20 septembre 2007
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Ca y est le conditionnement pré-greffe est terminé.
La dernière journée de SAL a néanmoins été éprouvante. Ewen n'a pas cessé d'avoir une température élevée qui le rend somnolent. Il n'avait pas beaucoup d'entrain hier et de le voir dans cet état nous stresse passablement.
Mais la fièvre due au SAL est "normale" donc il est plus ou moins facile de "l'encaisser" dans la mesure où normalement elle doit cesser à la fin du SAL.. Le problème c'est qu'en fait elle est toujours présente....
Alors que nous sommes déjà inquiets, nous avons appris hier qu'un entérovirus avait été retrouvé lundi dans les selles d'Ewen. Ce type de virus somme toute banal ne poserait pas de problème en temps normal mais évidemment en pleine greffe c'est ce qu'on appelle une tuile. Les médecins nous ont tellement répété qu'il ne fallait pas qu'il attrappe un virus que nous n'avons pas pu nous empêcher de réagir "négativement". J'ai donc demandé à rencontrer un médecin à ce sujet. Le virus a été détecté dans les selles d'Ewen et ils le recherchent actuellement dans le sang. Tant qu'il n'est que dans les selles ce n'est pas trop "grave", s'il passe dans le sang c'est un peu plus compliqué... Il pourrait alors toucher des zones plus sensibles commes les méninges ou le liquide céphalo-rachidien... Pour le contrer des immunoglubulines lui ont été transfusées dès mardi en double dose. Si cela ne suffit pas des traitements antiviraux (pas forcément très efficaces et à toxicité importante en particulier sur la moelle) seront administrés.... Bref la période est critique... Nous n'aurons les résultats de l'analyse de sang qu'en début de semaine prochaine. En attendant on continue de contrôler les selles... Ce qui me fait "sourire" dans la mesure où comme Ewen ne mange mas il n'ya évidemment aucune trace de selles....
Je suis donc très en "colère" même si je n'ai personne contre qui tourner cette colère. Ewen n'a pas attrappé le moindre petit virus depuis 6 mois et il faut qu'on retourne en stérile pour qu'on en découvre un!!!! Malgré toutes les précautions que l'on peut prendre on n'est en fait à l'abri de rien... Mon impuissance me frustre...J'ai envie d'exploser...
Heureusement aujourd'hui c'est la greffe, et nous y croyons très fort une seconde naissance même si les cellules qu'Ewen va recevoir aujourd'hui ne seront efficaces que dans plusieurs mois...
18 septembre 2007
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21:27
Une fièvre "moyenne" ne quitte pas Ewen. Plus ou moins "domptée" par le perfalgan, sa température oscille entre 38 et 39. Il n'y a pas eu de CRP demandée aujourd'hui ce qui semble pouvoir signifier que les médecins ne sont pas trop inquiets. Nous, si...
Sachant que la dernière injection de SAL (et dernière ligne droite avant la greffe) a lieu demain la transfusion de globules rouges a été avancée à ce soir et celle de plaquettes aura lieu demain matin de très bonne heure. En attendant Ewen est toujours aussi "kapput" avec une tension élevée.
Les fils des 2 KT ont été retirés, ce qui l' a par ailleurs beaucoup fatigué. Il lui reste une drôle de petite boule au dessu de l'ancien KT... Un hématome?
POur tenter de calmer ses colères, la psychologue est venue lui parler pendant un bon moment ce matin. Elle semblait ravie de l'entretien qu'elle a jugé "constructif". Il a bien parlé et a dessiné. Le dernier dessin était "apaisé" aux dires de la psychologue. Moi ce que j'ai surtout constaté c'est qu'Ewen avait enfin signéson oeuvre de son nom !!! Et ça, ça m'a rendu fière :-D
17 septembre 2007
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Ewen supporte un peu mieux le SAL que samedi, un peu mieux seulement. Jusqu'en début d'après-midi tout s'est bien passé : pas de fièvre, plutôt en forme malgré une diarrhéé persistante. La première seringue de 40 ml est donc passée "rapidement" en 6-7 h. Ewen a "calé" au début de la seconde lorsque le débit est passé de 8 ml/h à 10 ml/h. A 15h30 on a donc été obligé de stopper l'injection car la température d'Ewen grimpait et des douleurs aux jambes et au cou le faisaient pleurer. L'infirmière a passé un perfalgan ainsi que de la polaramide avant de reprendre l'injection vers 16h30. La fin s'est bien passée et Yann a pu rentrer de "bonne heure". C'est donc mieux mais Ewen n'a pas encore mangé...
17 septembre 2007
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10:04
Malgré l'arrêt du SAL, Ewen avait toujours de la fièvre hier. L'infirmière trouvant cela étrange a demandé à effectuer une CRP qui a confirmé ses doutes: elle avait flambé à 140. Du coup des hémocultures ont été réalisées et de la Vanco administrée. Ewen a été plus ou moins patraque toute la journée, la fièvre oscillant en fonction des perfalgans entre 38 et 39. La fièvre n'est tombée qu'hier soir et cette nuit Ewen n'en avait pas.
