J+427, oxygène

Après une bonne journée hier, nous nous attendions à ce que l'amélioration se poursuive. Mauvaise surprise ce matin : Ewen s'est réveillé avec un petit 38,4°C qui s'est vite transformé en 39,5°C.... Parallèlement sa saturation (taux d'oxygène dans le sang) est basse: aux alentours de 90 quand il faut 97.... Notre loulou a donc eu droit de mettre les "lunettes" à oxygène pendant la transfusion de ce matin  (sa sat est toujours plus basse quand il dort)...
A quoi est due cette nouvelle dégradation? Difficile de le dire avec certitude.
Son bras est toujours aussi enflé et douloureux. L'écho doppler d'hier après-midi a confirmé l'examen clinique: une veine s'est bouchée et le temps que les autres veines prennent complètement le relais, le bras d'Ewen restera gonflé....
Grâce aux transfusions d'hier le taux d'hémoglobine était revenu  à 7,3g dans la soirée et avant la  quatrième et dernière transfusion ce qui est convenable dans l'état d'Ewen. Bien sûr ce bon résultat n'aura été que transitoire: ce matin la poche est arrivée avec un peu de retard et à l'heure actuelle nous n'avons toujours pas le taux concernant le prélèvement de 6h... Prélèvement difficile à techniquer du fait de la présence importante de bilirubine dans le sang...
De nouvelles hémocultures ont été faites pour pister le germe retrouvé mardi. Il semblait pourtant que le Flagyl était efficace . Une petite rébellion de la part du clostridium???? Pourtant  aucun abcès sur la rate ou le foie n'a été decélé lors de l'écho abdo
Nous naviguons donc à vue, les journées se suivant mais ne se ressemblant pas. Que ce soit dans un sens ou dans un autre. L'incertitude nous mine: la douche froide fait suite à un regain d'espoir....

Comments

[Catherine]

Je suis chrétienne, J'ai fait une chaine de prières pour ma petite Elisabeth qui a une leucémie depuis décembre 2007 et elle est en guérison. Je prierais pour le guérison d Ewen. le Christ est le "chemin, la résurrection et la Vie". Gardez confiance, votre enfant en a besoin. Rien n'est impossible.

[doubidous]

On pense bien fort à tous les quatre. Courage, courage, en attendant de meilleures nouvelles.
Bisous de David, Johanne et Océ.

[Riri]

Espérer, encore et toujours, une éclaircie, et surtout un beau temps permanent...
Purée, que c'est dur. A lire, alors à vivre, je n'ose imaginer.
Je suis avec vous, encore et toujours, et ce midi je vais donner mon sang...Avec Ewen dans mes pensées !
Des douceurs à votre petit poussin

Riri

[claire]

Quel petit bonhomme courageux vous avez là. Et vous les parents et le grands frère vous l'êtes tout autant. J'espere que ce vendredi sera porteur de bonnes nouvelles.
je pense à vous et à votre petit Ewen.

[campagnette]

A dire vrai, en anémie, l'oxygène me semblait une évidence, ça repose le coeur. Je ne comprends pas pourquoi ils ne lui en avaient pas mis avant. Ils ne le lui laissent que le temps de la transfusion ? Ca semble peu, enfin je ne suis pas médecin.
Est-ce qu'il a du kalinox ou des tranquilisants lors des piqures, ou ils les lui font comme ça ? La veine qui se bouche, ça m'est déjà arrivé, ça fait moins mal que la veine qui claque. Ca doit être l'oedème qui est douloureux. Heureusement que les enfants ont la capacité d'oublier ces mauvais moments plus que les adultes, mais il est probable que votre petit bout de chou va avoir les piqures en horreur pendant pas mal de temps.
J'espère que le résultat de ce matin est acceptable.
Et si le clostridium venait des poches de transfusion ? Peut-être que certaines poches le re-infectent, je ne sais pas si c'est un germe fréquent chez les donneurs "en bonne santé".
Ils ne veulent pas lui enlever le PAC ? On dirait un cercle vicieux : clostridium, fièvre, anticorps, hémolyse.
Je pense bien fort à Ewen et à vous aussi Séverine, parce qu'il y a des heures qui doivent être longues et pesantes.