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L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.

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J+179, quel souffle!!!!!

Aujourd'hui dernier bilan en hôpital de jour avant le passage en consultation externe le 28 mars prochain. La prise de sang a été faite rapidement bien qu'Ewen ait cette fois-ci décidé de crier un peu fort. On a enchaîné ensuite par l'aérosol de pentacarinate. La consultation avec le médecin est ensuite arrivée. Du point de vue clinique Ewen va toujours aussi bien. On continue à diminuer les corticoïdes pour passer d'ici une vingtaine de jours à l'hydrocortisone et enfin tout arrêter au mois de mai. ON pourra aussi très certainement diminuer voire même supprimer le Nidrel (contre la tension) . Les CD4 (les fameux lymphocytes qui assurent l'immunité contre les virus) calculés la dernière fois sont malheureusement toujours au raz des pâquerettes (une cinquantaine)... L'objectif pour enfin sortir et retrouver une vie presque normale c'est 200... On est en encore loin mais avec  l'arrêt des corticoïdes on devrait les voir enfin se manifester... Le médecin envisage quand même  d'alléger un peu les contraintes malgré l'absence des CD4 si le beau temps revient...
Nous sommes donc repartis  rapidement  en ayant même les résultats de la num!!! Comme on s'y attendait ce sont de bons résultats (14,4 en hémoglobine, 255 000 plaquettes, et 14900 blancs) par contre on est toujours très loin du compte concernant l'urée (15,7!!!!) ce qui a incité le médecin a diminué très légèrement la ciclo (50mg matin et 45mg le soir) . A suivre donc... mais dans l'ensemble bilan positif!!!!
Comme nous étions à l'hôpital nous en avons profité pour faire un petit coucou à la nouvelle petite cousine (la maternité est au 2ème!!!) . Ewen y allait à reculons mais une fois devant le berceau il est resté "scotché" par cette belle petite frimousse. Dans la voiture il était encore sous le charme 'Il est mimi le bébé hein Maman???"
Cet après midi retour à l'hôpital pour la suite du bilan post-greffe: un test sur les capacités pulmonaires de notre loulou car il paraît que la greffe peut affecter les fonctions respiratoires et que certains greffés développent un peu d'asthme. J'avais dit à Ewen que ce serait rigolo car il devrait souffler dans un tube. Je ne m'étais pas trompée: il a adoré!!! Faut dire que le logiciel est plutôt sympa. Ewen a ainsi éteint des bougies virtuelles, jouer au bowling, attrapper des tartines avec un grille pain, fait sortir un caillou d'un tube... enfin bref il s'est bien amusé!!!!
D'ailleurs il a si bien soufflé que la manipulatrice a tout d'abord pensé que les paramètres avaient mal été renseignés...puis elle a même fait changer Ewen de machine pour contrôler que la première machine était opérationnelle... En fait Ewen a une capacité pulmonaire "hors norme" (140% voire même 220% pour certains paramètres!!!!).... on est donc très loin de l'asthme!!!! Enfin une bonne chose : Ewen pourra faire du sport sans être essoufflé!!!!
Prochaine étape du bilan mardi prochain avec la consultation ORL....
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G
Que de bonne nouvelle continue sur cette voie pour profiter des beaux jours qui arrivent à grand pas. De gros bisou à toute la famille.
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M
Bon courage a ce petit bout mais sa a l'air d'etre un battant :DJ'ai aussi une aplasie medullaire alors la ciclo et tout ça sa me connait bien :)Mais quand je vois 255000 plaquettes et 14 d'hémoglobine sa me redonne du courage pour me battre j'ai hate de voir ces chiffres sur ma numération :)Je vous embrasse et je vous souhaite tout le bonheur possible
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R
Des supers résultats, tout ça !A défaut de sport dans la maison, une trompette pour s'entraîner, ça pourrait être bien, non ?? Non ???Ah bon... ;-)Des bisous au loulouRiri
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I
Mais il n'ya que des bonnes nouvelles !!! C'est formidable de voir à quel point les choses avancent vite maintenant (enfin pour nous ça semble aller de plus en plus vite, peut-être pas pour vous qui vivez ça au quotidien).C'est bien qu'Ewen n'ait pas d'asthme, il pourra faire du sport et se défouler, parce qu'il va en avoir de l'énergie à revendre après ces mois difficiles à rester enfermer.Je suis ravie pour vous, la consultation externe c'est encore un grand pas de franchi, bravo ! 
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