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Pour aller faire sa prise de sang ou se rendre à l'hôpital il est préféreable qu'Ewen mette un masque. Les masques pour adulte avec les cordons à nouer derrière la tête ne sont pas très pratiques du coup à l'hôpital de jour on nous en a donné un qui convient parfaitement à Ewen,orné de motifs Disney:

J'ai donc voulu m'en procurer à mon tour. Notre pharmacien, adorable, s'est renseigné auprès des labo qui vendent ces produits. Il m'a rappelée, désolé: les masques en question ne se vendent que par boîte de 75 (!) au prix modique de 100€!!!!!!!! Autant dire que nous prenons beaucoup de précautions pour la conservation du masque initial!!! Une idée serait de faire une commande groupée... Seul problème il est difficile de contacter les autres parents d'enfants en aplasie...

Autre point surlequel il est difficile de s'approvisionner c'est le gel bactérien. Au lieu de passer notre temps à nous laver les mains et à nous les essuyer avec des torchons ou des serviettes pas forcément exempts de microbes il nous a semblé plus judicieux d'utiliser un gel sans eau. Le problème c'est qu'on n'en trouve pas partout et que le flacon de 250 ml coûte environ 10€...

La vie en aplasie c'est pas facile!!!

Comments

[Noa Kahn]

J'arrive un peu tard, mais au BHV médical il y en a pour 10€ environ et le gel antibacterien je l'achète en bouteille de 1L pour une quinzaine d'euros (mais tu peux consulter elur site web)BisousNoa

[une maman]

bonjour, je connais aussi bien le problème de "stérilité" à la maison quand l'aplasie rôde! Pour les masques, lorsque mon petit garçon a été gréffé, l'hôpital me les fournissait ; quand au gel antibactérien, j'utilisais du déttol spécial mains; c'est vrai que ce nétait pas pour rien, mais au moins il préserve un peu notre peau qui est à dure épreuve lors des nettoyages successifs. Il ne faut pas hésiter à demander du matériel aux infirmières du service d'hémato d'urgence ou de zône stérile, elles sont tellement compréhensives et n'hésitent jamais à vous trouver des solutions. Il existe aussi dans certains hôpitaux un service assistance sociale auquel vous pouvez faire appel. Courage pour la suite de l'épreuve; les enfants sont des battants...faisons-leurs confiance.

[Séverine]

Merci de vos conseils. Une amie m'a fourni du gel antibactérien et je n'hésiterai pasq à solliciter l'hôpital pour un nouveau masque.

[ioana]

je connais tout ce matose non remboursé, le gel bactérien, l'anios, les protections>... c'est super cher tout ça...
j'ai les memes soucis c'est vrai que c 'est âs normal
bisous

[dissler laurent]

Bonjour Severine,
Je découvre aujourd'hui votre blog, et la situation de Ewen me touche au coeur. En effet, ma petite Clara de 17 mois est elle aussi atteinte d'aplasie médulaire, et a commencé son traitement dit "lapin" il y a maintenant trois jours. Pour l'instant elle subit les effets indésirables tels que la nausée et la fatigue. Elle est hospitalisée à 150km de chez nous, au CHU de Rouen avec sa maman. L'attente est longue, et l'idée de ne pas être présent pour soutenir ma fille me fait mal. Je pense comprendre l'angoisse qui a dû être la votre, et j'espère que les choses vont s'arranger comme pour votre petit garçon. Quoi qu'il en soit je vous remercie pour votre blog, car c'est le genre de témoignage qui aide à avancer. Gros bisous à vous et à Ewen :-)

[Séverine]

Je suis désolée pour votre petite fille. C'est vrai que c'est dur...encore plus lorsqu l'hôpital est loin de chez soi...Si vous avez des questions n'hésitez pas je vous répondrai si je peux...

[Germain]

Bonjour Severine,
J'ai été greffé en Janvier 07et je suis dans la méme situation que votre fils .Pour les masques je les achètes en boite de 50 sans dessin au prix de 7 Euros 90  chez  BASTIDE. Il ya aussi du gel bactérien.

[Séverine]

Merci pour l'info: je leur téléphonerai pour savoir s'ils ont des masques adaptés aux enfants.