L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.
C'est le dernier jeu de société que j'ai acheté pour jouer avec Ewen : faut bien s'occuper!!!! En plus ça me rappelle mon enfance et même Ewen peut y jouer facilement. L'état de santé de notre Loulou est tout à fait correct. L'écho abdo a finalement été...
Claudine la maîtresse d'Ewen a eu la superbe et bonne idée de prendre quelques photos des copains et copines de la classe. Les infirmières les ont mis sous film plastique afin qu'Ewen puisse les conserver près de lui. Il a été ravi de revoir tous ses...
Vu que ce n'est pas pour aujourd'hui, on aimerait que ce soit pour demain!!! En effet aujourd'hui les globules blancs ont enfin dépassé le cap des 500, et comme c'est le calcul des PN n'est fait qu'au delà de 500, on aurait pu en avoir... mais évidemment,...
Aujourd'hui j'ai le coeur lourd non seulement parce que mon loulou est à l'hôpital mais aussi par ce que je viens d'apprendre le décès d'A. qui se battait avec un courage exemplaire depuis près d'un an et demi contre son aplasie médullaire. Après un première...
Ce matin debout 7h pour le rendez-vous hebdo à l'auberge. Nous y allons guillerets puisqu'il n'y a plus le pansement mais avec de mon côté un petit doute car des hématomes sont apparus sur le corps d'Ewen... Oh pas de gros bleus , mais quand même un petit...
Aujourd'hui comme chaque mardi maintenant nous nous sommes rendus à lhôpital de jour pour le bilan hebdo et la réfection du pansement. Pendant que l'infirmière et l'élève infirmière défaisaient le pansement je suis descendue à la pharmacie pour aller...
Pour ceux qui ne l'auraient pas vu sur le tableau de la numération, Ewen est sorti d'aplasie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Au bout de 8 mois, Ewen renoue donc avec les 500 PN!!!! Il était temps, notre patience a été mise à rude épreuve!!! Aujourd'hui champagne!!!!!!!!!!...
C'est à boire, à boire, à boire, C'est à boire qu'il nous faut, hohoho!!! Il faut donc qu'Ewen boive entre 1l et 1,5l par jour pour que le retour à la maison soit possible . Il faut aussi que l'urée passe en dessous de 10... Hier on était à 13 aujourd'hui...
Cela fait 7 semaines tout rond qu'Ewen a reçu sa greffe. Pour nous cela se passe plutôt bien même si tout n'est pas nickel. J'aimerais tant que ce soit le cas pour tous les enfants !!!!! Ewen continue sur sa lancée d'hier: il regarde très peu la télé...
Lorsque nous avons appelé le service ce matin pour avoir des nouvelles d'Ewen nous avons eu la désagréable surprise d'apprendre qu'il avait vomi à plusieurs reprises. Je me suis alors rendue rapidement à l'hôpital. J'y ai trouvé un Ewen toujours fiévreux...
Hier matin l'interne a dit à Ewen qu'il allait peut-être pouvoir rentrer 2 jours à la maison.... c'est-à-dire entre 2 transfusions.... Bien sûr Ewen a râlé en disant qu'il voulait rentrer "pas 2 jours mais 80000 jours"!!! Mais bon après quelques petites...
130 jours que la greffe est passée, ça commence à compter.... Aujourd'hui en plus des analyses habituelles un chimérisme a été refait ainsi qu'une sous-population lymphocytaire... J'espère qu'on est toujours à 100% de chimérisme et que quelques CD4 auront...
On a bien fait d'en profiter hier: les PN sont à nouveau repassés en dessous de la barre des 500. Bien sûr il semble que ce ne soit que temporaire. La remontée sera parfois faite de petites baisses. Il ne faut donc pas perdre notre élan. Ce matin à notre...
Comme Ewen n'avait semble-t-il que 4,9g d'hémoglobine hier il a bien évidemment été transfusé. En fait tout le monde pense qu'il devait y avoir un peu de sérum physiologique (qui sert à rincer le KT avant un prélèvement de sang) dans le tube pour la numération,...
OUi c'est une claque que nous avons reçue lorsque l'infirmière est venue nous donner la numération du jour. En un quart de seconde je me suis revue au mois de mars lorsqu'après quelques jours de hausse les PN étaient redescendus pour ne plus jamais remonter.......
J'oscille entre les 2 attitudes.... mais c'est la deuxième qui risque de l'emporter.... La numération du jour est du genre catastrophique: 5,4g en hémoglobine... et si si je vous assure qu'il a été transfusé hier soir... Je ne vais pas m'étendre sur le...
Ca y est on en est sûr : nous sommes sur la bonne voie, Ewen repique ses crises légendaires!!!! Vivement que la psychologue (actuellement en arrêt) revienne pour une petite discussion avec notre loustic...ça épargnerait un peu les oreilles de tout le...
Ewen a maintenant bien du mal à descendre en dessous du 39°C, cela même malgré les perfalgan toutes les 4h... A chaque pic de fièvre on fait une hémoculture (le pauvre on le "vide" de "son" sang...) mais il ne semble rien y avoir. La CRP est quand même...
La fièvre qui tenaillait Ewen samedi s'est finalement envolée dimanche. C'est avec un petit garçon en forme que j'ai donc passé la journée. Malheureusement si la fièvre a disparu ,les anti-corps qui détruisent les globules rouges sont toujours aussi vaillants...
La sortie est planifiée pour mercredi sauf retournement de situation. L'urée est stable (7,2 aujourd'hui) ce qui est encourageant. PAr contre Ewen se plaint toujours et encore de sa gorge qui est pourtant "nickel". Il a par ailleurs perdu son appétit...
Cela devient malheureusement trop courant à mon goût, mais il s'agit de la réalité, une bien triste réalité.... En février nous sommes arrivés dans le service hémato presqu'en même temps que A., petit garçon de 6ans. Il est "le" petit garçon (avec Ewen...
Ca n'a rien à voir avec Ewen mais toutes les choses positives sont bonnes à prendre... En rentrant ce soir nous avions 2 messages: un dans la boîte aux lettres, un sur notre répondeur nous annonçant tous les deux que notre chat aurait été retrouvé et...
L'arrêt des corticoïdes a été bénéfique sur l'humeur d'Ewen. Les accès de colère ont presque disparu et c'est bien plus agréable de rester avec lui!!! Par contre notre loustic a un peu moins la pêche. Il faut dire que son hémoglobine est passée en dessous...
Eh oui ça bouge: demain matin Ewen quitte le secteur hyperprotégé pour une chambre dans laquelle il sera "seul" en conventionnel. Deux raisons à cela : la première c'est qu'Ewen se porte bien et que les médecins jugent qu'il peut "se défendre" suffisamment,...
Le premier Syndrome d'Evans avait été épuisant pour toute la famille.... Ce deuxième épisode n'est pas moins fatiguant... La journée était chargée: prélèvement de 19 tubes pour les divers examens, petite virée à Pontchaillou pour l'écho coeur et le test...
