J+139, drôle d'anniversaire....

Et oui cela fait un an tout juste que l'aplasie d'Ewen a été mise en évidence. ... Quel chemin parcouru depuis ce temps!!!!  Des bas  voire même des très bas jusqu'en octobre et depuis Ewen remonte la pente... douvcement mais sûrement.... La prochaine étape importante, presqu'un an jour pour jour, est donc le retrait du KT qui aura lieu mardi. Ce matin la consultation avec l'anesthésiste s'est bien passée quoique l'attente ait été un peu longue... J'en profite d'ailleurs pour pousser un coup de gueule contre  l'aménagement de POntcahillou : ce matin il m'a encore été impossible de trouver une place et même ma carte de stationnement pour handicapé ne m'a été d'aucun secours puisque... je n'ai trouvé aucune place "Handicapé" !!!!!!!!!!!!! Il paraît qu'il y en a devant le bloc principal... mais elles sont toutes occupées par des ambulances qu attendent le patient (chauffeur à l'intérieur d'ailleurs...) Bref pour se garer à Pontchaillou c'est bien l'horreur.. A se demander si je n'aurais pas dû creuser encore un peu plus le trou de la sécu en demandant un transport en ambulance... On y réfléchit pour mardi prochain (bien que nous ayons rendez-vous de très bonne heure à 7h30...) 
Avant le retrait du KT une num doit être faite lundi (dans le pli de coude)  à l'hôpital de jour au cas où les plaquettes auraient décidé de se faire la malle depuis mardi dernier.... ON aviserait, si c'était le cas,  pour poser un autre KT ou une chambre. Je suis cependant confiante... 
Sinon Ewen est en forme même si le fait de barouder dans la maison le fatigue un peu: hier il s'est même écroulé sur son lit en début d'après-midi!!! Le pied pour moi, car pendant 2 heures je n'ai pas eu à répondre à ses multiples exigences.... Et puis comme la télévision est retournée à son poste initial dans la mezzanine Ewen s'endort donc plus tôt.. PAr contre ce matin c'était réveil à 6h45!!!!  Bref on retrouve des automatismes plus "classiques" et avec le retrait du KT cela devrait même "s'amplifier"....
Pourvu qu'on continue sur ce chemin!!!!

Comments

[noisetine]

Bonjour Séverine, Je suis contente de lire toujours des nouvelles très encourageantes pour Ewen.Voici le site d'un jeune garçon Xavier qui raconte son vécu (greffe pour une aplasie médullaire idiopathique). Il a maintenant quelques années de recul et a repris une vie normale. http://pagesperso.aol.fr/aplasiemedullaire/index.htmlAmitiésValérie

[jeannine]

A 7h30, c'est "désert" à Pontchaillou, donc je pense que tu devrais trouver une place devant le bloc Hôpital de Pontchaillou… Mais c'est vrai que les conditions d'accès ne sont pas de bonne qualité.Je me réjouis de tout ce qui se passe pour vous… la vie "normale" se profile bien.Courage à tous les parents qui vivent des "galères" Allez Ewen garde ta force et ton courage.Gros bisous à tous les quatre

[manie]

Comme jesuis contente pour votre petit Ewen ,il progresse et c'est le principal .C'est là qu'on se rend compte que rien n'est plus précieux que la santé quand tout rentre dans l'ordre ,oui pouvoir mener une vie"normale".Pour nous , après une période de" répit "la rude épreuve  arrive ....Jusqu'à présent malgré les obligations diverses ... tout  était presque normal mais plusieurs signaux nous rappellent notre cauchemar qui ne saurait tarder malheureusement .Amicalement ANNIE  W

[Isabelle (maman de Laura)]

Je donnerai tout pour avoir moi aussi ces 2 heures de bonheur !!!! :-)Je vois que ça bouge en ce moment, la possibilté de sortir de la chambre, ce fichu KT qui va être enlevé...même si c'est pas encore ça, c'est encore un pas de plus vers la "normalité"...Je suis pas très bavarde ce soir, en plus de devoir occuper Laura, mon plus jeune fils a décidé de se mettre en grève de sieste, bilan je suis claquée. Sinon, depuis que je vous ai mis le commentaire la dernière fois, je pense à vous tous les soirs en parcourant la maison avec mon bac pour ramasser tous les jouets éparpillés :-))). Bon week-end !Isabelle