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L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.

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J+391, galère

Le premier Syndrome d'Evans avait été épuisant pour toute la famille.... Ce deuxième épisode n'est pas moins fatiguant...
La journée était chargée: prélèvement de 19 tubes pour les divers examens, petite virée à Pontchaillou pour l'écho coeur et le test auditif, transfusion de Mabthéra et enfin transfusion d'hémoglobine si nécessaire...

Bien sûr rien ne s'est bien enchaîné, tout est allé de travers ou presque...
Pour préserver le cathlon le prélèvement a été fait sur une autre veine... qui a claqué dès le troisième tube.... Malgré la précaution, le cathlon n'a de toute façon pas résisté et a commencé à diffuser. Il a donc fallu l'ôter... et évidemment repiquer...
Les 7 minutes effectives d'examen à Pontchaillou ont consommé près de 3 heures de temps... Ce n'est donc qu'à 16h30 qu'un nouveau cathlon a été posé et la transfusion de Mabthéra a débuté vers 17h30.. Elle doit durer 6 heures... si tout se passe bien... Elle sera suivie de la transfusion d'hémoglobine car Ewen était à 6,9g....

Ce soir Ewen est donc épuisé, énervé, éreinté.... et comme la journée a été une journée de m.... pour couronner le tout un germe a été détecté dans les urines d'Ewen ce qui le condamne à garder la chambre... Lui qui venait de découvrir la salle de jeux il en est immédiatement privé.
La suite du programme c'est la pose de la chambre implantable vendredi prochain.... Ce ne sera pas du luxe car avec si peu d'hémoglobine Ewen est difficile à piquer et de toute manière il faudra qu'il continue à recevoir des immunoglobulines toutes les 3 semaines. Mais bien sûr cela veut aussi dire anesthésie générale... La quatrième qui sera forcément suivie d'une cinquième... enfin on l'espère...
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A
Tenez bon, les jours se suivent mais ne se ressemblent pas.Je pense à vous. A bientôt.
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R
Nous sommes de tout coeur avec vous quatre, et particulièrement Ewen.Toute notre amitiésfamille rousseau
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P
Un parcours toujours semé d'embuches. Grrr...Je pense fort à vous et plus particulièrement à Ewen pour qui le répit aura été de courte durée. Pauvre petit bonhomme.C'est un grand guerrier et il saura gagner cette nouvelle bataille!De tout coeur avec vous
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L
Bonjour Séverine,bien que silencieux, je reste un lecteur quotidien du blog, comme beaucoup de vos collègues à Yann et toi. Encore une énième étape à franchir pour Ewen. On est de tout coeur derrière vous pour soutenir le fabuleux pirate. Bon courage à vous 4.
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C
ça va aller.....je vous embrassecourage bonhommeCathe
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