L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.
Depuis hier soir nous trouvons le regard de notre fils un peu différent dans la mesure où ses paupières sont plus épaisses. La balance a confirmé notre sentiment : +500g en 1 journée... Je crois qu'il n'y a pas loin à aller chercher: à force de lui demander...
Mais sans toucher les 20000 francs.... Ce matin Ewen s'est plaint d'avoir mal un peu partout... Comme en plus on le trouvait blanc on n'a pas hésité: on a appelé le service pour les prévenir de notre retour... Prévoyant un week-end tranquille, hier nous...
Peut-être Ewen voulait-il attendre la fête des mères pour me faire son cadeau? Toujours est-il qu'aujourd'hui la numération indique un rebond assez important des plaquettes. Alors qu'hier notre loulou pointait à 5000 il atteint un joli 15000 aujourd'hui....
Si hier Killian, a repris le chemin de l'école après une dizaine de jours de farniente, c'est l'école qui est venue à Ewen hier après-midi. Au programme découpage et numération.... Vsiblement Ewen aime bien compter. Un futur matheux???? La maison est...
Un nouvel ange a rejoint le ciel. E. , six mois a lutté toute sa courte vie contre la leucémie mais malgré l'amour de ses jeunes parents elle n' a pas pu vaincre la maladie et s'est doucement éteinte dans la nuit de vendredi à samedi. Nous continuons...
Et bien le retour à la maison n'aura pas duré bien longtemps.... Hier après-midi Ewen a commencé à se plaindre de sa gorge. Comme il n'avait pas de fièvre on a pensé que sa crise du midi avait dû lui esquinté les cordes vocales... A 18h il avait 37,7...
Finalement, la numération d'aujourd'hui nous permet de patienter jusqu'à lundi. Ca risque d'être juste au niveau de l'hémoglobine mais comme Ewen supporte plutôt bien, et bien, on va faire avec. ;-D. POur les plaquettes on fera attention à ce qu'il ne...
Les jours se suivent...et se ressemblent... Hier Ewen était toujours un peu fatigué les gencives gonflées mais un peu moins bouffi. En arrivant dans le service nous avons croisé l'interne pour lui dire que nous voulions lui parler. Comme elle était pressée...
Malgré les vistes de Mamie Mumu hier et de René aujourd'hui, le week-end de Pâques aura été pour Ewen un mauvais week-end. Hier il est apparu complètement bouffi et plutôt fatigué. Aujourd'hui ce n'était guère mieux. Sans appétit, il a vomi à plusieurs...
Week-end tranquille devant Roland Garros (ça faisait un bail que je n'avais pas regardé!!!). Les douleurs d'Ewen ont quasiment disparu et mêm s'il est loin de pouvoir piquer un 100m ça suffit pour naviguer dans la maison. Hormis un bleu sous l'aisselle...
Décidément rien n'est jamais simple avec Ewen.... Hier il a pas mal gambadé dans la maison. Peut-être est-ce à cause de cela que cette nuit il avait mal aux jambes et qu'il m'a appelée pour se lever faire pipi... Je n'y ai pas prêté trop d'attention.....
Depuis mardi nous savons qu'Ewen va rentrer et c'est le cas aujourd'hui: nous avons même pu manger à la maison ce midi en compagnie de Killian et de Yann.... Mardi soir Yann a rencontré l'une des médecins pour faire le point, je l'ai moi aussi vue le...
En ce jeudi de l'Ascension je voulais souhaiter la bienvenue à mon nouveau petit voisin arrivé par surprise à seulement 7 mois. Comme il se porte bien tout va pour le mieux. De notre côté la journée a été bien plus tranquille même si Ewen continue de...
Ce jour est à marquer d'une pierre blanche car c'est la première fois depuis qu'Ewen est rentré à l'hôpital que ses plaquettes sont en hausse: de 48000 hier elles ont atteint aujourd'hui 55000!!!!!! Cerise sur le gâteau tous les autres chiffres sont eux...
Décidément le mercredi n'est pas la journée favorite d'Ewen... D'ailleurs a-t-il une bonne journée???? Ce matin comme depuis maintenant plusieurs semaines j'ai trouvé un Ewen très pâle et très douloureux... Maux de tête, de ventre et nausées se disputaient...
Pour fêter l'anniversaire de sa greffe Ewen a le droit à un bilan assez complet avec plusieurs tests sanguins, une analyse d'urine plus poussée, une radio des poumons, un bilan fonctionnel, un audiogramme, une écho coeur... Il a eu une partie de ces tests...
On entend par conditionnement la période avant la greffe qui consiste à détruire plus on moins la moelle osseuse du receveur. Ce condtionnement associe généralement une chimiothérapie avec un SAL voire même une irradiation corporelle totale. Dans le cas...
Que ce soit hier ou aujourd'hui on peut dire que la situation est clame très très calme. Ewen se porte bien et ne pense qu'à manger. Ca fait beaucoup sourire le personnel mais ça me rend un peu folle de voir tout ce qu'il peut ingurgiter!!! Son ventre...
Juste un petit mot pour dire que nous sommes retournés à l'hôpital cet après-midi car Ewen avait à nouveau de la fièvre. CRP à 12 . Rien de vraiment inquiétant si ce n'est que la fièvre ne descend pas malgré le perfalgan. 39,6°C.. Yann est resté à son...
Ca y est Yann est en vacances pour la semaine, il va pouvoir me relayer un peu car Ewen s'opppose de plus en plus régulièrement... Visiblement il commence à en avoir marre de ces vacances forcées... Hier soir après avoir tenté de négocier un ultime dessin...
Et oui, il y a quatre ans tout pile j'étais à la maternité :-D Un beau bébé de 2kg640 arrivé avec un mois d'avance parmi nous. C'était le bon temps!!!! Un bébé tout neuf qui a vite montré son petit caractère pas facile ;-D Aujourd'hui Papy était à la...
Je ne sais pas quoi dire... Certes il y a une véritable amélioration depuis la semaine dernière mais cela stagne... OK on arrive à maintenir un taux satisfaisant d'hémoglobine... mais à quel rythme???? En y regardant de plus près on peut dire qu'on est...
Chaque jour nous espérons que s'amorce la remontée et chaque jour notre espoir est déçu... On peut même dire que chaque jour est pire que le précédent. Aujourd'hui n'a donc pas fait exception à la règle. Avant même d'avoir vu Ewen je savais qu'on n'était...
Rien ne semble se profiler à l'horizon. Sauf une baisse peut-être... Après 2 journées à 9g d'hémoglobine petite chute à 8,7g tandis que les plaquettes repassent en dessous du seuil fatidique des 10000 (8000 ce matin)... C'est désespérant cette situation......
contre l'administration ou plutôt contre ceux qui légifèrent... Nous avons des amis dont l'enfant est encore hosptialisé après 13 mois de traitements...et cet état peut encore durer longtemps même si bien sûr tout est entrepris pour que leur loulou puisse...
