Anniversaire....

Du blog....

Aujourd'hui cela fait pile un an que j'ai commencé ce blog.  333 articles publiés.... 333 tranches de vie, la nôtre, celle d'Ewen évidemment.

En créant ce blog j'avais surtout en tête un objectif : celui de donner des nouvelles à ma famille, à mes amis sans passer ma vie au téléphone à raconter 10 fois, 20 fois les mêmes choses.  Les débuts ont été timides mais je crois que tout le monde a adhéré rapidement à cette forme de communication. Heureusement cela n'a pas empêché les coups de fils ;-D. Aujourdhui entre 150 et 200 personnes consultent chaque jour le blog.... Le public a en fait été beaucoup plus large que celui qui était initialement prévu!!!!

J'avais aussi la volonté de témoigner pour que d'autres parents qui vivraient le même cataclysme sachent comment on pouvait vaincre cette maladie. Car même si parfois le doute s'installe j'ose croire qu'Ewen va poursuivre sa vie "normalement". De ce point de vue le blog a parfaitement rempli son rôle: j'ai fait la connaissance d'autres familles qui rencontrent les mêmes difficultés. Ca m'a donné l'impression d'être moins "seule". J'ai aussi constaté que les cas sont quand même relativement rares...

Toujours dans l'idée qu'Ewen s'en sortirait je voulais aussi qu'une fois adulte il sache par où il était passé et ce que nous avions pu ressentir. Le blog est parfois assez technique mais il reflète bien souvent mon état d'esprit. Je crois qu'il est important qu'Ewen comprenne plus tard combien nous nous sommes inquiétés pour lui mais aussi combien nous avions confiance en lui et en sa force de caractère...

Enfin j'osais espérer, sans vraiment y croire, que je pourrais inciter les gens à donner leur  sang, leurs plaquettes voire même leur moelle.  Je crois que ce challenge a été remporté haut la main grâce à l'intervention de nos entreprises à Yann et moi. Nous avons été soutenus formidablement et nos collègues se sont montrés très généreux.

Le bilan au bout d'un an de fonctionnement est donc à mon avis très positif. Aujourd'hui bien sûr j'écris moins: une certaine routine s'est installée, nous sommes certainement sur la bonne voie même si rien n'est jamais jamais gagné. Dans 2 ou 3 ans la vie normale devrait avoir repris ses droits. En attendant il faut continuer à être vigilant ...
En ce jour anniversaire je vous remercie donc  tous de votre soutien , de votre fidelité....
Rendez-vous dans un an ;-D

Comments

[Riri]

Bon anniversaire au blog, alors !Merci de nous donner des nouvelles aussi régulièrement, merci de nous faire partager votre quotidien, vos doutes, vos angoisses, vos espoirs, vos joies petites et grandes, votre victoire sur le sort...Merci d'être vous.Merci à Ewen d'être lui, petit bout si attachant dans l'adversité, si coquin, et qui montre que le caractère (non non, pas mauvais, juste LE caractère) est un atout dans la vie...Longue et belle vie au blog, et surtout, surtout à Ewen,Riri

[Pascale Didier Jérémie Jonathan]

Moi aussi, j'y ai pensé à cet anniversaire !Cela fait un an que tous les matins, la première chose que je fais en allumant mon PC, c'est de me connecter sur ce blog...Et ça me manque quand tu ne donnes pas de nouvelles ! Quel parcours pendant cette année...En tout cas, on continuera à suivre les progrès d'Ewen.On vous embrasse tous les 4.

[Jean-Claude]

Bonsoir Séverine, salut à toute la petite famille,Cela fait sans doute aussi 1 an que je lis tous les messages que tu as pris le temps de rédiger, quelques soient les circonstances.Cela a permis de suivre Ewen sans s'imicer dans votre intimité, en marquant juste un peu de présence de temps à autres.Je voulais juste te dire combien tu as raison de vouloir témoigner vers Ewen: je peux te confirmer que c'est sans doute un des plus beaux cadeaux que tu lui feras, même si tu vas sûrement encore essayer de faire mieux ;)Alors bon anniversaire!... et j'espère qu'on n'attendra pas 1 an pour se croiser dans les 100 mètres qui nous séparent!

[Isabelle (maman de Laura)]

J'espère que ce blog vous est aussi utile qu'il l'est pour moi. Faisant parti des personnes qui vivent la maladie de leur enfant à plein temps comme vous, j'ai trouvé ici du réconfort, j'ai vu que je n'étais pas seule, que d'autres personnes aussi ressentaient les mêmes choses que moi. Par ailleurs, je suis heureuse de venir très souvent (oui, je l'avoue !) lire les progrès, je me réjouis quand Ewen enlève son KT, quand il est autorisé à sortir de sa chambre, je pense à vous le mardi car c'est votre jour "hopital" (bon pour aujourd'hui c'est râté :-)), bref, je me sens bien ici, et j'espère que j'arrive parfois à vous remonter le moral comme vous vous arrivez à remonter le mien.Merci

[tata catherine]

bravo séverine  pour tous les commentaires que tu as laissédurant toute cette année. beaucoup de courage , et aussi  de la tristesse parfois , mais tu as surmonté toutes ces journées difficillescontinue de nous écrire de temps en temps , car nous allons trouver les journées longues , sans ton petit mot. bisous à yannkyllian , et bien sûr à notre petit loustic d'ewen.catherine