L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.
A la sortie de l'école aujourd'hui, il y avait vente de gâteaux. Les enfants de CE1 (la classe de Killian) avaient pour mission d'écouler les fabrications de leurs parents afin de ramener un max de sous :-D Du coup ce matin c'est Ewen qui s'y est collé:...
Depuis quelques jours Ewen ne dévore plus autant. Sans dout la baisse des corticoïdes de 10% chaque semaine y est-elle pour quelque chose. En attendant c'est quand même un peu plus facile à gérer: plus besoin de prévoir un approvisionnement monstrueux...
POur nous occuper , les enfants et moi (surtout moi!!) nous avons entrepris de fabriquer nos décorations de Noël . Des sapins et des couronnes de perles sont donc venus agrémenter cette année notre beau sapin artificiel :-D Comme Ewen lui n'a pas le droit...
En ce jour de fêtes de pères, nous avons donc fêté les 4 ans de notre petit loulou avec 10 jours d'avance (Ewen est en fait né le 27 juin 2003 à 13h06 ;-D ) Même s'il n'a pas eu le droit de goûter au beau gâteau c'est avec plaisir qu'il a soufflé ses...
Petit journée sympa à la maison en compagnie de Mamie Monique. Ca fait toujours du bien (à Ewen évidemment mais à moi aussi !!!) lorsque ses grands-parents sont dans les parages. Dans ce cas là Ewen ne les lâche pas d'une semelle!!! Mamie est totalement...
Enfin une journée dehors!!! Ca fait du bien de s'aérer. Comme le soleil a refait son apparition les enfants ont passé une bonne partie de leur journée à profiter du jardin. Ce matin ils sont même allés en vélo chercher du pain accompagné de leur Papy...
Ce matin comme prévu nous avons refait le pansement à l'hôpital de jour. Ewen a été très courageux: il n'a presque pas bougé alors qu'il a droit à une épilation "gratuite" chaque semaine et que c'est super douloureux du fait de sa pilosité et de la sensisbilité...
Non, rassurez vous : même si Ewen a passé une mauvaise nuit (et nous aussi d'ailleurs) il se porte relativement bien. Bien sûr il est blanc comme un linge et sa température est un tout petit peu montée (37,5°C ce soir au lieu de 37°C habituellement) mais...
Pour aller faire sa prise de sang ou se rendre à l'hôpital il est préféreable qu'Ewen mette un masque. Les masques pour adulte avec les cordons à nouer derrière la tête ne sont pas très pratiques du coup à l'hôpital de jour on nous en a donné un qui convient...
Comme la plupart des français nous sommes allés voter pour les présidentielles. Pas de surprise donc puisque Ségolène et Nicolas seront au 2ème tour. Après ce petit aparté revenons à notre Ewen. Après un vendredi un petit peu stressant pour nous les parents...
Même si ce n'est pas très flagrant sur la photo Ewen a repris un peu de couleur...ainsi que du punch. Ce matin il n'a pas eu besoin de médicament pour faire baisser sa tension contrairement à hier soir. Il faut supposer que la double transfusion sang...
Cela fait un petit bout de temps que je me dis que je devrais écrire un article sur le blog. Je ne sais pas trop pourquoi. Pâques est passée avec son espoir de résurrection et le baptême de Kaelig approche.... La mort, la naissance, la renaissance, tout...
Dans quelques jours nous allons baptiser notre petit dernier ... Les préparatifs avancent en particulier ceux concernant la cérémonie c'est-à-dire le choix des textes et des chants... Évidemment j'ai replongé dans les livrets de mes 3 autres loustics...
Depuis mon enfance, la Toussaint a toujours été synonyme de rassemblement dans la "maison" de famille maternelle. Chaque année nous nous y retrouvons avec une bonne partie de mes oncles, tantes, cousins et cousines. Cette journée est particulièrement...
Le sapin de Noël d'Ewen et Alwena Noël approche, les rues et nos maisons se parent de leurs plus belles décorations. Comme chaque année, nous avons déposé un petit sapin sur la tombe de nos loulous. Un coin de lumière dans nos coeurs...
Tout d'abord merci pour tous vos encouragements (commentaires, mails, messages téléphoniques ou de vive voix...), ça fait toujours du bien de sentir autant de chaleur et de compréhension.... Fidèle à lui-même Ewen pète la forme. Il était même plutôt énervé...
Du fait de la suppression des lymphocytes B par le Mabthéra (enfin normalement!!) Ewen ne produit plus de "bons" anti-corps qui lui permettraient de se défendre contre un rhume ou autre joyeuseté: on lui en injecte donc. Ce sont les fameuses immunoglobulines....
Aujourd'hui, comme tous les jeudis, visite hebdomadaire à l'hôpital. AU menu du jour : numération sanguine, iono, aérosol et transfusion d'immunoglobulines... et bien sûr pansement!!! De ce côté il y a du mieux par rapport à il y a 15 jours lorsque j'ai...
Après une bonne journée hier, nous nous attendions à ce que l'amélioration se poursuive. Mauvaise surprise ce matin : Ewen s'est réveillé avec un petit 38,4°C qui s'est vite transformé en 39,5°C.... Parallèlement sa saturation (taux d'oxygène dans le...
Il reste 10 culots de sang pour EWEN : il faudrait que les personnes O+ et O- aillent donner leur sang dès demain ou lundi au plus tard. C'est important, merci de votre aide... Rue Pierre Jean Gineste BP 91614 35016 RENNES CEDEX Don de plaquettes possible...
C'est marrant comme les enfants sont toujours plus obéissants lorsque leurs parents sont absents!!! Ewen ne fait pas exception à la règle. Ce matin quand je suis arrivée il sortait sagement de la salle de bain où l'auxiliaire de puériculture venait de...
Et voilà , nous avons repris nos petites habitudes à l'auberge de jour pédiatrique située au 6ème. On a commencé par faire une numération. Résultats "satisfaisants". On aurait même pu n'y aller que demain...Les plaquettes étaient à 23000. Elle n'ont donc...
Comme prévu ce matin nous avons refait une numération et un dosage de la ciclosporine. Une fois n'est pas coutume et sachant qu'un week-end de 3 jours se profilait les plaquettes avaient été commandées dès hier après-midi ce qui fait que la poche nous...
C'est la couleur d'Ewen aujourd'hui. La faute en revient à la bilirubine que le foie génère lors de la destruction des globules rouges... L'hémolyse ne s'est donc pas stoppée. Elle se poursuit. A un moindre rythme certes mais elle se poursuit... J'aimerais...
Bon, finalement, la splénectomie a eu lieu hier soir entre 21h00 et 00h00. Elle s'est passée "normalement". La rate était cependant plus grosse que prévue ce qui a engendré une cicatrice un peu plus longue que ce que le chirurgien envisageait. Il est...
