L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.
Journée quasi normale pour ce mercredi pluvieux. Les enfants ont passé leur temps à regarder la télé, se chamailler, regarder la télé.... Après avoir vomi la ciclo sur notre couette (sympa l'odeur... et vive le pressing!!!) il a passé une très bonne nuit...
Bon on commence à avoir l'habitude : les résultats ne sont pas franchement terribles... Même le chiffre des plaquettes malgré la transfusion d'hier n'est pas au top!! En plus on n'a pas le pourcentage de PN... Bon ne nous attardons pas trop là-dessus......
Comme prévu ce matin nous nous sommes rendus à l'hôpital pour faire une numération et éventuellement faire une nouvelle transfusion.... Comme aujourd'hui c'est Halloween, Yann s'était procuré des déguisements pour les garçons et c'est déguisé en petit...
Non non je vous rassure tout de suite la numération d'Ewen est très correcte: 12,7 g d'hémoglobine, 126000 plaquettes et 10400 blancs dont 7280 PN et 310 lymphocytes. C'est bien sûr ce dernier chiffre qui me fout le bourdon... Et que personne ne vienne...
Et oui un mois après celui de Mamie Mumu on a remis ça pour Papy René!!!! Et cette fois-ci le réveil a été ... matinal!!!!!! Ewen n'ayant pas tenu le choc samedi soir en attendant la venue de ses grands-parents s'est réveillé de bonne heure (6h00...)...
Et il était très, très, très chargé!!! Le Père Noël a donc apporté des hier soir des jouets "commandés" et des jouets inattendus... Mais tous ces cadeaux ont fait la joie de notre loustic qui n'a pas réussi à s'endormir avant minuit tellement il était...
11 mai 2008 Aujourd'hui je fête mes 35 ans. Déjà l'an dernier nous étions plongés dans la maladie d'Ewen et je n'imaginais pas qu'un an plus tard nous serions de nouveau à l'hôpital. Mais bon c'est la vie et le soleil d'aujourd'hui nous fait espérer des...
La visite chez l'ophtalmo hier après-midi a confirmé la nécessité pour Ewen de porter des lunettes. Oh ce n'est pas qu'il ne voit rien (il a 10/10 à l'oeil droit et 8/10 à l 'oeil gauche) mais il vaut mieux corriger dès à présent ses problèmes. Le verdict...
Et l'hémoglobine aussi!!! Bref la moelle d'Ewen semble bien fonctionner!!! Pour les blancs ça a ralenti mais il faut dire que lundi on était très très haut!!! La visite de ce matin a donc été "bonne". J'ai décollé moi-même le pansement d'Ewen. Après quelques...
Cet après-midi, Ewen a reçu la viste de son parrain . Il était tout excité et en a largement profité comme le prouve cette photo : Mais avant cette récréation on a changé le pansement du KT. Cette fois il a fallu qu'on s'y mette à 4!!!! Je me demande...
Aujourd'hui dans Ouest-France vous pouviez lire un article consacré au service d'hématologie pédiatrique de l'Hôpital Sud de Rennes. Une partie était disponible sur le net : ici. Il relate l'histoire de Maxime véritable miraculé dont les parents sont...
Ah ça faisait un petit bout de temps qu'on l'attendait celle-là!!! Les enfants étaient impatients de la recevoir et Papy Jean n'arrêtait pas de demander quand est-ce qu'elle devait arriver (c'est son cadeau de fêtes de pères!!!) Enfin hier le gros carton...
En d'autres termes "Carpe Diem"... Depuis qu' Ewen a fait son dernier épisode fiévreux cela me semble encore plus important de "profiter" de lui. Lorsque je le regarde jouer, je me "remplis" de souvenirs. J'essaie d'emmagasiner les moments heureux comme...
Et de bonne humeur!!!A croire que le comportement d'Ewen suit la courbe des PN!!! Ce matin je l'ai trouvé reconstituant tranquillement et avec application les puzzles de "Cars". Ses joues étaient bien évidemment plus roses qu'hier ( avec 3 g d'hémoglobine...
Oui c'est cool le week-end à la maison!!! Pas besoin de réfléchir aux "horaires ", ni d'effectuer l'échange de Killian dans le couloir de l'hôpital!!! Seule contrainte: gérer la présence de Killian justement dans la chambre de son frère. C'est vrai qu'Ewen...
Comme il n'y a pas grand chose à dire de notre journée trépidante (!) c'est par un petit coup de gueule contre la météo que je commence: y'en a marre du mois de mars qui nous oblige à rester planqué entre quatre murs!!!! Cette journée fraîche ne nous...
C'est bon les médecins nous ont accordé la conditionnelle ;-D. Même si la CRP est au-dessus du minimum (12,6 au lieu de 5) l'absence de fièvre depuis 4 jours les a convaincus :-D. Ce matin 11h l'infirmière est donc passée pour débrancher la perf d'Ewen!!!...
Décidément la couleur du ciel n'est pas terrible! Elle nous oblige à nous cloîtrer à la maison. Heureusement les jouets ne manquent pas et Killian commence à réellement maîtriser les légos. Il a pu ainsi faire pour son frère un superbe dinosaure: Mais...
Que de mal.. Finalement la température d'Ewen est retombée vers 19h30 -20h. A 17h30 elle a culminé à 38,3°C, j'ai donc téléphoné à l'hôpital pour connaître la démarche à suivre. L'infirmière m'a dit de reprendre la température une heure et demie plus...
Ce samedi Christiane, ma nounou et Yves, son mari sont passés prendre l'apéro. Ils étaient ravis de m'apercevoir après tant de temps. Cet après-midi c'est Mamie qui est venue jouer avec moi aux petits chevaux et aux dames. Bien sûr c'est moi qui ai gagné!!!...
Le week-end s'est bien passé : Killian et Ewen étaient ravis de se retrouver. Mais bien sûr les bisous des retrouvailles ont rapidement fait place à la "bagarre" et aux disputes. Hier nous avons pu fêter l'anniversaire de notre grand garçon Killian et...
Ce matin c'est Mamie Monique qui est venue rendre visite à son petit Ewen. Ce dernier était ravi de la voir : enfin quelqu'un qui ne dit jamais non pour jouer!!! Ils ont donc commencé par faire les puzzles de "Cars" puis ont joué à "Monsieur Patate"....
Aujourd'hui lorsque je suis arrivée "chez" Ewen j'ai eu la désagréable surprise de le trouver fiévreux. Il a vomi dans la nuit et depuis 2h du matin sa fièvre est aux environs de 39°C. Un nouvel antiobiotique a donc été rajouté... pour l'instant il ne...
Aujourd'hui Killian, Yann et moi-même avons été faire une prise de sang pour déterminer notre groupe HLA en vue d'une éventuelle greffe. Résultats dans 3 semaines. La chance que Killian soit compatible avec son frère est de 1 sur 4. La chance que 2 individus...
Pour ses 5 ans Ewen a été gâté, très très très gâté... Déjà au début du mois lorsque Mamie Mumu et Papy René étaient venus nous avions fêté une première fois les 5 ans de notre champion qui avait eu la mine des chevaliers Lego. Vendredi c'est le château...