Bien évidemment Ewen n'a pas mangé depuis vendredi soir. POur l'instant rien d'alarmant mais j'aimerais bien que les corticoïdes commencent à faire de l'effet et qu'Ewen s'alimente à nouveau.
Aujourd'hui c'est reparti pour le SAL. J'espère que ce sera plus rapide que samedi et moins générateur de fièvre (c'est stressant!!!!)
Sinon le traitement semble "efficace" car les globules blancs d'Ewen sont de plus en plus rares. On espère que c'est bon signe et on attend jeudi avec impatience.
16 septembre 2007
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10:46
Le Busilvex a fait place aux injections d'Endoxan vendredi soir et au SAL hier. La journée a été très difficile. Tout comme au mois de mars lors du premier SAL, Ewen a eu des maux de tête , des vomissements et surtout de la fièvre. Mais contrairement au mois de mars cet état a duré et a obligé les infirmières à ralentir le débit des injections( 2 seringues de 40ml chacune) . Dès que le débit atteignait les 6ml/h la fièvre d'Ewen montait, montait... Elle a atteint des sommets: jusqu'à 41,6°C au début de la nuit. En plus de cette fièvre Ewen a fait de la tension (17/12) qui a nécessité l'injection d'un nouveau médicament. Yann est resté auprès de son fils jusqu'à la fin de l'injection et n'est rentré qu'à 4h du matin. Aujourd'hui c'est relâche, Ewen devrait pouvoir récupérer. La prochaine injection de SAL aura lieu demain.
14 septembre 2007
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17:09
Comme promis on a rencontré l'hématologue cet après-midi pour notre point hebdo.
En ce cinquième jour de chimio et dernier de Busilvex, Ewen se porte plutôt bien même si le manque d'appétit nous stresse un peu et que les selles sont plus nombreuses...et plus molles... Cela serait le résultat de la chimio. La semaine prochaine, d'autres effets secondaires pourraient apparaître (mucite, perte des cheveux). On verra bien. Ce soir entre 2 chimios Ewen aura une transfusion d'hémoglobine. Demain on commence le SAL (serum anti lymphocytaire). Ca pourrait être le début des "ennuis" comme des vomissements ou des problèmes de tension. C'est pour cette raison qu'on attend avant de lui redonner du Nidrel. Pour voir dans quel sens la tension va aller. Généralement le SAL a tendance à la faire chuter. Donc ça pourrait contrebalancer les effets actuels. Là encore à suivre. Les autres analyses biologiques (reins, foie...) sont OK donc pas d'inquiétude pour le moment.
13 septembre 2007
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18:11
Ce matin Ewen n'a pas voulu se peser.... Il continue donc à piquer de petites crises par ci, par là testant notre résistance aux uns et aux autres.... L'auxiliaire a trouvé le "truc". Tant qu'il ne veut pas faire ce qu'on lui demande, elle sort de la chambre et attend qu'il se calme. Lorsqu'il la rappelle , c'est généralement qu'il a changé d'avis.... En bref elle fait comme nous à la maison!!! Quoiqu'il en soit ces petites colères sont trop fréquentes à notre goût . La psychologue est passée ce matin voir Ewen en notre présence pour parler de ce qui ne va pas. Nous avons donc abordé le sujet des colères et elle reviendra voir Ewen, en tête à tête, pour tenter de résoudre le problème.
L'appétit semble être "revenu". Ce matin et ce midi Ewen a mangé tout à fait correctement. On ne lui demande pas de dévorer mais juste de "s'entretenir". C'est ce qu'il fait. Par contre ce soir ça a encore été le néant....
Si la chimio ne fait pas encore de véritables effets (ni principaux, ni secondaires) elle semble quand même fatiguer un peu Ewen puisqu'il a fait la sieste hier et aujourd'hui. On verra un peu plus tard si il continue de tenir aussi bien la distance...
Sa tension monte doucement, il est probable que le Nidrel (contre l'hypertension) fasse sa réapparition...
Côté température ça tourne autour de 37,5 donc assez satisfaisant....
Voilà pour aujourd'hui :-D
12 septembre 2007
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21:12
Les jours se suivent et se ressemblent: Ewen semble vouloir nous tester depuis plusieurs jours, nous et le personnel soignant. Ce matin il n'a pas voulu faire son soin de bouche. L'auxiliaire a alors pris sa voiture-robot Batman et ne la lui a rendue que lorsqu'il a obtempéré. Ce soir, l'infirmière et moi avons négocié, sans succès, pendant près d'une demi-heure pour lui prendre sa tension!!! J'ai fini par feindre de pleurer pour qu'il se ravise!!!!!!!
