Aujourd'hui comme chaque mardi maintenant nous nous sommes rendus à lhôpital de jour pour le bilan hebdo et la réfection du pansement. Pendant que l'infirmière et l'élève infirmière défaisaient le pansement je suis descendue à la pharmacie pour aller récupérer les corticoïdes d'Ewen (3mg matin et soir, on poursuit donc la baisse). Lorsque je suis remontée Ewen était en train de plaisanter pendant que l'infirmière tentait, en vain, de déboucher son KT.... Devant donc le retour inexistant des 2 voies elle s'est résolue à poser un patch anesthésiant à chaque pli du coude d'Ewen... Bien sûr au début notre loustic y était farouchement opposé... Heureusement j'avais eu la bonne idée de passer par la librairie de l'hôpital pour y prendre une revue avec un petit cadeau... Du coup ça a été donnant-donnant (je sais c'est pas une bonne éducation mais je ne vais quand même pas lui taper dessus pour mettre un patch!!!) Les patchs mis il a fallu attendre une heure qu'ils fassent leur effet. Pendant ce temps le médecin est passée pour nous annoncer la bonne nouvelle : l'isolement dans la chambre est levé!!!!!!!!!! Bien sûr (elle a bien insisté là-dessus) Ewen n'a toujours pas suffisamment de défenses immunitaires, en particulier contre les virus... Donc nous pouvons recevoir modérément mais les enfants de moins de 15 ans sont formellement interdits à la maison :-(.... Du coup les copains (et les cousins!!!) si vous voulez venir nous voir il faut que vous fassiez garder vos bambins!!!!! J'en ai aussi profité pour lui parler du cathéter qui à mon humble avis est foutu. Ca l'embête beaucoup de s'en passer car elle juge que c'est prématuré... Il faut dire qu'Ewen a besoin de transfusions d'immunoglobulines très régulièrement (environ toutes les 3 semaines) et qu'elle a peur qu'avec un bilan toutes les semaines les veines du coude ne lâchent... De mon côté je me refuse à faire reposer un KT : entre un pansement et une piqûre pour moi c'est blanc bonnet et bonnet blanc et je ne vois pas bien l'utilité du KT... Une autre option c'est de lui poser une chambre implantable... Pourquoi pas mais ça nécessite quand même une nouvelle anesthésie générale....Elle a donc insisté pour que l'on fasse une nouvelle tentative afin de déboucher le fameux KT... Dommage on avait refait le pansement!!!! Bref on a tout redéfait (Ewen, même s'il a hurlé, a été plutôt courageux!!!) pour refermer...sans que ça n'ait rien changé.... Mais comme le médecin était partie ben on n'en sait pas plus pour le moment....
Ah j'oubliais entretemps on a fait le bilan dans le coude gauche d'Ewen qui a bien hurlé mais en 5 minutes c'était réglé... Donc finalement moi ça m'irait bien qu'on lui enlève ce truc...Mais bon ce n'est pas moi qui décide et puis ils ne font jamais rien sans de bonnes raisons...
Pour en revenir au bilan, l'hémogramme est très satisfaisant (13,8g d'hémoglobine, 155000 plaquettes et 14500 GB!!!) par contre l'urée est à nouveau en forte hausse (13,6 pour un max de 7,5...) Pourtant Ewen boit mais visiblement ce n'est pas suffisant... Dommage que l'on ne puisse pas baisser la dose de ciclo (toujours 60mg matin et soir) qui est à l'origine de ce problème rénal...
Sinon le retour à la maison a été fort agréable... Ewen redécouvre sa maison. Il a mangé dans la cuisine avec moi et vraiment ça lui a bien plu. Il est tellement heureux qu'il court dans tous les sens et que dès que quelqu'un téléphone ou passe le pas de la porte il se précipite pour annoncer que les médecins sont d'accord pour qu'il sorte de sa chambre... Trop drôle... Là, il est en train de courir après son frère et je peux dire qu'il est en forme!!!!
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