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L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.

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J+34, une claque

OUi c'est une claque que nous avons reçue lorsque l'infirmière est venue nous donner la numération du jour.  En un quart de seconde je me suis revue au mois de mars lorsqu'après quelques jours de hausse les PN étaient redescendus pour ne plus jamais remonter.... Je suis alors sortie précipitamment de la chambre pour qu'Ewen ne voit pas les larmes qui me montaient aux yeux et me nouaient la gorge....L'infirmière est sortie à ma suite. Elle a tenté de me rassurer.. sans succès. Elle est allée ensuite voir les médecins pour leur demander si je pouvais les voir. Elle est revenue avec leur réponse. En fait pour eux il n'y a rien d'inquiétant. Il y a aura des hauts... et des bas... Mais j'avoue que j'ai du mal à  les croire. On est revenus en chiffres une semaine an arrière. En 2 jours les résultats ont été divisés par 2...et les plaquettes ne semblent toujours pas vouloir se stabiliser avant même de songer à ce qu'elles n'augmentent. Comment est-ce que je pourrais rester sereine dans ces cas-là???? Quoiqu'il en soit demain nous devons revoir l'hématologue qui suit Ewen. Cela fait un bout de temps que nous ne l'avons pas vue. Nous pourrons donc faire le point... Mais de toute façon même si j'ai raison elle se fera rassurante et nous dira certainement qu'il faut laissser le temps au temps... De toute façon que pouvons nous faire? La greffe c'est la dernière cartouche. Alors si ça, ça ne marche pas qu'est-ce que l'on peut faire?????
Pour le reste l'état d'Ewen est stable. Toujours 17 kg et la pêche...
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G
Bonjour,Tout d'abord je suis émue de te savoir abattue et je comprends de tout coeur.Mais ensuite, je lis les commentaires et je pense tout comme Noisetine qui sait de quoi elle parle que ces chiffres ne sont pas annonciateurs d'une mauvaise nouvelle mais c'est comme ça ils sont en baisse mais demain seront pe en hausse. Déjà rien que la pêche d'Ewen doit vous pousser à rester optimiste !!Allez, courage, demain est effectivement un autre jour, une semaine n'enf ait pas une autre...Gros bisous bretonsGiny
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A
Tu a raison de te laisser aller , pleurer fait du bien , mais je suis d'accord avec noisettine  en ce qui concerne les chiffre , c'est ils parle pour les médecins méais pour nous quand il sont sous les normes c'est catastrophique eux il ont l'abitude de les voir monter et puis descendre , vous me connaisez dèjas , il y auras des haut et des bas certain une greffe n'est un  rhume qu'on soigne , , c'est beaucoup plus que ça mais vus les avancement de la médecine il a beaucoup plus d'espoir et de reussite , et moi je pense que ce qui arrive pour l'instant c'est un peu normale , vous vous rendez conte ,qu'on lui a enlevé tout son sang et que son corp fort dois en refaire , je sais que vous savez , courage et patience  EWEN est un garçons qui est né de force et de courage et il s'en sortiras MIl besos a Ewen et vous tous et merci de nous tenir au courant angel
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S
Salut Séverine, Bonjour Yann,Comme tous les matins, je lis les nouvelles... ce matin, j'ai envie de vous redire que je suis de tout coeur avec vous, et que je vous envoie une tonne d'NRJ positive. Séverine, il est complètement normal que tu craques, donne toi le droit de le faire, sans culpabiliser. Pleurer, c'est évacuer le stress, c'est libérateur. Dans des situations comme celle que vous vivez, comme dans bcp d'autres, il y a des hauts, mais également des bas... Qd on voit les résultats depuis la greffe, je trouve que tout est positif, que tout semble bien aller... dc certes les chiffres sont moins bons aujourd'hui, mais attendons encore un peu... J'imagine le stress que vous vivez au quotidien, et je suis frustrée de ne pas trouver les mots pour vous réconforter réellement... Tu dis qu'Ewen a la super pêche... pour moi c'est un super signe!Je vous embrasse tous les 4!Sandrine
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R
Oui, je trouve cela normal de craquer dans ces cas-là ! Comment pourrait-il en être autrement ? Alors que vous êtes suspendus à ces seuls éléments tangibles : les résultats sanguins...Je fais un parallèle qui va sans doute paraître débile, mais bon : quand on a un tout petit bébé à la maison, et qu'il ne fait pas ses nuits correctement, que l'on est très très fatigué, on cherche à interpréter tous les signes : a-t-il faim, a-t-il froid, fait-il des cauchemards, entend-il des bruits, est-il énervé...et tout ça alors que ce petit bout est d'autre part en pleine forme !!! Alors que dire lorsque c'est la santé, la vie de son enfant qui est en jeu ? On ne peut pas rester zen et absorber toutes ces incertitudes en toute quiétude. Enfin, pour moi, cela me semble impossible.Alors, encore et toujours courage. Effectivement, ce sont certainement les résultats sur le long terme qui sont parlant. Plein de douceur, à partager avec Yann, votre grand garçon et votre petit garçon...Bien amicalement,Riri
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C
Hello Sev, Mon commentaire va être un peu différent des autres : courage, oui... bien sûr. Mais vous avez aussi le droit de craquer de temps en temps quand les nouvelles ne sont pas aussi bonnes qu'espérées. Une maman, même courageuse, a le droit de pleurer parfois, surtout une maman forte qui encaisse, supporte, soutient... comme vous le faite depuis si longtemps. Et un papa aussi... Cela permet d'ouvrir les vannes, de libérer les tensions et de repartir de plus belle dans le combat aux côtés du petit Pirate.Je pense à vousCorine
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