L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans
Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.
La réfection du pansement a été une nouvelle occasion pour Ewen de montrer son superbe caractère... Il nous a fallu près de 20 minutes pour ôter le pansement de la semaine dernière. L'infirmière a bien eu du mal à conserver son champ stérile le temps de la manipulation tant Ewen se débattait!!! Peut-être ma présence a-t-elle influencer le comportement de mon cher loulou? On verra si la semaine prochaine son père sera plus "efficace"!!
Quoiqu'il en soit ce changement de pansement a mis notre Ewen de fort mauvaise humeur et les gentils chanteurs qui passaient dans chaque chambre pour distraire les enfants en ont fait les frais: ils n'ont rien pu tirer de lui si ce n'est un très éloquent "j'ai mal à la tête"!!!!
Côté résultats Ewen a plutôt bien "travaillé": la transfusion d'hémoglobine a été rudement efficace et finalement les plaquettes n'ont pas baissé autant qu'on aurait pu le craindre. Ce qui fait que l'on va certainement pouvoir espacer nos visites à l'hôpital la semaine prochaine. La numération sera tout de même contrôlée "en ville" samedi et lundi voire mercredi afin de planifier une éventuelle transfusion jeudi. De toute manière il faudra refaire le pansement jeudi (c'est une fois par semaine) . PAr contre ce qui risque de poser problème ce sont les piqûres indispensables pour les prises de sang....J'espère qu'Ewen sera un peu plus coopératif que d'habitude...
Je me suis aussi inquiétée auprès de l'interne du fait qu'Ewen vomit depuis quelque temps systématiquement la ciclosporine lorsqu'elle lui est donnée après ses repas. Avec l'accord du médecin nous allons plutôt la lui donner avant les repas ce qui va décaler les prises à 7h et 19h (au lieu de 8h et 20h). Enfin comme Ewen refait de la tension (13/10 ce matin) il est à nouveau mis sous Nydrel.
a voir les photos il me semble que vous etes de rennes, ou alentours. j'habite rennes, j'ai 25 ans et suis atteinte d'une maladie neuro musculaire dégénérative, la SLA, votre blog est vraiment super<br />
calins à ewen<br />
ioana