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L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.

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Crises de nerfs

Ca sent le ras-le-bol!!! Pas forcément de manière très explicite mais bon  ça y ressemble. Hier matin Yann a commencé à jouer à la Playstation  devant les 2 loulous. Ca s'est bien passé jusqu'à ce que  Yann donne l'une des manettes à l'autre petit garçon. Ewen s'est alors mis dans une de ses colères dont il a le secret. Evidemment dans ces cas là il n'y a pas grand chose à faire. Yann a bien tenté la fessée mais  bien sûr ça n'a fait qu'alimenter la colère de notre bout de chou.  En général  il se calme  tout seul au bout d'un quart d'heure. En attendant il faut subir le regard désapprobateur de certains ou certaines. Dans ces moments là j'ai envie d'éclater.... Heureusement on garde en tête que rien ne sert de s'énerver et qu'il faut rester "zen"... Le calme est donc revenu, Ewen a fait une sieste de plus de 2h (ben ça creuse de s'exciter comme ça!!!)  et la fin d'après-midi s'est passée sereinement entre les dessins et les jeux de société. Le repas s'est lui aussi bien déroulé et à 19h nous étions tous prêts. L'infirmière est venue installer les antibiotiques. A 19h15 la pompe a sonné pour indiquer la fin de la perfusion d'antibiotiques. Pour prévenir l'infirmière il faut donc "sonner", or il n'y a qu'une seule sonnette dans la chambre des garçons car elle n'est prévue que pour accueillir un lit et non deux. Il faut donc se "partager" la sonnette". Yann avait tranché en disant que les garçons l'auraient chacun leur tour. Le problème c'est qu'hier soir personne ne savait plus à qui devait être attribuée la sonnette et que les 2 enfants décrétaient que c'était leur tour.... Et là tout est parti en "vrille". Impossible de calmer Ewen : pendant près d'une demi-heure il a hurlé, hurlé hurlé. Encore une fois je me suis trouvée bien démunie. Petit à petit il s'est calmé et à 20h15 le calme était revenu dans la chambre et nous avons pu partir.....
Aujourd'hui c'était plus calme. Ewen et son petit voisin ont été adorables ce matin. J'espère que la fin de journée sera de la même veine.
Je pense que je vais quand même demander à la psychologue du service de passer voir Ewen. On ne sait jamais. Peut-être que ses colères (même si je sais que c'est un enfant "entier") sous-entendent un malaise plus profond et je ne veux pas prendre de "risque" en pensant que ce n'est qu'une broutille...
Sinon question température c'est toujours la grosse interrogation : ce matin j'ai relevé 37,1 et ce midi 37,8.... Je en sais plus quoi penser...Donc je ne pense rien.....
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G
Quand je te lis je me vois avec Gaevin dans à peu près la même situation que toi avec le regard des autres qui ce dise il est mal élever celui là. Mais c'est le ral-bol de la maladie et surtout de devoir partager avec quelqu'un autre les choses. Je sais que Gaevin ne supportait pas d'être avec quelqu'un dans la même chambre et moi d'ailleur, ce manque d'intimiter ma ronger pendant des mois. Et en ce qui concerne la fessée qu'en il faut il faut la maladie ne permet pas tout n'est-ce pas et tant pis pour les qu'en dira t'on... même si quelque part on se sent frustrer après çà. Dans tout les cas vous n'êtes pas les seul parents à subir cela, alors patience j'en sais quelques chose pour être rentrer chez moi et pleurer de rage et de tristesse car je me sentais completement impuissante devant mon fils. Je vous embrasse tous et bon week-end. La psy du service peut être d'une aide précieuse.
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R
Oh oui, y'a du ras le bol, sûrement, et puis aussi, tout simplement des réactions de petit garçon de 4 ans...Ma deuxième fille a elle aussi 4 ans, et avec sa soeur, il y a des moments pas simples.Quant aux regards désapprobateurs...Qu'y faire ? Il y a toujours des bien-pensants, ceux qui pensent qu'ils sauraient mieux faire...Mais seul vous pouvez savoir ce qu'endure votre loulou d'une part, et son caractère d'autre part...IL faut laisser glisser, même si ce n'est pas facile...J'espère que le reste de la journée a été comme la matinée...zen !Des bisous à votre loulou
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