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L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.

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J+412, on progresse...à reculons

Chaque jour nous espérons que s'amorce la remontée et chaque jour notre espoir est déçu... On peut même dire que chaque jour est pire que le précédent.
Aujourd'hui n'a  donc pas fait exception à la règle. Avant même d'avoir vu Ewen je savais qu'on n'était pas dans le bon sens. En fait à mon arrivée à 9h,  Ewen dormait et ce n'est évidemment pas à son habitude... Quand j'ai pu ouvrir les volets à 10h j'ai constaté que notre fiston était blanc... très blanc. A vue de nez aux environs de 5g....
Le médecin qui a examiné Ewen était aussi de cet avis... ce qui fait que lorsqu'elle a eu les résultats de la numération par téléphone elle n'y a pas cru: on lui annonçait 9,8g!!!!!! Vérification faite il s'agissait de 4,8g.... Je suis décidément très douée pour évaluer le taux d'hémoglobine de mon loustic!!! J'aurais préféré me planter bien sûr... Et comme décidément rien ne nous est épargné les plaquettes sont basses, trop basses à 32000... L'effet du Mabthéra se fait sérieusement attendre....
Du fait de ces résultats désastreux, il a été décidé de passer les rouges en même temps que la cure de Mabthéra, de refaire une numération pour contrôler les plaquettes à la fin de la transfusion et de mettre un deuxième culot dans la foulée.... plus un troisième demain matin et un quatrième demain après-midi... Avec des chiffres pareils Ewen a évidemment passé une journée bof bof mais un peu mieux que  celle de samedi...
La question qui se pose dès maintenant c'est de savoir quel sera le plan B.... parce que pour le moment le plan A n'est pas une réussite....

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M
Coucou Séverine, on vient prendre des nouvelles de notre ptit pote Ewen tous les jours, et on est désolés que celles d'aujourd'hui ne soient pas meilleures ! Nous aussi on va retourner donner notre sang ce WE car on ne peut hélas rien faire d'autre...si ce n'est penser à vous très très fort !GROS BISOUS<br /> fab et malix
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C
Coucou on est de tout coeur avec vous et espérons que tout rentre dans l'ordre trés vite bisous a vous 4 Céline... Baptiste m'a parler d'ewen aujourd'hui il espére faire une partie de WII avec lui...
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M
Salut SéverineJuste un mot pour dire que je pense fort à ton p'tit bout et au reste de la famille. Je vais retourner donner mon sang en attendant le plan B...Je vous embrasseMarine 
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V
Bonsoir SéverineJ'aimerai tant lire que sa moelle se décide pour de bon, qu'il n'ait plus besoin de transfusions...Je ne sais pas quoi te dire.... Je reste devant mon écran en ne sachant pas quoi t'écrire parce que je n'ai pas de mots pour exprimer du réconfort en lisant les résultats d'aujourd'hui.Qu'en disent les médecins ?Je t'embrasseAffectueusementVal
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S
<br /> En fait, la moelle d'Ewen fonctionne très bien dan sle sens où elle fabrique bien les rouges les plaquetes et les GB... Le problème c'est qu'elle fabrique aussi<br /> des lymphocytes B qui fabriquent eux-mêmes des anti-corps...qui détruisent les globules rouges et les plaquettes... C'est une maladie auto-immune (très rare) appelée Syndrome d'Evans...<br /> Et ce que disent les médecins... ben pas grand chose ....<br /> Bonne rentrée à Clémentine!!!<br /> <br /> <br />
J
Merci Séverine de donner des nouvelles, c'est vrai qu'on les attend ces nouvelles et on les voudrait rassurantes. La lutte pour la vie est toujours présente et c'est ça qui compte… et Ewen est un "petit lion".Chaque jour, j'ai pour vous une pensée particulière…A tous les quatre de gros bisous
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