L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.
Une nouvelle fois nous sommes de retour à la maison. Là, je me demande combien de temps ça va durer. Je ne fais plus aucune supposition et je crois que le dernier mois avant la greffe ce sera au jour le jour... A 18h Ewen a reçu une dernière IV de Tazo...
Bon comme prévu les résultats ne permettent pas d'attendre jusqu'à mardi... et sans doute même pas jusqu'à lundi!!! Donc on est reparti pour faire une 3ème numération d'affilée demain matin, cette fois-ci à l'hôpital. Donc petite hospitalisation dès 9h...
Depuis plusieurs semaines nous avions prévu, si tout allait bien, de passer quelques jours chez ma marraine au bord de la mer à une distance raisonnable de la maison (1h30 de route).... Hier après-midi nous avons donc commencé à faire nos bagages tout...
Guérir, ce n'est pas seulement un objectif pour Ewen c'en est un aussi pour nous ses parents, son entourage.... Il semble qu'Ewen soit sur la voie de la guérison, cette guérison tant attendue... Pour l'instant il s'agit d'une guérison partielle, le risque...
Non, non je vous rassure, Ewen n'est pas allé à l'école aujourd'hui... C'est plutôt l'école qui est venue à lui!! Dès ce matin 7h30 Ewen m'a demandé "C'est aujourd'hui l'école?". Il était très impatient!!! La matinée a donc été longue pour lui!!! Lorsque...
A 11 semaines tout juste de la greffe, les résultats de la numération de ce matin semblent confirmer la fin des transfusions. Les plaquettes sont en effet particulièrment stables (34000 lundi, 33000 aujourd'hui) et l'hémoglobine dépasse à nouveau les...
Journée identique à la précédente: dans la journée la fièvre tombe et Ewen se porte plutôt bien mais vers 16h la température remonte et on n'arrive pas à la faire redescendre... Ce matin j'ai donc comme prévu téléphoné à l'auberge pour faire mon compte-rendu...
Bon je viens d'avoir l'hémato au téléphone et les résultats d'Ewen sont loin d'être excellents en particulier pour les plaquettes.... Hg : 13,2 (seul point positif du jour!!!) GB : 7250 dont 80 lymphocytes.... Plaquettes : 28 000 (non je n'ai pas oublié...
La toux d'Ewen ne cesse d'empirer. Une toux sèche d'irritation... Hier soir une quinte l'a même fait vomir!!! La nuit a d'ailleurs été très agitée et peu reposante pour les uns comme pour les autres. Ewen parce que sa toux lui fait mal et nous parce que...
POur commencer Ewen va bien : ce matin plus de fièvre du tout. Yann et moi aurons stressé une bonne partie de la soirée... et ce matin c'est le soulagement... Pourvu que ça dure... L'appétit a quand même un peu diminué, mais comme les corticoïdes aussi,...
Le Busilvex a fait place aux injections d'Endoxan vendredi soir et au SAL hier. La journée a été très difficile. Tout comme au mois de mars lors du premier SAL, Ewen a eu des maux de tête , des vomissements et surtout de la fièvre. Mais contrairement...
Ca y est nous avons fait le plein d'hémoglobine: Ewen a retrouvé des joues roses... et un peu plus d'énergie!!! Au passage nous avons refait une numération ce qui fait qu'aujourd'hui nous avions 2 résultats pour le prix d'un. Pour une fois le laboratoire...
Pour éviter une infection Ewen est donc sous antibiotiques en permance: en perfusion ou par voie orale (le fungizone après chaque bain de bouche + 1 antibio 3 fois par semine pour protéger les poumons) Jusqu'à cette semaine la tazo en perfusion semblait...
Depuis que la maladie d'Ewen a été diagnostiquée j'ai été touchée par la solidarité et le soutien dont tout le monde (parents, famille, amis, collègues, école) nous entoure. Je n'ai pas forcément remercié chacun individuellement des messages de soutien...
Oui la grippe a fait son arrivée à la maison par l'intermédiaire de Yann. Hier soir en rentrant du travail il n'était pas très en forme et s'est assoupi une petite heure. Il toussait pas mal mais n'avait pas de fièvre. Il a donc quand même été à l'entraînement...
La forme qu'Ewen tient est incroyable!!! En fait pas tant que ça parce que l'on parle d'Ewen, mais ça fait plaisir de constater qu'il se porte aussi bien. Seule "ombre" au tableau: sa faim insatiable... Il ne pense qu'à ça et à ce rythme les 20kg ne sont...
Ca sent le ras-le-bol!!! Pas forcément de manière très explicite mais bon ça y ressemble. Hier matin Yann a commencé à jouer à la Playstation devant les 2 loulous. Ca s'est bien passé jusqu'à ce que Yann donne l'une des manettes à l'autre petit garçon....
Une nouvelle fois Ewen est dans les normes concernant l'hémoglobine, c'est à peine croyable!!! Une semaine après sa transfusion ses résultats sont bons!!!!! Les PN continuent lentement leur montée: j'espère que mercredi cette ascension se confirmera......
C'est devenu une (mauvaise?) habitude : dès que l'on va à l'hôpital ou que l'infirmière vient "piquer" Ewen pour une numération en ville, nous lui offrons un petit cadeau. Ca va de la petite voiture à la boîte de Playmobil... Je sais ce n'est pas franchement...
Comme prévu j'ai assisté à la conférence sur les 20 ans de greffe de moelle osseuse à Rennes hier soir. La conférence s'est déroulée en 4 parties: Description d'une greffe du point de vue du patient Description de la greffe du point de vue laboratoire...
Souvent lorsque j'attends des nouvelles je me remémore l'adage "Pas de nouvelles , bonnes nouvelles". Si je n'ai pas écrit sur mon blog ce week-end c'est certainement parce qu'Ewen va bien et qu'il n'y a pas grand chose à vous dire :-D. Cependant ce week-end...
Il fallait bien que ça arrive un jour. Avec les différences de températures que l'on connaît depuis quelques jours Killian et moi avons attrapé un rhume... Du coup je stresse à l'idée que l'on contamine Ewen. J'ai porté un masque chirurgical tout l'après-midi...
Le programme de la matinée était le suivant: numération dosage ciclosporine réfection du pansement transfusion plaquettes La réfection du pansement a été une nouvelle occasion pour Ewen de montrer son superbe caractère... Il nous a fallu près de 20 minutes...
Bon il faut l'avouer même s'il faut savoir être patient (il paraît que le traitement d'Ewen est efficace entre 1 et 3 mois) les résultats du jour ne sont pas très encourageants... loin de là... Les 40 PN du jour font chuter notre moral il faut bien l'admettre......
Grâce à votre mobilisation exceptionnelle l'EFS de Rennes a fait le plein de ses réserves: mille fois merci!!!! Aujourd'hui le besoin n'est donc plus aussi urgent... Vous pouvez donc reporter votre don à une date ultérieure (mais pas trop quand même!!!)....
