L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.
Oui je sature... Les résultats d'aujourd'hui sont désastreux concernant les plaquettes (4000!!!) et guère mieux concernant l'hémoglobine (7,8g) ... Enfin ça c'était ce matin, à cette heure-ci vu les pétéchies et les bleus il ne doit guère rester plus...
Lorsque nous sommes arrivés ce matin dans la chambre d'Ewen nous l'avons trouvé saignant du nez. Hier il avait aussi saigné. Ca peut expliquer la chute d'hémoglobine, un peu vertigineuse aujourd'hui. Demain je ne serais pas étonnée s'il devait être transfusé...
Ca y est le conditionnement pré-greffe est terminé. La dernière journée de SAL a néanmoins été éprouvante. Ewen n'a pas cessé d'avoir une température élevée qui le rend somnolent. Il n'avait pas beaucoup d'entrain hier et de le voir dans cet état nous...
Ça y est, on est en plein dans la période où Ewen ne pense qu'à manger, à dévorer. C'est presque obsessionnel!!! Évidemment ce qui accompagne cette obsession c'est la prise de poids. On aura bientôt à faire à Petit Boudha... Dire qu'on venait juste de...
Que c'est long d'attendre que les globules montent et que les PN arrivent!!! Dimanche dernier on avait eu un signe encourageant mais la semaine écoulée nous a laissés sur notre faim... Bon le principal c'est quand même que les transfusions de plaquettes...
La numération d'hier est éloquente : 0 PN et peu de globules blancs. Il est évident qu'Ewen tente de se "battre" mais les munitions semblent faire défaut :-( La température est toujours présente quoique moins haute: elle a plafonné cette nuit à 38,5°C...
Et bien pour une surprise c'est une surprise... Je m'attendais à une numération des plus catastrophiques et on a des résultats plutôt bons!!! Incroyable!!! Enfin, comme ça joue au yoyo évidemment on reste super super super prudents. Mais bon ces résultats...
Hier a eu lieu la 2ème injection de Mabthéra sur 6 longues heures de 14 à 20h.... Je dis longues car pendant ce temps il faut qu'Ewen soit particulièrement surveillé et il est donc "sous tension", relié par des électrodes à la machine qui mesure son rythme...
La sortie est toujours prévue pour demain. On espère que l'urée ne va pas trop remonter. Elle était à 9,9 aujourd'hui. Limite quoi. Il faut dire que l'hydratation a été diminuée. Au lieu d'avoir 1l /24h en IV l'apport n'a été que de 0,5l.. Or Ewen n'a...
L'augmentation des corticoïdes semble avoir été bénéfique sur la peau d'Ewen qui est nettement moins rouge. La GvH régresse donc un peu (le taux de ciclo est à 241) mais évidemment les globules blancs avec. Comme les résultats sont inférieurs à 500 on...
Non, non je ne passe pas une annonce matrimoniale (mon chéri me convient parfaitement!!!) mais vu les résultats d'Ewen il devient évident qu'il faut trouver un donneur.... Petit retour en arrière : hier soir Ewen s'est cogné le genou contre son lit, comme...
Cette après-midi était très attendue par Ewen car les clown Couci et Couça étaient dans le service. Après avoir fait leur petit spectacle dans la salle de jeux ils ont fait le tour des chambres des enfants isolés (dont fait partie Ewen). Dès qu'il les...
Cela fait maintenant 2 semaines qu'Ewen a été greffé et peut-être que les premiers signes encourageants apparaissent ou ne vont pas tarder d'apparaître. Comme vous l'avez sans doute remarqué les globules blancs d'Ewen sont maintenant à 400. Bien sûr ce...
C'est vrai qu' Ewen a été greffé, c'est vrai que l'on espère bien qu'il n'aura plus jamais besoin du fichier... Mais il y a d'autres enfants, d'autres personnes pour qui c'est malheureusement nécessaire.. Alors de temps en temps je crois qu'il est utile...
Ca y est c'est fait, et bien fait, le KT d'Ewen a été ôté ce matin!!!!! Ca n'a l'air de rien comme ça mais pour nous c'est un vrai bonheur!!!!! Le KT c'est quand même un peu le symbole de la maladie lourde, des transfusions et des bilans quasi quotidiens.......
Le PAC, c'est un des autres noms de la chambre implantable qui vient d'être installée à Ewen. La journée a donc été longue. Elle a donc commencé comme prévue ce matin par une toilette à la bétadine. Le départ prévu vers 7h30 a été un peu retardé et c'est...
Bonne surprise avec la numération de ce matin : enfin la transfusion de plaquettes a été à peu près efficace. Il n'y a donc pas eu besoin de rajouter de plaquettes aujourd'hui. Mais bon, ce sera sans doute pour demain!!! Comme les globules blancs ont...
Comme de nombreuses mamans d'enfants atteints de maladies graves, j'écris ma petite histoire pour, pêle-mêle, témoigner, donner des nouvelles à mon entourage, crier ma colère au monde entier.... AUjourd'hui c'est ma colère que je veux crier. Tous les...
Bon et bien voilà, Ewen est hospitalisé à nouveau. Nous revoilà donc à la case départ, et c'est d'autant plus vrai que c'est dans la chambre n° 7 , près de la porte qu'Ewen est installé, comme la première fois.... Lorsqu'il est arrivé il a donc été "branché",...
Aujourd'hui était un "grand" jour puisqu'Ewen a entamé son nouveau traitement. Sous "haute" surveillance l'injection a débuté à 10h15. Auparavant Ewen a eu droit à une dose de Perfalgan, de Polaramine et de Solumédrol pour éviter toute réaction allergique....
Désolée je n'ai pas de photo à vous proposer... car j'avais oublié le matériel!!! Evidemment quand Mamie Mumu est rentrée dans la chambre Ewen a réclamé sa moto. Il ne l'a évidemment pas quitté des yeux!!! Il en a même fait plusieurs dessins!!!! La journée...
Les cheveux d'Ewen tombent de plus en plus et deviennent "gênants". Nous avons donc demandé que l'auxiliaire les lui coupe au plus court demain matin. On verra donc à notre arrivée s'il s'est montré coopératif!!! Ce matin l'interne a trouvé qu'Ewen était...
Je m'excuse si je n'ai pas donné de nouvelles ce week-end mais à vrai dire il ne s'est rien passé de sensationnel si ce n'est qu'Ewen est maintenant complémenté en acide folique (vous savez ce que les futures mamans doivent prendre 3 mois avant de tomber...
OUF!!!! Au vu de la numération d'aujourd'hui, il semble donc que je me sois affolée pour rien. Le soulagement a été immense. Vous aviez donc tous raison et je vous remercie tous pour votre soutien... Aujourd'hui la journée a donc été plus..détendue!!!...
Depuis hier soir Ewen est seul aux commandes : son voisin de chambre a pu rentrer chez lui après sa cure. Du coup Ewen a pris possession de la sonnette ainsi que des télécommandes!!! Un vrai plaisir :-D La fièvre n'est pas revenue : cela fait donc maintenant...
