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L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.

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J+98, un petit coup de mou

Je ne sais pas si c'est le contre coup des fêtes mais je trouve un peu le temps long... En fait ce matin est plutôt à classer dans les "matinées à oublier"... Tout d'abord  il a bien sûr fallu refaire le pansement... Comme  ça partait mal, l'infirmière a préféré partir  faire autre chose pendant que je tentais de décoller le pansement d'Ewen. La négociation a duré plus d'une heure... J'ai cru que j'allais le balancer par la fenêtre... Il ne veut même pas qu'on  le touche... POurtant il faudrait que l'on puisse imbiber de produit anti-adhésif le pourtour du pansement pour qu'il se décolle plus facilement... Mais Ewen ne veut  même pas en entendre parler!!! Et lorsqu'au bout de longues minutes de négociation, je réussis à passer une compresse sur le pansement il ne veut pas que je le décolle... Du coup le produit s'évapore et on repart à zéro... Enervée, j'ai fini par tirer d'un coup sec. Ewen a hurlé mais au moins c'était fait... Le petit pansement directement sur le KT a pu être imbibé de produit et s'est décollé sans qu'Ewen ne dise rien... On a essayé de lui faire comprendre que ça pouvait aussi se passer de cette manière pour le "gros pansement" mais autant parler à un sourd... Du coup j'étais un peu chahutée.. J'ai prévenu l'infirmière que le prochain coup il faudrait qu'elle se débrouille autrement car j'en avais marre de subir cette épreuve toutes les semaines... Je sais, ce n'est pas moi la plus mal lottie, c'est bien sûr Ewen qui est le principal concerné, mais là je craque, j'en ai marre de tout ça... En plus les résultats de la numération sont évidemment  partis tard... et donc arrivés tout aussi tard... Le médecin est elle aussi passée tard et lorsqu'elle m'a donné les chiffres de la numération je n'ai pu m'empêcher de grimacer parce qu'ils étaient moins bons que lundi... Pas de beaucoup mais j'avoue que j'espérais les 12g d'hémoglobine et les 150000 plaquettes..histoire de se dire que finalement le retour à la normale pourrait être plus rapide que prévu...Et bien non il faut encore être patient... Décidément rien n'est jamais gagné ...
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C
Que dire !! Allez il faut tenir le coup!!! Je sais que c'est long et je n'ose même pas imaginer si j'étais à votre place!!!  Je vous trouve super courageuse, toutes d'ailleurs quand on lit d'autres commentaires, allez 2008 n'est pas loin et ça ne pourra aller que mieux pour vous et votre famille.bisous à EwenCHRYSTEL
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F
A la lecture de tous ces commentaires,  j'ai juste envie de dire : tenez bon Maman(s) Courage !et je pense aussi aux Papa(s)...
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I
J'aurai pu écrire la même chose.....ces satanés pansements de KT !!! Toutes les semaines, ce même rituel, pansement, numération, attente des résultats... Il n' y a pas la possibilité d'enlever le pansement sous entonox ou meopa ? C'est ce que nous avons fini par faire avec Laura, même si l'on utilise aussi le produit anti-adhésif, mais il était devenu impossible de lui enlever. J'avoue que ça se passe mieux depuis. Le coup de blues semble général ces jours-ci. Je broie du noir et n'ai envie de voir personne. Je ne réponds même plus au téléphone, pas envie de parler.Allez, motivons-nous, c'est une mauvaise passe, nous allons vite nous débarasser de cette fichue année, garder espoir et se dire que 2008 ne pourra être que meilleure (on fait ce que l'on peut pour se remonter le morale !), puis faire la méthode Dany Boon et répéter au moins 20 fois par heure "je vais bien, tout va bien".Allez courage !Isabelle
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C
Bonjour Séverine,ici aussi gros coup de mou en ce moment.Enzo n'est pas bien...pneumopathie ils ont dit.La fièvre est très haute, ne veut pas descendre heureusement l'aplasie n'est pas de la partie.On positive comme on peut ;-)Très bonnes fêtes à vous tous, énormes bisous à Ewen.Carmel, la maman d'Enzo 
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V
salut séverine, c'est val la maman d'Aymeric !!courage, le chemin est semé d'embuches, demain sera un autre jour !pour moi aussi le temps semble long ces derniers jours, un mauvais passage seulement , je déteste cette période de fetes !!!bisous à yann et gros bisous à toi, tiens bon le cap !!
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