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L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.

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J+426, sur la corde raide

- le rythme transfusionnel intensif
- les plaquettes qui puvent flancher à tout moment
- la dégradation rapide de l'état général d'Ewen
- le risque de rechute dans 6 mois (!!!)
-...
Toutes ces raisons ont amené les médecins à programmer la splénectomie (ablation de la rate) demain....
Mais comme avec Ewen rien n'est simple, hier après-midi le laboratoire a appelé pour  annoncer la présence du Clostridium Difficile dans les hémocultures... De quoi largement expliquer la dégradation rapide de l'état général d'Ewen: la fièvre, les douleurs abdominales, les nausées et vomissements.... Cette nouvelle oblige donc à reculer l'intervention : on ne peut décemment pas opérer une personne porteuse d'un tel germe, le risque de propager l'infection et de déclencher une septicémie étant important.... Ce germe, Ewen l'a déjà rencontré sur son parcours en août 2007 où une colite pseudo-membraneuse avait été suspectée... Cette fois encore c'est l'association des antibiotiques Vanco et Flagyl qui devrait en venir à bout... D'ailleurs après 12h de traitement la fièvre d'Ewen est déjà sur la bonne pente.... et cerise sur le gâteau ce matin il est assis dans son lit. Certes il est appuyé sur ses oreillers mais hier il n'a absolument pas pu rester dans cette position plus de 2 min tellement il était abattu!!!
Mais évidemment il faut relativiser : ce germe disparu il reste toujours le problème principal de l'hémolyse.... Cette nuit nous sommes passés à 2 doigts de la catastrophe... A la numération de 5h Ewen avait 2,6g d'hémoglobine..... Ces chiffres sont effrayants... C'est donc une double transfusion qui est actuellement en cours... Et le risque induit c'est une surcharge et un oedème.... Le bras gauche d'Ewen est très gonflé et douloureux et malgré le Lasilix l'oedème ne diminue pas...

Le besoin en hémoglobine d'Ewen est toujours aussi important, nous remercions chaleureusement toutes celles et ceux donnent un peu de leur temps et de  leur sang.....



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A
Grâce à votre site, nous suivons au jour le jour l'évolution de la santé d'Ewen. Nous vous souhaitons beaucoup de courage. Surtout, n'hésitez pas à nous appeler si Killian a envie de venir jouer avec Thomas ou si vous avez besoin de quoique ce soit.Bien amicalement.<br /> Anne-Françoise et Pierre
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S
Je vous lis régulièrement, je pense fort à Ewen et à votre famille<br /> Sonia, maman de Maxime (LAL depuis 2006)
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F
Tous les jours nous pensons bien fort à toi Ewen et particulièrement en ces moments difficiles.Courage à vous 4Famille Sericola
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D
Plein de courage à vous...Je pense très fort a vous et espère que très vite, les posts ne présenteront que des bonnes nouvelles!!Je vous embrasse tous les 4!Delphine
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C
Merci pour les renseignements. Ca n'existe pas, une GVH du sang ? C'est étrange, ça semble être depuis son épisode de fièvre de début août que l'hémolyse se produit. C'est là qu'ils avaient baissé les corticoides ?Je comprends votre anxiété, j'espère que vous arrivez à tenir vous aussi et à dormir suffisamment. Et pour Ewen, et bien... pas un gros bisou parce qu'il doit en avoir assez, des bisous, mais, tous mes voeux de rétablissement.
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