L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.
Depuis notre retour mercredi dernier après ces 48h d'observation, pas grand chose à signaler: Ewen n'a pas refait de fièvre et les selles se sont espacées même si elles restent molles... Par contre notre loustic d'habitude si vif est fatigué et reste...
Eh oui malgré tous les évènements de ces derniers jours il ne fallait pas oublier "LE" rendez-vous chez le dentiste. La carie décelée le mois dernier devait en effet être soignée aujourd'hui. Ewen a été un vrai chef!!! Il a ouvert grand la bouche ce qui...
La semaine se termine par une longue journée en auberge de jour pour perfusion de Kiovig (immunoglobulines) qui devrait aider Ewen à éliminer le "petit" virus qui nous pourrit la vie depuis certainement 15 jours... et qui va certainement nous la pourrir...
La ciclosporine que prend Ewen doit lui permettre de regénérer sa moelle. Pour l'instant les résultats ne sont pas très probants mais certains effets secondaires sont par contre visibles... Voici une liste non exhaustive de ce que peut provoquer la ciclo:...
Désolée de ne pas être plus assidue sur le blog mais le moral n'est pas au plus haut.... Le week-end a été à l'image de la semaine précédente: fiévreux, douloureux et avec de nombreuses transfusions qui ne rétablissent pas la situation. L'hémoglobine...
Hier alors que je ne cessais de pleurer en caressant sa main, Ewen me regarde et me demande malgré sa fatigue intense: "Tu as mal?", j'ai hoché la tête et mon fils m'a fait sourire : "ben tu devrais mettre un pansement alors!" La journée d'hier a été...
Aujourd'hui cela fait un an pile qu'Ewen a reçu sa nouvelle moelle. C'est donc en quelque sorte son anniversaire. Une nouvelle naissance. Quand on est au jour J on se dit que dans un an ce sera sans doute complètement différent. Que notre vie sera presque...
Ce qui marque le plus quand on regarde Ewen à la lumière du jour c'est cette couleur si jaune.... et plus particulièrement le blanc des yeux... qui n'a plus de blanc que le nom!!!! La bilirubine a donc envahi le système sanguin de manière prononcée......
Oui râpé encore pour cette fois-ci... Bilan du jour à 7000 plaquettes... Heureusement il y a aussi un 10g en hémoglobine qui nous fait continuer d'espérer... En discutant avec l'interne j'ai aussi obtenu la dernière sous-population lymphocytaire... 8...
Je n'ai pas résisté à appeler les consultations externes en fin d'après-midi pour avoir les résultats sanguins de mon loulou. Tout d'abord ça n'a pas été si simple: entre les renvois au standard et les attentes il m'a bien fallu une dizaine de coups de...
Désolée pour ce silence de près d'une semaine mais notre situation n'évoluant pas je sens la lassitude me gagner peu à peu... Nous avons néanmoins passé une bonne semaine et quelques petites nouveautés ont réussi à faire leur apparition dans notre quotidien...
- le rythme transfusionnel intensif - les plaquettes qui puvent flancher à tout moment - la dégradation rapide de l'état général d'Ewen - le risque de rechute dans 6 mois (!!!) -... Toutes ces raisons ont amené les médecins à programmer la splénectomie...
Ce matin Ewen avait rendez-vous à l'hôpital pour sa consultation bimensuelle et pour la première fois nous ne sommes pas montés jusqu'au 6ème, nous sommes restés au rez-de-chaussée... Évidemment qui dit consultation externe dit moins de "confort". Il...
Nouveauté d'hier: en plus des 2 transfusion de rouge il a fallu aussi effectuer une transfusion de plaquettes dans la soirée... Fort heureusement la transfusion a été assez efficaces puisqu'Ewen est un peu remonté sur ce plan là. J'espère qu'il n'y aura...
Aujourd'hui dernier bilan en hôpital de jour avant le passage en consultation externe le 28 mars prochain. La prise de sang a été faite rapidement bien qu'Ewen ait cette fois-ci décidé de crier un peu fort. On a enchaîné ensuite par l'aérosol de pentacarinate....
Grâce aux transfusions bijournalières, l'hémoglobine d'Ewen se maintient et augmente même un peu. Notre loustic est donc un peu plus en forme: 7g c'est peut être peu, mais c'est nettement mieux que 5g!!! Hier après-midi nous avons revu le médecin. En...
Après une semaine tranquille et un dimanche sympathique comme on les aime (Yann a été gâté par ses garçons pour la fête des pères) nous voilà de retour ce matin en hôpital de jour pour un bilan sanguin complet (et quand je dis complet c'était complet...
Voyant que le week-end avait été mitigé, nous avons appelé l'auberge hier matin. L'interne a alors décidé d'avancer notre rendez-vous hebdo à aujourd'hui plutôt que demain. Yann a donc pris le chemin de l'hôpital ce matin après une nuit des plus agitées....
Ewen va toujours aussi bien. Sa température est toujours aussi "bizarre" mais je crois qu'il ne faut pas trop en tenir compte tant qu'il ne chauffe pas vraiment. Mieux vaut se fier à son appétit ou à son état général. Le Fortum a été remplacé par un autre...
J'ai beaucoup hésité avant d'écrire cet article ce matin... Il n'est jamais facile de parler de la mort. Encore moins lorsqu'il s'agit d'un enfant. Mais je ne peux pas faire l'impasse de ce que je ressens. Ce n'est pas mon fils mais les liens que j'ai...
Ce matin c'est à 3 que nous nous sommes rendus à l'auberge: Yann en vacances cette semaine, nous a accompagnés (pour ceux qui se poseraient la question on s'est "débarrassé" de Killian en vacances à la mer avec ses grands parents maternels (mes parents...
Oui cool les derniers résultats montrent qu'il n'y a plus d'anti-corps anti-plaquettes dans le sang d'Ewen. Bon c'est vrai qu'on s'en doutait un peu au vu des résultats de la semaine dernière. Mais bon on en a la confirmation avec le test adéquat.. Ce...
Ce matin lorsque le réveil a sonné à 7h20, comme d'habitude je suis descendue pour préparer la ciclosporine d'Ewen et ses médicaments. Lorsque je suis entrée dans sa chambre pour le réveiller, j'ai une une drôle de surprise : son lit était vide!!! Passé...
Après un samedi en demi-teinte Ewen s'est réveillé en forme dimanche matin. Mais vers 15h il a demandé à aller se coucher et la fièvre est revenue atteignant à nouveau des sommets (39,6°C). Lundi matin ce n'était toujours pas la grande forme. J'ai donc...
Même si la progression est lente, j'ai l'impression que nous tenons enfin le bon bout. Aujourd'hui Ewen a à nouveau atteint les 13000 plaquettes. C'est peu certes, mais ça permet au moins de réparer les pétéchies et les bleus qu'il a un peu partout......
