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L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.

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J+150, rapide!!!

Ce matin debout 7h pour le rendez-vous hebdo à l'auberge. Nous y allons guillerets puisqu'il n'y a plus le pansement mais avec de mon côté un petit doute car des hématomes sont apparus sur le corps d'Ewen... Oh pas de gros bleus , mais quand même un petit rappel de l'avant-maladie  quand Ewen rentrait de l'école les tibias couverts d'hématomes.... Qu'est-ce que j'ai pu entendre "T'inquiète pas, c'est parce qu'il est un peu turbulent..."!!!! Du coup aujourd'hui même si objectivement il n'y avait pas de quoi fouetter un chat j'avais un petit peu peur...
On est donc arrivés au 6ème tranquillement. Après avoir déposé le champagne et le chocolat (les urines des 24 dernières heures et la copro ;-D) , direction Oui-Oui (ça c'est le nom de la chambre, d'habitude on va chez Titi). L'interne et le médecin titulaire viennent examiner mon loustic. Ventre souple, peau impeccable, auscultation nickel... Tension à 10/6... On peut baisser le nidrel et les corticoïdes... Le médecin m'annonce que les bilans vont pouvoir s'espacer... Chouette. l'infirmière passe ensuite faire la prise de sang.. Même si Ewen crie, il ne bouge pas et tout est plié en à peine 5 minutes... On enchaîne sur l'aérosol de penta.. Vingt minutes plus tard c'est fini.... On peut partir.... Au passage je demande quand même si la numération est arrivée. J'aimerais bien me rassurer... Verdict 183000 plaquettes. OUF!!! Ca continue de monter doucement mais sûrement... POur le reste je ne sais pas mais à priori c'est aussi OK... Le Iono n'est pas arrivé, je rappellerai dans l'après-midi... Je demande ensuite quand on doit revenir, l'auxiliaire m'annonce alors qu'il est possible qu'on passe en consultation externe!!! QUel progrès!!!! Du coup je dois prendre rendez-vous là-bas... Ca c'est le bazar!!! Après une petite discussion, la secrétaire des consultations externes choisit  finalement de contacter notre médecin pour voir avec elle la fréquence de visites et ce qui devra être fait à chaque fois. Pour les transfusions d'immunoglobulines et les aérosols de penta on continuera à aller au 6ème... 
Je rappelle vers 16h pour obtenir la fin de la num et le iono. Impossible d'avor les résultats de la num (serveur récalcitrant) et le iono indique 12,6 pour l'urée (normale inférieure à 7,5).... Ewen a beau boire son 1,5l d'eau par jour les reins ont toujours un peu de mal à fonctionner, pourtant la ciclo n'est pas si haute (187)... Je ne vois pas ce que je peux faire de mieux....
C'est "marrant" alors que je trouvais que ça n'évoluait pas assez vite (entre le 21 novembre date à laquelle Ewen est rentré à la maison et le 5 février dernier il n'y avait rien eu de significatif) là tout s'enchaîne... parfois un peu trop vite...mais ne gâchons pas notre plaisir la santé d'Ewen évolue dans le bon sens même si c'est tout doucement... D'ailleurs cela va être encore plus parlant avec le bilan des 6 mois... Tout comme un bilan pré-greffe avait été fait, un bilan post greffe va lui aussi être entrepris courant mars. Au programme, bilan des fonctions respiratoires, écho coeur, contrôle ORL, ophtalmo et endocrino... J'ai l'impression qu'Ewen pourra profiter des beaux jours ;-D

Pour passer à un sujet nettement moins médical, le week-end avec Papy et Mamie s'est bien passé. Ewen a réussi à veiller suffisamment tard samedi soir pour accueillir ses grands-parents vers 22h.... Ce qui leur a certainement permis de dormir jusqu'à 8h30 le lendemain matin!!!! Car Ewen ne s'est pas réveillé avant!!! Coup de chance!!!! Dimanche, pour l'anniversaire de Mamie Ewen a concocté un bon gâteau aux pommes que tout le monde a avalé de bon coeur après que les bougies aient été soufflées.  Le mois prochain lorsque Papy et Mamie reviendront, ce sera au tour de Papy René de souffler ses bougies !!!!
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M
coucou c'est mamie mumu ,c'est du bonheur de lire ces quelques lignes et d'avoir passée un super wk avec vous tous et notre Ewen a été super sage et trés calin.Ewen regarde le calendrier nous arrivons dans pas longtemps;)  bisous bisous
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I
C'est vrai que ça va très vite depuis quelques temps, c'est génial pour Ewen et pour vous. On sent dans le ton des posts que vous allez mieux depuis que tout s'enchaine. Pour les autres, tout va toujours trop vite alors que l'on trouve d'habitude que ça passe si lentement...Pour Laura, ça fait 4 mois 1/2 que nous sommes entrés dans la maladie, quand on y pense, 4 mois c'est rien du tout mais pour moi ces 4 mois ressemblent à une année entière alors pour vous qui êtes dedans depuis presqu'un an, ça doit paraitre un siècle ! Mais là, c'est vrai que ça bouge vraiment et dans le bon sens !!!Comme vous dites, bientôt les beaux jours et un Ewen en pleine forme prêt à rattraper le temps perdu.Isabelle
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