Hier a eu lieu la 2ème injection de Mabthéra sur 6 longues heures de 14 à 20h.... Je dis longues car pendant ce temps il faut qu'Ewen soit particulièrement surveillé et il est donc "sous tension", relié par des électrodes à la machine qui mesure son rythme cardiaque, sa fréquence respiratoire et sa tension.... Or évidemment Ewen déteste la machine... Il a passé une très grande partie de ces 6 heures à râler après les électrodes... Une véritable litanie "J'en ai marre des électrodes, j'veux les enlever... maintenant!!!" Fatiguant pour les parents... et pour le personnel soignant!!!
Notre fiston était de mauvaise humeur, très mauvaise humeur et un rien alimentait son ressentiment... Pour couronner le tout après le Mabthéra il fallait passer à la transfusion de rouge!!!! Ben oui avec une hémoglobine à 6,9 le matin fallait bien réalimenter la machine.... Donc vers 20h30 l'infirmière arrive pour faire son branchement. Avant de faire passer le sang il faut qu'elle effectue un contrôle de compatibilité entre le receveur et le sang de la poche. Il faut donc prélever du sang à Ewen. Habituellement on fait ça sur le KT ou le PAC de manière à ne pas embêter le malade. C'est que l'infirmière a essayé de faire pendant pas loin d'une demi-heure... sauf qu'il n'y avait pas de retour sur le PAC... Ca passait bien dans un sens mais ça ne revenait pas... De guerre lasse elle a donc pris la décision de piquer le bout du doigt d'Ewen pour prélever la goutte de sang nécessaire au contrôle... Normal de respecter la procédure sauf que je trouve que cette procédure est "stupide" dans le cas où le sang de la poche est O.... Car le groupe O est donneur universel et que même si le patient est O (et donc pas receveur universel) il n'y a pas de problème... D'autant qu'on ne contrôle que le groupe sanguin et pas le rhésus!!!! Bref bienvenue dans le monde de la logique.....
Bon le dextro ce n'est pas non plus très pénible. Sauf qu'Ewen dormait déjà et qu'il déteste ça.... DOnc vous imaginez le réveil!!!! Bon bref la transfusion a quand même commencé vers 21h00 et s'est bien déroulée (enfin j'imagine parce que moi à ce moment là je suis rentrée à la maison!!)
On espérait qu'en "remplissant" Ewen le PAC allait mieux fonctionner... Il fallait bien penser au prélèvement de ce matin (hémoc, num et iono....) Evidemment ça n'a pas été plus facile ce matin... Après l'application d'un produit "magique" pendant 2 heures on a quand même réussi à faire le prélèvement...
Conclusion : c'est capricieux un PAC!!!!
Sinon Ewen est de meilleure humeur aujourd'hui (petite baisse des corticoïdes depuis hier????) et la num est plutôt correcte (pourtant je le trouve blanc mon loustic!!!) donc on va classer la journée dans les journées "potables" (enfin peut-être pas car en ce moment Ewen me crie dans les oreilles qu'il a faimmmmm)
A suivre
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