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L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.

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J+415, plan A'

Grâce aux transfusions bijournalières, l'hémoglobine d'Ewen se maintient et augmente même un peu. Notre loustic est donc un peu plus en forme: 7g c'est peut être peu, mais c'est nettement mieux que 5g!!!
Hier après-midi nous avons revu le médecin. En fait il n'y a pas à proprement parler de plan B. La dernière transfusion de Mabthéra ayant eu lieu mercredi dernier on ne pourra parler d'échec que d'ici 3 à 4 semaines. En attendant, elle ne nous cache pas que la situation d'Ewen est plus que tangente. On essaie donc de passer au mieux la période critique en espérant qu'elle ne s'éternise pas... et que les plaquettes qui sont à leur tour atteintes ne vont pas aggraver trop la situation. Le plan A' donc c'est d'attendre, et d'attendre en limitant les risques. Comme on dirait que les immunoglobulines améliorent de façon transitoire la situation on en remet aujourd'hui et peut-être demain ou après-demain. Et s'il le faut on pourra aussi faire des bolus de corticoïdes... Histoire de gagner du temps...
Aujourd'hui Ewen va plutôt bien si ce n'est que la colite et le maux de ventre reprennent du service et qu'il ne mange presque rien.... Pour le reste il a plutôt bonne mine et d'un point de vue clinique c'est correct... Donc on devrait passer un meilleur week-end que la semaine dernière....
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V
Bosnoir Sev,Je vois qu'il n'y a pas de plan B :-(C'est dur d'entendre toujours et encore qu'il faut attendre....J'espère que le WE se passera à la maison comme prévu.Je t'embrasse et comme toi, on va attendre de meilleures nouvelles pour EwenGros bisousVal
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C
J'écris ça ici parce que j'ai égaré ton adresse mail Sev.L'exjade est très efficace mais nous avons du arrêter parce qu'il agit sur les plaquettes(c'est thrombopénique)  et surtout parce qu'il produit des douleurs abdominales (et chez Enzo des micro-lésions gastriques!)Alors bien sûr rien de tel ds les effets indésirables de la notice mais ....Depuis l'arrêt de l'exjade plus de vomissements, plus de sang ds les selles ;-)Mais une ferritine qui ne s'arrange pas ...Bref, bref....Grooooos bisousssss à Ewen
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C
Un petit commentaire de soutien d'une "inconnue" qui ne peut faire que vous encourager dans votre combat quotidien, et puis donner mon sang aussi.. bien sûr.Bon courage au petit bonhomme et à ses parents ! que du mieux aparaisse bien vite
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C
Voilà un peu de soulagement en lisant que l'hémoglobine de votre petit Ewen se maintient et augmente même un peu. J'espere que se maintient va continuer avec un + + + + d'augmentation.J'espere aussi que la colite va se calmer et que votre we sera confortable.bisous à votre joli petit bonhomme et bon we à vous 4Claire 
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