L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.
Que c'est difficile de faire baisser cette satanée urée. Malgré le fait qu'Ewen ait bu près d'un litre et demi les résultats de ce matin ne sont pas sur la bonne pente... Ca va être dur de sortir... Heureusement le reste est toujours OK même s'il faut...
Bon par quoi est-ce que je commence? Le bon ou ce qui est un peu inquiétant? Allez on commence par les points négatifs de manière à bien "finir" la journée... Alors les côtés un peu inquiétants sont liés à la MVO et à la GvH. Ewen est de plus en plus...
Ce matin direction l'hôptail de jour. On ne nous "attendait" pas ce matin mais comme les résultats de samedi n'étaient pas folichons il fallait bien faire le déplacement. Effectivement c'était nécessaire. Ewen était à 6,6g d'hémoglobine. La poche est...
J'aurais même tendance à dire pire... Depuis hier Ewen a pris 1,3kg d'oedème, est remonté en température et a chuté en hémoglobine et plaquettes... Les nausées persistent ainsi que les maux de tête, très violents...Ewen est couvert de pétéchies et de...
Ce matin les nouvelles étaient rassurantes: Ewen n'avait pas vomi depuis hier soir et n'avait plus de fièvre. En plus aujourd'hui c'était jour de pansement, et là on a "retrouvé" notre Ewen. :-D. Il a en effet donné un peu de fil à retordre à l'infirmière......
La phrase du jour est d'Ewen. Alors qu'il coloriait un sapin de Noël en orange, Yann lui a demandé s'il avait déjà vu un sapin de cette couleur... La réponse d'Ewen a fusé : "Ben oui dans mes rêves!!!" Aujourd'hui encore Ewen a bien mangé. Un nouveau...
Pas grand chose à dire ce soir, si ce n'est que que les journées se suivent et se ressemblent.... Tout d'abord du point de vue caractère: Ewen est tour à tour agréable puis grognon. Les corticoïdes n'arrangent certainement pas ces sautes d'humeur... Ensuite...
Ewen était de bonne humeur ce matin... enfin jusqu'au changement de pansement!!! Cette fois-ci il a fallu s'y mettre à 4 pour le maintenir. C'est fou ce qu'un petit garçon de 4 ans peut avoir comme force!!! L'antifongique administré depuis 2 jours à Ewen...
Bon ça y est on est arrivé au bout des 4-5 jours de corticothérapie et on peut dire que ça n'a absolument rien donné. La num du jour est nulle (7,4 en hg et 6000 plaquettes). Les résultats sur les plaquettes sont arrivés en fin d'après-midi. C'est sûr...
Aujourd'hui la balance a mis en évidence le fait qu'Ewen recommence à s'alimenter "normalement": ce matin elle affichait 17,6 kg soit une progression de 600g par rapport à hier!!!! A priori rien donc rien d'alarmant puisque le diurèse est correcte. J'imagine...
Ca y est notre loulou a la tête rasée.!!! Bien sûr c'est un peu étrange au premier regard mais en fait cela met ces beaux yeux bruns en valeur :-D Lorsque l'auxiliaire a commencé la coupe Ewen était plutôt partant mais après quelques minutes il s'est...
On commence par le moins bon pour terminer par le meilleur :-D Le moins bon c'est donc les plaquettes et l'hémoglobine qui ne tiennent décidément pas. Les pétéchies d'hier soir et le teint blâfard de notre loustic nous avaient bien mis la puce à l'oreille......
Tout comme hier Ewen se porte comme un charme :-D. EN se réveillant il a dit (comme souvent) qu'il était de "bonne humeur". Ca me fait toujours rire de l'entendre analyser son humeur. Tantôt elle est bonne, tantôt elle est mauvaise... Evidemment tout...
C'est toujours un peu stressés que nous appelons le matin à l 'hôpital pour savoir comment Ewen a passé sa nuit. Depuis donc vendredi les nouvelles sont "bonnes": pas de fièvre. C'est vrai que cette satanée fièvre représente une véritable source d'angoisse...
Ewen serait-il sur la bonne voie? Ce matin il avait reperdu 200g. Ca faisait plus d'une semaine que la courbe était ascendante. Le nouveau diurétique par voie orale a été commencé ce soir. J'espère qu'il va être efficace et que la perte de poids va s'accentuer....
Décidément cette fièvre est tenace.... Pourtant il n'y a toujours rien, rien , rien, rien....Je ne sais pas si c'est mieux ou moins bien.... Bref du coup comme Ewen chauffe toujours (39,3°C à 4h, 39°C à 10h30) on rajoute l'antifongique. Normalement c'est...
Depuis hier après-midi Ewen semble vouloir retrouver un peu d'appétit. Après une cracotte beurrée pour le goûter, il a réussi à avaler une dizaine de cuillères de riz blanc agrémenté de ketchup. On retrouve donc petit à petit notre bout de chou. Aujourd'hui...
Mauvaise surprise en arrivant ce matin à l'hôpital : j'ai trouvé Ewen chaud et de mauvaise humeur. La sentence n'a pas tardé : 38,3°C au compteur agrémentés de maux de tête et de gorge. L'infirmière a donc choisi de lui administrer un perfalgan.... Adieu...
Il semble que notre détresse ait été entendue par les médecins.... Dès la fin du Mabthéra hier à 17h30 Ewen a été transfusé avec 2 culots d'hémoglobine ce qui lui a permis d'enfin remonter la pente à 8,4g... Ce matin Yann a même vu arriver notre infirmière...
Les joues d'Ewen sont de plus en plus rebondies au point qu'il ressemble à un petit hamster. Dailymotion blogged video Merci les corticoïdes!!! Pourtant même si il demande à manger son appétit reste fugace. Il faut dire que le choix n'est pas non plus...
Bon finalement la fièvre d'Ewen ne baisse toujours pas: hier soir il était à nouveau à 39°C. On a donc abandonné Tazo et Amiklin pour la Vanco. Je ne sais pas quel autre produit complètera cette nouvelle antibiothérapie. Malheureusement la vanco n'a pas...
Même si je n'ai pas vu les médecins aujourd'hui, il y a un peu de "nouvelles". A priori Ewen pourrait sortir la semaine prochaine. Le retour à la maison est donc proche. Il nous faut donc anticiper. Il va falloir tout nettoyer... et surtout s'habituer...
Les jours se suivent et se ressemblent .... La fièvre absente pendant la nuit et la matinée revient systématiquement dans l'après-midi. Aujourd'hui encore des maux de ventre importants se sont terminés par des vomissements. En fin de journée Ewen a reçu...
OUi les résultats sont positifs pour l'instant : ce matin hémoglobine à 7,4 et plaquettes à 37000 ce qui semble confirmer le diagnostic. Mais on reste prudent. Comme Ewen doit absorber 30 mg de prednisone par jour il est à présent au régime sans sel et...
Je ne sais pas si vous l'avez remarqué mais nos petits écrans sont déjà envahis par les publicités pour Noël. En tous les cas Ewen l'a bien remarqué lui, et c'est limite si ce n'est pas devenu son programme favori... Autant vous dire qu'il ne lésine pas...
