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L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.

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Soirée sympa :-D

Bon finalement les antiobiotiques semblent déjà agir convenablement puisqu'Ewen n'a pas de fièvre (36,5°C en axiliaire). Ses selles  sont moins nombreuses et les glaires semblent moins présents. On recherche toujours le clostridium qui serait éventuellement à l'origine de cette colite (pseudo-membraneuse ou pas).  Le pédiatre des nourrissons va discuter avec notre hématologue de l'opportunité ou non de mettre en plus l'antibiotique "anti-colite". Je lui ai bien précisé que je pensais qu'effectivement les antibiotiques étaient efficaces pour juguler l'infection mais pas assez pour l'éradiquer car la température d'Ewen n'est pas assez "basse" à mon avis et que tant qu'il y a des glaires c'est qu'il reste un petit quelque chose. J'ai l'impression que cette fois-ci j'ai été entendue... On verra bien. En tous les cas la coloscopie n'est pas d'actualité car l'échographie de lundi était bonne.
Bon sinon on a eu une soirée chaude chaude!!!!
Hier après-midi Ewen a donc eu une transfusion de plaquettes qui s'est terminée vers 18h, ensuite il y a eu le rinçage jusqu'à 20h environ. J'avais remarqué qu'au niveau d'un  des raccords il y avait une petite fuite. On a pensé que c'était le robinet qui était mal fermé. Comme de toute façon l'infirmière devait changer la tubulure on ne s'est pas trop inquiété. Le problème c'est que ce n'était pas du tout le robinet qui fuyait mais le raccord qui sortait du pansement qui était abîmé... Du coup le rinçage n'est sans doute pas allé jusqu'au bout.... Bref il fallait changer le pansement. .. On était tous ravis!!!! Bien évidemment Ewen a remué (c'est évidemment un euphémisme!!!) mais on y est parvenu. Sauf que une fois que la perfusion a été relancée la pompe s'est mise à sonner.... "Occlusion en aval" ... Chouette!!! On a d'abord trituré la pompe  puis la tubulure pour se rendre ensuite à l'évidence: il fallait redéfaire le pansement!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Re chouette!!! Et nous voilà reparti dans notre combat... faire et défaire c'est toujours faire!!!  Donc défaire le pansement et le refaire c'est une chose mais ce n'est pas encore trop "grave" même si c'est très contrariant. POur achever notre moral il ne s'agissait pas juste d'un coude au KT : il était bien bouché!!!!! L'infirmière commençait à paniquer dur... elle se demandait bien quelle bêtise elle avait pu faire. On l'a rassurée: tout semblait s'être déroulé correctement lors du premier pansement.... Mais bon ça ne résolvait pas notre problème. On a fini par appeler une infirmière d'hémato pour savoir quelle était la manip pour tenter de déboucher un KT. L'infirmière a juste mis un peu d'héparine(anti-coagulant) dans une seringue et l'a injecté dans le KT. Au bout d'une ou deux minutes ce dernier s'est débouché et on a pu refaire le pansement, cette fois-ci très tranquillement puisqu'Ewen avait abandonné le combat et- s'était tout simplement endormi :-D... Nous sommes donc parties Tatie Annie et moi-même rassurées ... et un peu fatiguées quand même par toutes ces péripéties!!!!
Ewen a passé une très bonne nuit (pour une fois l'infirmière de nuit n'a pas eu à le convaincre d'éteindre la télé pour dormir!!!). Quand je suis arrivée ce matin il était debout sur le fauteuil près de la fenêtre et tentait d'ouvrir ses volets!!!!
En pleine forme!!!
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M
Nous pensons bien à vous tous.Courage.Bisous
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I
Lorsque dans un article précédent tu parlais de glaires dans les selles, je souhaitais te parler de notre expérience...mais les infections en tous genres, on connait, avec des signes distinctifs divers et variés aussi.Mais en effet, Bérénice a eu un clostridium ( 2 fois déclaré ) et les selles étaient glaireuses. Ce n'est pas rare durant un parcours hospitalier important pour différentes raisons . Je sais aussi qu' elle se plaignait tous les jours de maux de ventre et les selles étaient très odorantes...C'est une infection sérieuse mais aussi bien maîtrisée .Bon courage pour la suite...Isabelle, maman de bérénice
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