L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.
Aujourd'hui, une fois n'est pas coutume, c'est Yann qui a accompagné Ewen à l'auberge de jour pour la réfection du pansement et la transfusion de plaquettes.... Ce qui me ravit c'est que ça ne s'est pas mieux passé avec son père qu'avec moi : il a tout...
Mais dernière chance sans doute..... Cet après-midi nous avons revu l'hématologue. Elle nous a annoncé ce que l'on "savait" déjà plus ou moins, c'est-à-dire que visiblement le traitement n'avait pas eu d'effet, que donc il fallait greffer avant que cela...
Je reviens à l'instant du Stade de la Route de Lorient où j'ai participé à la messe de Pentecôte ainsi que 22000 autres personnes. C'est sympa de participer à ce type de rassemblement, ça met un peu de baume au coeur :-) Le week-end a été sympa. Même...
Moi qui était déjà un peu à cheval sur le ménage je suis en passe de réussir une superbe reconversion!!!! Chaque matin j'essaie donc de rendre notre environnement le plus "aseptisé" possible. Evidemment Nicolas Hulot n'approuverait absolument pas ma méthode...pas...
En arrivant à 11h dans le carré VIP j'ai trouvé l'auxiliaire faisant un point compression sur la narine gauche d'Ewen. Celui-ci saignait du nez depuis un petit moment mais n'avait pas appelé d'aide. Il se contentait d'essuyer le sang qui coulait avec...
Aujourd'hui en mettant mon pyjama dans les vestiaires du secteur hyper-protégé, j'ai croisé l'hématologue d'Ewen. J'en ai donc profité pour lui poser quelques questions...Tout d'abord elle trouve Ewen en super forme. Elle est ravie qu'il supporte bien...
Pour m'occuper lorsqu'Ewen dort j'ai fait "rentrer" un livre témoignage d'une maman dont le petit garçon de 2 ans et demi était atteint d'une leucémie: " Quand la nuit sera couverte de jour je sortirai de l'hôpital". Fort heureusement pour cette famille...
Ce matin la visite à l'hôpital aura été relativement courte: arrivée à 9h départ à 11h. Entre-temps Ewen a eu sa prise de sang (NFS, Iona, Ciclo) aura été pesé (17,7kg, ça monte!!!!!) mesuré (1,01m, il n'a pas grandi depuis son anniversaire :-(...) ausculté...
J'ai l'impression qu'on est sur la bonne voie: la température d'Ewen est plus dans les normes habituelles, comprise entre 36,8 et 37,3. PAr ailleurs les selles sont moins nombreuses et moins glaireuses. Donc on y croit. De toute façon on n'a pas le choix....
L'évènement du jour c'est bien sûr la numération d'Ewen. En effet mis à part cet évènement on ne peut pas dire qu'il y ait grand chose qui se passe ici!!! Donc pour en revenir à cette fameuse numération on est plutôt content. Une semaine après sa transfusion...
Ce soir je suis complètement "crevée" donc je vais être plutôt brève.... A nouveau une journée tranquille. Ewen s'est réveillé de bonne humeur (sans doute la présence des ses grands-parents a-t-elle aidé un peu ;-D ) et n' a pas trop râlé pour prendre...
Les résultats du jour s'ils ne sont pas mirobolants sont assez "corrects" (ben oui on finit pas se contenter de peu!!!) En fait ils ne sont pas suffisamment bons pour passer le week-end et pas suffisamment "mauvais" pour planifier dès aujourd'hui une...
Les quinze premiers jours de l'hospitalisation d'Ewen, les prises de sang et les perfusions nécessitaient systématiquement une ou plusieurs piqûres. Avant chaque piqûre on lui posait évidemment un patch anesthésiant à l'endroit où l'on devait piquer mais...
Pour rendre visite à Ewen tout en gérant Killian il faut être OR-GA-NI-SE.... En fait ce n'est pas très compliqué :-D En hémato il n'y a le droit qu'à 2 visiteurs différents par 24h : en général Yann et moi. Les visites sont "libres" : on arrive quand...
Un petit passage rapide pour vous faire part des derniers résultats d'Ewen... On ne peut pas dire que ce soit franchement bon mais les résultats ne sont pas mauvais au point de nous obliger à retourner en hospitalisation immédiatement... La forme d'Ewen...
Alors que la semaine dernière Ewen était plutôt impatient d'avoir ses lunettes, dès dimanche mon loulou a décidé qu'elles le gênaient... J'avais beau lui les poser sur le nez dès que je le croisais il les enlevait aussitôt mon dos tourné... Et ce qui...
Et première numération : pourvu que les suivantes soient tout aussi bonnes!!! On a désormais franchi la barre fatidique des 150000 plaquettes!!! La moelle d'Ewen tourne donc à plein régime... Reste plus que les lymphocytes :-D Ce matin j'ai cédé la place...
Finalement Ewen est un bon élève :-D Ce matin nous nous sommes donc rendus de bonne heure (8h30 tapantes!!!) à l'hôpital pour effectuer les différents examens requis et en particulier la glycémie. Bonne nouvelle : elle est redescendue à 1,26g contre plus...
Depuis hier soir Ewen est placé sous Fortum + Amiklin. Cela semble déjà produire des effets positifs puisque ce matin lorsque notre loulou s'est réveillé à 9h il avait 36,4°C en axiliaire. Le dernier Perfalgan a été fait en début de nuit et son effet...
Pour beaucoup d'entre vous ce soir, bientôt, ce sera les vacances...J'espère que vous trouverez du soleil et du calme sur votre lieu de villégiature. Vous allez pouvoir vous ressourcer avant de débuter une nouvelle année scolaire et vous avez bien raison...
Et oui, aujourd'hui ça fait déjà 3 mois que nous sommes dans cette galère qui a l'air sans fin...C'est passé à la fois très vite et très lentement... Très vite par ce que les échéances se rapprochent finalement à grands pas. La première, mi-juin date...
Finalement le week-end n'aura pas été aussi mauvais que l'on pouvait le craindre. Même si Ewen était fatigué hier (il dormait à 11h lorsque je suis arrivée) son état était "satisfaisant". Tension toujours OK (les médicaments sont donc efficaces) température...
Aujourd'hui est un autre jour puisque contrairement à hier Ewen a baissé en Hg ainsi qu'en plaquettes. Seules les GB remontent ce qui me paraît bizarre vu que le SAL est sensé les détuire...Enfin il faut dire qu'il existe d'autres GB que les lymphocytes,...
Je l'ai souvent écrit et je vais encore le réécrire: les jours se suivent... et se ressemblent. Ewen est toujours en forme et sa numération reste stable m^me si on observe une baisses des globules blancs et donc des PN du fait de la baisse légère des...
Comme vous devez vous en douter Ewen se porte bien. De toute façon comme nous n'avons pas de rendez vous avant le 18 mars, du coup c'est plutôt "pas de nouvelles, bonnes nouvelles"... Enfin les journées s'écoulent tranquillement, ponctuées pas les visites...
