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L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.

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J+143, bye bye le KT!!!!

Ca y est c'est fait, et bien fait, le KT d'Ewen a été ôté ce matin!!!!! Ca n'a l'air de rien comme ça mais pour nous c'est un vrai bonheur!!!!! Le KT c'est quand même un peu le symbole de la maladie lourde, des transfusions et des bilans quasi quotidiens.... Fini  donc tout ça, même si en fait ce ne  sera  réellement le cas que lorsque le  dernier pansement sera retiré d'ici une dizaine de jours et qu'Ewen pourra alors prendre un vrai bain, tête comprise!!!
Hier matin nous nous sommes rendu à l'hôpital de jour pour faire une dernière numération avant l'anesthésie, histoire donc de vérifier une dernière fois que les plaquettes étaient au rendez-vous. Nous sommes arrivés à 10h , l'infirmière a piqué quelques minutes plus tard dans le pli du coude où j'avais mis de la crème "magique"... Même si Ewen a hurlé comme un beau diable il n'a absolument pas bougé son bras quand l'infirmière a introduit son aiguille. Le tout a duré à peine 5 minutes!!! Rien à voir avec un pansement!!! On est reparti rapidement juste le temps de laisser à l'externe (je suis de bonne humeur en ce moment alors je suis assez sympa avec les externes!!!) de l'examiner, de lui prendre sa température et de le peser (il a perdu du poids !?)  On était donc de retour à 11h à la maison!!! SI c'est comme ça toutes les semaines ça va être impeccable!!!! D'autant que les résultats sont euw aussi impecc (175 000 plaquettes). En plus Ewen était très fier de n'avoir pas eu mal pendant la piqûre....
Dans l'après-midi l'un de de ses instits est venue lui faire "cours" (je devrais d'ailleurs dire "court" ;-D) . Ewen est remarquablement concentré pendant 1/2h 3/4 d'heure et puis se lasse... Mais comme il s'agit d'un cours "particulier" il fait finalement pas mal de choses. Là il devait reconnaître des mots dans un "dictionnaire" et les coller aux bons endroits. Le fait qu'il réussisse assez aisément ces exercices me rassure quant à son évolution. Il n'aura sans doute aucun retard sur les autres enfants de son âge. Ce qui pourrait éventuellement lui manquer c'est le côté "sociable" ... POur les 2 semaines à venir c'est repos. ON reprend début mars avec 2 fois par semaine... A ce rythme on va finir par en faire un petit génie ;-D!!!!!!!!!!
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J
coucouous aussi nous je suis heureuse de lire ces bonnes nouvelles allons bientôt enlevé le KT de Bapt (car nous n'avons pas été tiré au sort) je vous fait de gros bisous a + céline 
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S
Salut Séverine,Même si je ne me manifeste pas, je reste assidue dans la lecture des news... je suis ravie de la tournure des choses...Petite pensée car en lisant cette lettre à l'instant, j'ai repensé à ce que tu m'avais dit qd j'étais venu te voir lors d'un de mes passages sur Rennes l'an passé. Tu avais dit: "j'aimerai m'endormir et me réveiller dans un an". Et bien voilà, ça ne doit pas faire loin d'un an que tu as dit ça et regarde le chemin... BRAVOOOOO! Même si ça n'a pas été facile, tu ne peux qu'être fière du chemin parcouru tous les 4! Je t'avouerai que qd tu m'as dit ça, j'avais envie de la même chose et aujourd'hui, je suis heureuse de lire que le KT a été enlevé...Allez, encore un peu de courage... A bientôt!Sandrine
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D
bon,ça continu ds le bon sens!!!!!on est très heureux des éclaboussures à venir et des chahuts ds l'eau.gros bisous à tous les quatre.
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V
quel soulagement doit etre ce retrait de KT !!!!!la tête dans l'eau, un vrai bonheur !!!!nous nous verons ss doute vendredi à l'auberge ??gros bisous à ton futur génie !!!
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R
Super pour le KT ! Super pour la PDS ! Super pour les cours ! Tout super, quoi !Plein plein de bisous au loulouRiri
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