J+160, longue journée

28.02.2008

Oui la journée a été longue car bien remplie!!!
Ce matin reveil à 7h30 pour départ à 8h30 vers l'hôpital. Rien de bien différent de d'habitude si ce n'est que j'étais la seule à me lever Yann et et Killian étant en vacances... Ah si Ewen aussi a été obligé de se lever!!!
Donc comme d'habitude arrivée àvers 9h au 6ème. Direction la chambre Titi avec comme différence la présence d'un petit bonhomme de 2 ans à nos côtés. Dans le couloir je croise des visages connus, on papote un peu. Pendant ce temps là l'infirmière pose la perfusion à Ewen. J'ai eu beau tendre l'oreille je n'ai pas entendu le moindre cri provenant de la chambre... Ewen aurait-il changé???? Et oui !!! Il m'accueille avec un grand sourire, très fier de lui d'autant que les infirmières y vont aussi de leur petit compliment. Après les prélèvement c'est parti pour environ 4 heures de transfusion d'immunoglobulines. Ewen est très sage, ça fait carrément plaisir. Il discute avec le papa du petit garçon à côté de lui. Le médecin passe dans la chambre. Elle répond à toutesmes questions: oui je peux alléger les mesures d'hygiène. Je peux par exemple ne plus changer le pyjama d'Ewen tous les jours, je peux arrêter de stocker la vaisselle d'Ewen dans un sac plastique à part... Bref des petites choses qui mises bout à bout me prenaient pas mal d'énergie disparaissent au fur et à mesure que l'immunité d'Ewen se reconstitue. PAr contre pour le chat il faudra encore attendre un peu de temps avant qu'il ne puisse remttre la patte dans la maison.... Elle me confirme par ailleurs qu'Ewen va bien et que l'on poursuit la baisse progressive des corticoïdes. Lorsqu'on aura stoppé les corticoïdes on pourra envisager la baisse de la ciclo. La suppression de cette dernière peut prendre pas mal de temps. POur certains c'est 90 jours (souvent des greffes contre la leucémie) pour d'autres c'est parfois 1 an, 1 an et demi... On a donc le temps de s'habituer à tous ses poils!!!! La tension d'Ewen est bonne il est donc possible de diminuer aussi le NIdrel. PAr contre le bicar est toujours limite donc on continue la supplémentation à 250 mg x3...
La bonne nouvelle du jour c'est aussi la confirmation du passage d'Ewen en consultation externe tous les 15 jours puis tous les mois... Trop cool même si ça me fait "bizarre". Mais comme on m'en avait parlé la dernière fois j'ai quand même eu le temps de digérer cette nouvelle ... Côté bilan aujourd'hui c'est nickel : 13,2 en hémoglobine plus de 12 000 blancs et 198 000 plaquettes. Par contre toujours 11 en urée...On a aussi parlé de l'oedème de mardi et elle a convenu qu'il ne fallait pas qu'Ewen boive plus d'un litre et demi par jour..
Les immunoglobulines se sont terminées vers 14h30 (pile poil à l'heure à laquelle nous avions rendez en consultation ophtalmo... à l'autre bout de Rennes!!!). Là mon loulou a été un peu moins courageux. Il faut dire que pour maintenir le cathelon en position l'infirmière avait mis quelques strips et un pansement transparent... Et tout ça collait un peu aux poils de mon loustic qui du coup avait très peu r d'avoir mal.... Avec une infinie patience et du produit miracle 'le même qu'on utilise pour les pansements de KT) l'infirmière a décollé l'ensemble et a retiré le cathelon sans faire de mal à Ewen ... même si ce dernier a hurlé pendant toute la durée de l'opération... Il n'a pas voulu qu'on lui mette un sparada "Shreck" sur le bras... Yann (qui m'avait rejoint en fin de matinée avec Killian) a essayé mais Ewen l'a enlevé dans la foulée... POur le réclamer à cors et à cris pendant près d'une demi-heure... La consultation en ophtalmo risquait d'être sympa!!!!
Ewen a boudé pendant tout le trajet. Il s'est finalement calmé dans le hall d'entrée de l'hôpital. On avait près d'une heure de retard et au vu du monde qui attendait on risquait d'attendre un bon bout de temps.... Fianlement l'attente n'a pas semblé trop longue, les enfants jouant à la DS. Et puis finalement Ewen a adoré les tests et s'st comporté comme un grand garçon!!! Seul bémol on est obligé d'y retourner pour un fond de l'oeil car il a l'oeil gauche qui semble un peu à la traîne (8/10ème).. Les lunettes ne sont pas loin!!!! Mais quant à savoir si ce problème est dû ou non à la chimio de conditionnement... Bref prochain rendez-vous pour l'ophtalmo le 13 mars et prochain bilan sanguin le 18 mars.
Nous sommes donc rentrés à la maison à 18h00 un peu claqués... Enfin quand je dis nous je devrais dire Yann et moi cr Ewen et Killian sont très en forme :-( Du coup on a annulé le cinéma qui était prévu pour ce soir car notre lit nous fait bien plus envie!!!!