L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.
Rien de mieux à se mettre sous la dent que ce que j'ai mentionné pour jeudi. Rien n'augmente vraiment si ce n'est les globules blancs et donc les PN... Le iono étant moins bon la perfusion est par ailleurs agrémentée de quelques ions (sodium, potassium...
C'est fou ce qu'en si peu de temps les choses peuvent changer: alors qu'au printemps nous allions à l'hôpital la peur au ventre mais remplis d'espoir aujourd'hui nous sommes plus "décontractés" lorsque nous attendons les résultats. La quasi-certitude...
Les jours se suivent et se ressemblent: Ewen semble vouloir nous tester depuis plusieurs jours, nous et le personnel soignant. Ce matin il n'a pas voulu faire son soin de bouche. L'auxiliaire a alors pris sa voiture-robot Batman et ne la lui a rendue...
Et oui aujourd'hui ça fait déjà 6 mois que nous sommes dans cette galère. Et ce n'est pas prêt d'être fini... Je me souviens quand je me suis rendue à l'hôpital ce 8 février 2007 j'étais loin d'imaginer que 6 mois plus tard Ewen y serait encore.... Le...
La rentrée 2007 était synonyme de renaissance, cette rentrée 2008 marque un nouveau tournant dans notre vie... Je suis donc retournée travailler... Un nouveau travail qui plus est.... J'ai donc confié Ewen à mon père et nous avons fait la connaissance...
Et bien avec des résultats pareils ça va être dur de passer le week-end!!! L'hémoglobine est décevante mais bon identique à ce qu'elle est habituellement au bout de 10-11 jours...Les plaquettes sont basses... beaucoup trop basses...Et je ne parle même...
Je ne reste pas longtemps car j'ai une migraine carabinée qui ne part pas malgré les médicaments spécifiques. Juste pour dire qu'Ewen a bien été transfusé en plaquettes (il est sorti à 16h) et que même si les PN sont bas les résultats sont plutôt bons...
Bon ben finalement les résultats de la numération ont montré que décidément il n'y avait pas de miracle!!! Le grand air n'a pas convaincu la moëlle d'Ewen de refabriquer des cellules sanguines... Au vu des résultats nous devons donc retourner demain matin...
Ewen est évidemment très impatient de recevoir ses cadeaux de Noël... En attendant, ce matin il a quand même fallu aller à l'hôpital pour faire le contrôle . A la surprise générale... tout va bien :-D !!!! Hémoglobine stable 511,3) , plaquettes en hausse...
Aujourd'hui Ewen se portait comme un charme : pas de température et appétit correct. Il faut dire qu'il n'a pas eu de Bactrim hier soir!!! Les médecins semblent se ranger à notre avis : Ewen serait bien allergique à cet antibio. Il est donc prévu de lui...
La journée d'hier n'aura pas été spécialement bonne pour Ewen. Il a donc eu le droit à ses 2 transfusions de plaquettes et d'hémoglobine. Sa fièvre a été relativement haute toute la journée. Il n'a rien mangé et en fin de journée s'est plaint de maux...
Blanc comme un linge, c'est la couleur d'Ewen aujourd'hui. Ce matin en voyant le temps si mauvais je n'ai pas voulu prendre de risque et j'ai préféré appeler une infirmière pour faire la prise de sang à domicile. T rès sympa, l'infirmière est arrivée...
Ca devient une habitude : lorsque nous sommes arrivées ce matin à 11h Ewen dormait encore. L'auxilaire nous a précisé qu'il était très fatigué et qu'elle avait eu du mal à le réveiller. Le visage est toujours aussi bouffi alors que la restitution d'urine...
Chaque jour je suis nerveuse lorsque l'infirmière me donne les résultas de la numération. J'ai l'impression d'attendre mes notes après un contrôle: c'est terrible!!! Cette fois encore j'ai retenu mon souffle quand Sandrine a écrit les résultats au tableau....
Oui malheureusement pour Ewen et pour nous la fièvre est revenue dès hier soir. Il a fallu donné du paracétamol en systématique depuis... J'ai téléphoné à l'hôpital ce matin et j'ai eu l'interne qui n'était pas inquiète (elle en a bien de la chance!!!)...
Cela faisait quelques jours qu'Ewen n'était pas au mieux de sa forme: il toussait un peu, son nez coulait aussi un peu, il avait moins d'appétit et il était un petit peu plus fatigué que d'habitude... Peut-être la baisse des corticoïdes ou de la ciclo...
Ce matin lorsque Yann s'est levé pour aller au travail il en a profité pour prendre la température d'Ewen (il s'était tout de même levé plusieurs fois pendant la nuit pour le faire...) : 39°C au compteur... Oups!!! Et un suppo de doliprane dans les fesses......
Ce matin à 8h, lorsque Yann a touché le front de notre loulou il a eu un e mauvaise surprise. Moi qui étais dans mon lit, rien qu'à son pas j'ai senti que quelque chose allait de travers. Effectivement le thermomètre indiquait 38,6°C... Pas bon quoi......
Ca y est le compte à rebours est enclenché. Le bilan pré-greffe a donc commencé ce matin. J'avais demandé qu'Ewen soit lavé avant que je n'arrive car le transport était prévu à 8h15 pour une arrivée à Pontchaillou à 9h15. Je suis donc arrivée à 8h. Ewen...
Depuis que Killian est parti en vacances la maison est bien calme. Ewen est plutôt sage et il s'occupe bien entre la télévision, les jouets et les dessins. Il faut malheureusement constater qu'il est difficile de passer du temps dehors. Nous avons quand...
Et oui encore une journée passée à l'hôpital. Ca commençait mal : ce matin en arrivant sur la 4 voies ça bouchonnait dur à cause d'un accident à la sortie de Vern dans le sens Paris->Brest. Du coup on a perdu un petit quart d'heure. Mais je n'étais pas...
C'est aujourd'hui le 15ème jour du traitement et donc le début de la cyclosporine (Néoral) ainsi que des facteurs de croissance. J'espère que les résultats vont se faire sentir dès la fin de la semaine et que les blancs vont remonter...puis les rouges...
D'un point de vue clinique on peut considérer que l'état d'Ewen est "satisfaisant"... L'hémoglobine d'Ewen reste cependant basse même si parfois elle atteint un pic (lorsque la numération est faite peu de temps après la transfusion?). Globalement Ewen...
Ah celle-là on ne l'attendait plus!!! Mais à vrai dire je ne suis pas plus surprise que ça... Comme la ciclo a été supprimée et que les corticoïdes sont baissés "rapidement" les lymphocytes s'agitent un peu. Pour le moment absolument rien de grave. C'est...
Non les lunettes n'étaient pas dans la huche à pain (nous n'en avons pas!!!) et oui elles sont bien sûr réapparues alors qu'on ne les recherchait plus!!!! Hier soir alors que les enfants réclamaient une histoire ils ont défait les chauffeuses de la chambre...
