L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans
Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.
Depuis hier et comme depuis plus de 20 ans c'est le Téléthon. Je sais que le but premier de cette manifestation n'est pas de guérir les maladies hématologiques mais grâce à la recherche qui se développe à l'aide du financement de l'AFM on avance sur tous les fronts.... PAr ailleurs je me sens particulièrement concernée par les myopathies et les maladies qui s'y apparentent puisqu'une de mes cousines est décédée de l'Ataxie de Friedreich à 20 ans (elle avait mon âge) et que sa petite soeur en est aussi atteinte. Grâce à l'AFM le gène de cette fichue maladie a été identifié et ma petite cousine bénéficie d'un médicament de thérapie génique qui ralentit la progression de la maladie sans la guérir... Peut-être que c'est grâce à mes cousines que je réussis à traverser "aussi bien" les épreuves que nous vivons depuis près d'un an.... J'espère qu'un jour toutes les maladies génétiques auront un traitement, alors en attendant n'hésitez pas : www.telethon.fr
bravo séverine,je pense comme toi, nous arrivons de rennes ou thierry jouait pour le téléthon, super animation sur la place dela mairie, bisou à ewen , yann et killiancatherine