monitoring foetal ainsi que pour attendre les résultats du dosage pondéral effectué tous les lundis... Cette seconde grossesse s'était plutôt bien déroulée même si comme la première elle avait été très surveillée et donc médicalisée du fait d'une allo-immunisation foeto maternelle (je suis rhésus négatif et je produis des anticorps qui détruisent les globules rouges du bébé qui est lui rhésus positif...) Killian avait fait une jaunisse carabinée à sa naissance et mon futur bébé risquait donc de graves complications si la destruction des globules rouges était trop importante. Je savais donc que je ne mènerais pas ma grossesses à terme mais j'espérais tenir le plus longtemps possible... J'approchais des 8 mois de grossesse: les risques s'amplifiaient. La recherche des agglutinines irrégulières avait montré la semaine précédente que l'on approchait de la date mais comme le dosage pondéral et le monitoring étaient encore OK on avait poursuivi. Ce jeudi 26 juin la sage femme qui m'avait reçue dans la matinée appelle le laboratoire pour connaître les résultats du dosage pondéral: ces résultats ne sont pas bons.. La gynécologue de garde décide donc de me garder. MAis je n'ai rien de prêt!!!! Sur la promesse que je vais revenir à 18h et après une injection de corticoïdes pour faire maturer les poumons du bébé je repars à la maison préparer mes affaires et organiser la soirée et la nuit pour Killian. Le souvenir le plus drôle et le plus marquant reste le coup de fil à ma mère : "Maman il faudrait que tu ailles chercher Killian chez la nourrice" et là elle me répond "Ah ben non je ne peux pas j'ai rendez-vous chez l'esthéticienne!!!" Mon insistance lui fait enfin comprendre que le moment fatidique est arrivé... De retour vers 18h avec Yann le déclenchement "commence". Comme rien ne va se passer avant un certain temps Yann finit par rentrer. Je passe la nuit dans une chambre double avec une future maman de triplés... Vers 6 h du matin je ressens les premières contractions. Peu douloureuses elles sont très irrégulières. Vers 7h30 je me décide à appeler car le rythme est plus constant et que ça commence à faire mal... Après avoir appelé Yann on me descend en salle d'accouchement. On me pose assez rapidement la péridurale (je suis dilatée à 4 cm et de toute façon quoiqu'il arrive j'accoucherai...) Vers 10h30 la sage-femme rompt la poche des eaux. Les contractions s'intensifient. La péridurale n'est pas symétrique. Alors que je suis totalement insensible du côté droit je ressens absolument tout à gauche... Mes cours de yoga sont une aide précieuse. Comme je suis la seule à accoucher ce jour-là la sage-femme et l'élève sage-femme restent discuter avec Yann et moi. Vers 12h45 elles décident de partir déjeûner avant que le bébé n'arrive. Mais à peine ont-elles refermé la porte que je ressens une irrésistible envie de pousser...Yann retourne donc les chercher. Effectivement mon col est complètement dilaté et le bébé arrive. Le temps de tout installer il est 13h. Je pousse 1 fois 2 fois, Ewen pousse son premier cri . Il est 13h06....Une petite crevette de 2,6gk est déposée sur mon ventre... Évidemment un peu jaune... Ewen devra subir autant de séances de rayons bleus que Killian...
C'est toujours avec beaucoup d'émotions que je me remémore ses merveilleux instants. Jamais je n'aurais imaginé dans ces instants de pur bonheur les moments difficiles que nous avons vécus dernièrement.. C'est aussi ces beaux souvenirs qui nous font tenir et avancer.
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27 mai 2008
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18:36
Comme il n'y a absolument aucun changement par rapport à hier j'en profite pour partager avec vous ces photos:
Ewen et son frère dimanche
Avec le clown Coussa (à moins que ce ne soit Coussi????)
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