L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.
Décidément le Père Noël n'est pas fiable!!!! Ewen avait commandé Cuisto-Dingo mais le bonhomme en rouge a complètement oublié de le lui livrer.... J'espérais qu'Ewen lui aussi oublierait sa liste...mais évidemment ça n'a pas été le cas...Vendredi dernier...
Bon finalement les antiobiotiques semblent déjà agir convenablement puisqu'Ewen n'a pas de fièvre (36,5°C en axiliaire). Ses selles sont moins nombreuses et les glaires semblent moins présents. On recherche toujours le clostridium qui serait éventuellement...
Rien à signaler pour cette journée somme toute tranquille qui correspondait au jour anniversaire de la sortie d'Ewen de l'hôpital. Un mois donc de liberté "conditionnelle". Si Ewen n'était pas si blâfard on pourrait presque imaginer que tout va bien....
Y'a pas vraiment de mots pour décrire ce que je ressens. En colère, certainement, déçue, évidemment, impatiente, toujours...Les résultats du jour sont désastreux et ça m'énerve!!!!! La transufsion de mardi bien que "volumineuse" (250 ml) n'a pas fait...
Bien quel es résultats de la numération soient mitigés (hémoglobine stable, le reste en baisse) Ewen est toujours aussi en forme : il a même tendance (fâcheuse la tendance) à me répondre lorsque je lui dis quelque chose qui ne lui convient pas...Par ailleurs...
Désolée de ne plus être aussi prolixe en articles mais il faut dire que mon retour dans la vie active s'apparente à une vraie course... J'ai l'agréable impression de ne plus voir le temps passer bien que parfois ça devienne un peu compliqué!!! Mais comme...
La diminution des corticoïdes a rapidement eu des effets... négatifs puisque aujourd'hui non seulement les plaquettes sont en légère baisse mais l'hémoglobine suit la même pente... dans le mauvais sens donc. PAr contre les blancs et en particulier les...
Je ne sais pas si c'est le contre coup des fêtes mais je trouve un peu le temps long... En fait ce matin est plutôt à classer dans les "matinées à oublier"... Tout d'abord il a bien sûr fallu refaire le pansement... Comme ça partait mal, l'infirmière...
Le week-end aura été tranquille presque "normal". Les garçons ont bien joué ensemble et Ewen ne semble pas souffrir de son isolement. Il se rebelle un peu lors de la prise des médicaments (enfin uniquement avec moi car avec son père il ne bronche pas...
Et c'est donc reparti pour un tour... Certainement encore plus long . Cette fois-ci je pense qu'on arrêtera les antibiotiques pendant 2 ou 3 jours avant de penser à un éventuel retour à la maison. De toute manière comme je le disais hier je ne suis pas...
Ce matin lorsque Yann est arrivé dans la chambre d'Ewen il a trouvé ce dernier loin de son lit...tout près de la fenêtre!!! Et il paraît que ce n'est pas la première fois que l'on trouve ce chenapan hors de sa zone "grise"... Je ne sais pas si les risques...
Décidément les résultats se font désirer... Aujourd'hui il y a quand même un mieux du côté de l'hémoglobine avec 9g. Les plaquettes restent désespérément stables à 11000 tandis que les GB remontent à nouveau..... Aujourd'hui mon loulou a cependant montré...
Oui la journée a été longue car bien remplie!!! Ce matin reveil à 7h30 pour départ à 8h30 vers l'hôpital. Rien de bien différent de d'habitude si ce n'est que j'étais la seule à me lever Yann et et Killian étant en vacances... Ah si Ewen aussi a été obligé...
"Aujourd'hui ze vais être courazeux Maman, z'ai promis ça à Papa"... Ewen est donc parti ce matin plein de bonnes intentions quant à la réfection de son pansement. Malheureusement la peur l'a emporté et il n'a pas réussi à retenir ses cris et ses larmes...
Vous ne trouvez pas qu'il fait froid??? Remarquez, on est bientôt en hiver et c'est nettemet plus agréable d'avoir du froid ensoleillé plutôt qu'une pluie tiède... Enfin ça, c'est mon avis!!! Mais ce froid a un super inconvénient: comme nous restons cloîtrés...
Ce matin Ewen n'a pas voulu se peser.... Il continue donc à piquer de petites crises par ci, par là testant notre résistance aux uns et aux autres.... L'auxiliaire a trouvé le "truc". Tant qu'il ne veut pas faire ce qu'on lui demande, elle sort de la...
Comme la dernière fois, la fièvre a donc cédé en 24 heures. Ce qui est plutôt réconfortant. Par contre comme c'est une "récidive" le traitement va être prolongé pour être sûr que la fièvre ne remonte pas une fois Ewen sorti de l'hôpital... On espère donc...
Ce matin Ewen et Yann sont partis à l'hôpital pour 9h....et ils ne sont toujours pas rentrés!!!! Comme on s'y attendait les résultats de la numération ont prouvé qu'il fallait faire une... double transfusion. Le problème c'est qu'on est dimanche et que...
Ça va finir par s'améliorer... Allez on y croit... Enfin pas tout de suite.... Cela faisait plus d'un mois que l'on vivait tranquillement, en oubliant presque la maladie... Bien sûr ça ne pouvait pas durer... Un mois avec, un mois sans... Le mois de septembre...
Après un début de journée plus qu'acceptable puisqu'Ewen avait retrouvé une partie de son appétit (il a bien mangé ce matin et ce midi) et était en forme, la fin d'après-midi a été moins sympa: en avalant de travers l'une de ses gélules il n'a pas pu...
C'est par ces mots qu'Ewen m'a réveillée ce matin... à 6h!!! J'ai réussi à le faire patienter jusqu'à 7h en lui disant qu'il était encore temps de dormir. Mais à 7h il a quand même fallu que je descende pour lui rapporter du fromage et des Monster Munch......
Et oui les "vacances" dans le service des nourrissons sont finies, cet après-midi Ewen est transféré en hémato. On va donc retrouver notre train-train habituel. Ca devrait surtout simplifié le suivi médical d'Ewen. Sinon notre bout de chou se porte bien....
La consultation et les résultats du jour ne nous donnent guère d'explication concernant la fatigue et les maux de tête d'Ewen. L'interne nous a bien écoutés, dossier en main, pour essayer de comprendre ce qui pourrait bien se passer. Mais comme Ewen était...
Bon pour l'instant on ne s'affole pas mais depuis 2 jours on constate une envolée des PN (12000 hier 15000 aujourd'hui). Comme il y a des traces de protéines dans les urines on peut suspecter une infection urinaire mais bon il faut peut-être y voir l'un...
Du blog.... Aujourd'hui cela fait pile un an que j'ai commencé ce blog. 333 articles publiés.... 333 tranches de vie, la nôtre, celle d'Ewen évidemment. En créant ce blog j'avais surtout en tête un objectif : celui de donner des nouvelles à ma famille,...