Heureusement il y a aussi les moments où il est calme, c'est-à-dire les moments où... il dort :-D. Hier soir vers 18h30 il s'est brusquement endormi alors qu'il parlait à l'infirmière... Un peu inquiète elle a préféré lui prendre "ses constantes". Il ne s'est réveille qu'à 22h pour faire pipi. Cet après-midi il a fait une sieste de plus de 2heures. A vrai dire il est possible que la chimio commence à faire un peu d'effet (mais pas sur la num par contre!!!), on pense aussi que c'est elle la responsable du manque d'appétit d'Ewen. A suivre donc dans les prochains jours...
11 septembre 2007
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15:09
Tout d'abord merci pour tous vos encouragements (commentaires, mails, messages téléphoniques ou de vive voix...), ça fait toujours du bien de sentir autant de chaleur et de compréhension....
Fidèle à lui-même Ewen pète la forme. Il était même plutôt énervé ce matin. Je me suis même demandé si il n'avait pas commencé les corticoïdes!!! L'auxiliaire a fait les frais de l'excitation d'Ewen dès la toilette. A priori il lui a donné du fil à retrordre.... Lorsque je suis arrivée ce matin il était encore tout bondissant et n'a pas réussi à fixer son attention sur une activité plus de 5 minutes. Il boudait sans cesse et râlait beaucoup.... Le repas a d'ailleurs été vite expédié: il n'a mangé que quelques bouchées de la poule au riz qu'on lui a présentée. Seul le coca est passé entièrement...C'est sans doute ce qui lui permet de conserver une énergie incroyable qui ne se manifeste pas toujours comme on l'aimerait....
Dans le secteur hyperprotégé, la rampe (= tuyauterie pour alimenter les KT) est changée tous les 2 jours. Et comme on ne doit pas être trop nombreux dans la chambre à ces moments-là , les parents doivent sortir. Aujourd'hui , le changement de rampe d'Ewen a eu lieu à midi et demi. Je suis donc sortie pour laisser la place à l'infirmière et à l'auxiliaire. Vous imaginez bien que ce n'était pas du tout du goût d'Ewen!!! Il a donc hurlé, sans faiblir, pendant une demi-heure, trépignant au pied de son lit.... Les "Je veux que Maman reste",succédaient aux "Je veux faire un petit câlin à Maman" ... en boucle... Sympa pour les oreilles!!! Il s'est bien sûr calmé lorsque je suis rentrée à nouveau dans la chambre. Même pas sûre que ça suffise pour qu'il fasse la sieste cet après-midi....
Bien que ce blog soit dédié principalement à relater l'histoire d'Ewen, je ne peux m'empêcher de vous faire part parfois de mes états d'âme et de mes inquiétudes. Aujourd'hui Ewen va bien et j'ai bon espoir que cela continue en ce sens. Ce n'est malheureusement pas le cas de tous les enfants du service.... Depuis 7 mois maintenant que j'arpente les couloirs de l'hôpital je me suis liée avec des copines de "galère". Ce matin l'une d'entre elles a appris une nouvelle accablante. Sa petite puce de 6 mois, qui lutte depuis presque sa naissance contre une leucémie, a très peu de chance de survivre. Les médecins ont laissé peu d'espoir aux parents. Ce matin donc, l'ambiance dans la salle de jeux où nous prenons notre café n'était pas gaie contrairement aux jours précédents... Et depuis ce matin je pense à ces jeunes parents et à leur bébé.... A leur histoire malheureuse... A ce bébé qui n'aura jamais eu d'autre maison que l'hôpital et à ces jeunes gns qui ont dû apprendre leur métier de parents dans les pires conditions... J'espère qu'ils sauront trouver la force de se fabriquer de beaux souvenirs avec leur fille dans les jours qui viennent ...
10 septembre 2007
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17:32
La "première" nuit en secteur hyperprotégé s'est bien passée. Nous avons appelé Ewen ce matin avant d'aller à l'hôpital. Sa voix était "en forme" mais il nous demandait d'arriver rapidement car il s'ennuyait. Nous lui avons alors demander si il préfèrait qu'on arrive tout de suite ou bien qu'onpasse par le magasin de jouet. Devinez sa réponse ;-D
Nous sommes donc arrivés accompagnés d'un superbe Batman à la fois robot et voiture. Il était bien sûr ravi!!! Comme nous avions préparé notre séjour en secteur stérile, un "caisson" avait été apporté avec les fournitures( livres, feutres, jouets...) que nous avions achetés et qui ont été stérilisés au préalable. (3 semaines spour un livre ). Ewen n'avait pas pu s'empêcher de commencer à "fouiller" et avait découvert des légos que l'infirmière a commencé à monter avec lui.
POur l'instant Ewen est hydraté à fond. On surveille donc particulièrement attentivement ses urines (quantité et "qualité"). Ce soir débute réellement le pré-condtionnement avec l'injection à 22h du premier produit de chimio. On croise donc les doigts et je sais que nous ne sommes pas les seuls!!!!
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