L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.
Si j'avais été la reine d'Angleterre j'aurais dit que l'année 2007 a été notre "Annus horibilis"... Nous n'avons pas été les seuls malheureusement.... Cette année est donc à oublier rapidement.... Merci cependant à vous tous qui nous soutenez chaque jour...
On va bientôt pouvoir faire rouler Ewen tant il mange!!! Toute la journée j'ai bien du mal à le faire patienter jusqu'à l'heure des repas. Ce matin je l'ai servi dès 11h30 et il a fini vers 13h.... Il fallait sans cesse lui ramener de la viande, des légumes,...
Bon ce n'est qu'une demi-surprise: Ewen chauffe à nouveau. Par ailleurs sa CRP est remontée , de peu certes, mais elle remonte. POur courronner le tout, son taux d'hémoglobine est en chute libre. On le transfuse cet après-midi. Toute une batterie d'examens...
c'est agréable, boire un petit coup c'est doux... A chaque fois qu'Ewen a droit a une transfusion d'hémoglobine , je ne sais pas pourquoi, mais j'ai cette chanson à boire qui me trottine dans la tête... Sans doute parce qu'après la transfusion il a effectivement...
Bon faut croire que l'été est parti en même temps que le mois d'avril :-( Avec cette maudite pluie, impossible de s'aérer et pourtant Dieu sait qu'Ewen en aurait besoin. Cloîtré à la maison il ne fait que regarder la télévision. De Canal J il passe à...
Lorsque le 8 février nous sommes rentrés à l'hôpital plusieurs tests ont été effectués un myélogramme permettant d'analyser les cellules de la moëlle des analyses de sang pour déterminer qulle infection pouvait être en jeu Le premier myélogramme réalisé...
Depuis maintenant 4 jours Ewen reçoit donc 56mg de SAL par IV. Même s'il est un tout petit peu plus fatigué que d'habitude son corps semble bien accepter le sérum. Nous ne savons pas si c'est déjà l 'effet du SAL qui apparaît mais pour la première fois...
Hier après-midi nous sommes allés Yann et moi au CTS pour passer l'entretien médical afin d'être inscrits officiellement sur le fichier de donneurs de moelle. Nous avons donc rempli le questionnaire de santé. Les conditions sont strictes : pas d'allergie,...
Mon intuition s'est malheureusement révélée juste. Après une nuit plus qu'agitée il a fallu nous rendre à l'évidence: la grippe a eu raison de moi.... Ewen lui aussi est atteint. Il tousse, a le nez qui coule et sa température tourne autour des 38°C......
Depuis hier et comme depuis plus de 20 ans c'est le Téléthon. Je sais que le but premier de cette manifestation n'est pas de guérir les maladies hématologiques mais grâce à la recherche qui se développe à l'aide du financement de l'AFM on avance sur tous...
Afin de pouvoir réaliser la pose du KT double-voies dans de bonnes conditions il est important qu'Ewen soit à la fois haut en plaquettes et en hémoglobine. Pour cette raison il a déjà été transfusé hier soir en plaquettes . Transfusion assez "efficace"...
C'est bon, nous sommes de retour à la maison. Et j'espère qu'on va y rester jusqu'à la greffe. Donc encore un bon mois et demi à tenir. En attendant Ewen pète à nouveau la forme. Cet après-midi , dès qu'il fera un peu moins chaud dehors (on n'est jamais...
Pour changer, journée tranquille à la maison. Cependant Ewen est fatigué : tout comme les jours précédents, il s'est endormi dans la voiture vers 16h. Une heure de petite sieste qui semble l'avoir requinqué suffisamment pour qu'il fasse leur fête aux...
En route pour la transfusion. Vu les résultats du jour ce ne sera pas du luxe!!! Mais du coup adieu belles balades au soleil :-( Enfin comme c'est une transfusion de plaquettes ça devrait être assez rapide d'autant que j'ai réussi à convaincre le médecin...
Pour la 2ème semaine consécutive les résultats du jeudi ne sont ni très bons ni très mauvais. Finalement la transfusion d'hémoglobine a été "satisfaisante" dans la mesure où Ewen a finalement 10g au compteur. Les blancs et les PN stagnent respectivement...
Aujourd'hui grosse flemme: après avoir mis le réveil à 7h15 pour donner sa ciclo à Ewen je me suis recouchée (pas Ewen par contre!!!) jusqu'à 9h. Ensuite ça a été le ralenti....Le temps gris n'invite d'ailleurs pas à beaucoup à se remuer... Ewen lui est...
Aujourd'hui sera vraisemblablement la copie de la journée d'hier... Ewen va mieux , c'est certain, même si cela ne se voit toujours pas dans les numérations!!! Ce matin il s'est réveillé à 9h30 (il s'est rendormi après le passage de l'infirmière vers...
Oui, pourquoi? Pourquoi Ewen est-il tombé malade? Pourquoi lui? Pourquoi pas moi? Pourquoi est-ce que je continue d'écrire malgré la situation de plus en plus désespérée???? Peut-être parce que je suis en colère, sûrement parce que j'ai le coeur déchiré...
Ni mieux ni moins bien.... Hier matin la numération était loin d'être optimale sans être catastrophique : 7,6g d'hémoglobine. ON avait aussi 76000 plaquettes et environ 7000 blancs. Un autre culot a donc été passé hier soir à 20h. Ce matin je ne vois...
Je sais ce n'est pas trop poli, mais c'est encore en dessous de ce que je ressens aujourd'hui. Ewen a de le fièvre. Il est monté jusqu'à 38,6 avant qu'on ne lui donne du paracétamol . Sa fièvre est bien sûr redescendue rapidement après ça, mais la mal...
Souvent les enfants nous disent : "Quand je serai grand, je serai pompier, footballeur, médecin ou ..." et nous, on sourit, heureux que notre enfant se projette ainsi dans l'avenir. Pour Ewen on n'en est plus à ce stade, le "Quand je serai grand" a été...
Aujourd'hui ne restera pas dans les annales comme étant l'une des "bonnes journées" d'Ewen.Hier soir il avait un peu de fièvre (38°C) mais heureusement ça ne s'est pas confirmé pendant la nuit et ce matin il n'avait que 37,5°C. Comme il est assez bas...
Enfin nous avons vu le médecin hier soir. L'entretien a duré environ 1 heure. Le médecin ne nous a pas seulement expliqué ce qui va être le traitement d'Ewen, elle a aussi pris le temps d'écouter nos craintes de répondre à nos questions et nos doutes.......
Alors que j'observai un petit point sur la jambe d'Ewen, il me lance d'un air courroucé : "Touche pas à mes pétéchies!!!" Lorsqu'il doit prendre ses médicaments (pas forcément très bons il faut l'avouer!!!) Ewen affirme toujours "Hein, les dicaments c'est...
Après les 2 culots d'hier Ewen est "remonté" à 5,3g... Ce matin c'est donc à nouveau 2 culots qui ont été passés... Lorsque je regarde les dates de prélèvement sur les poches je ne peux m'empêcher de frémir: il y a vraiment très peu de délai entre la...
