L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.
Comme prévu les plaquettes d'Ewen ne sont pas suffisamment hautes pour éviter la transfusion... Le souci c'est qu'actuellement il y a pénurie.....Donc si vous avez un moment (il faut quand même 3 heures environ) n'hésitez pas à aller au CTS pour faire...
Tout d'abord une pensée pour Ioana qui vit des moments difficiles. De notre côté pas grand chose à signaler. La journée a été calme voire ennuyeuse...Lorsqu'il ne fait pas beau les activités sont réduites alors le plus souvent c'est télé (et là je culpabilise...
Juste un petit mot rapide pour dire que depuis hier Ewen va bien mieux: la fièvre a enfin pris la poudre d'escampette et avec elle les maux de tête. De plus avec l'aide du Lasilix Ewen a bien dégonflé et resssemble nettement moins à un hamster... Il semble...
Oui on s'habitue à cette nouvelle chambre. Ewen occupe bien l'espace: 2 tapis dans un coin, sa petite table pour "travailler" et manger dans un autre, il trotte un peu. Le train-train s'installe donc tout doucement. Ewen mange bien, dort bien, joue bien...La...
8 semaines aujourd'hui qu'Ewen a reçu sa nouvelle moelle et un mois pile poil qu'il est sorti d'aplasie. Quand je regarde les chiffres d'aujourd'hui je me dis que décidément la greffe c'était le meilleur moyen pour vaincre cette aplasie médullaire.......
"Eh bien moi quand ze serai grand, z'aurai un gros zizi" , voici ce qu'a lancé Ewen à l'infirmière qui le regardait faire pipi. Nous n'avons pu nous empêcher d'éclater de rire :-D Ewen a retrouvé un peu de pêche , il a même demandé sa voiture Batman....
Quand son père est présent c'est fou ce qu'Ewen est sage!!! Enfin surtout il est moins exigeant avec moi!! Et du coup c'est un peu les "vacances" pour moi. Ok il me reste les tâches ménagères mais avec l'habitude, maintenant c'est rapide ( 3/4 d'heure...
Et oui cela fait un an tout juste que l'aplasie d'Ewen a été mise en évidence. ... Quel chemin parcouru depuis ce temps!!!! Des bas voire même des très bas jusqu'en octobre et depuis Ewen remonte la pente... douvcement mais sûrement.... La prochaine étape...
Et oui cela fait un mois jour pour jour qu'Ewen a reçu sa greffe. Une nouvelle vie pointe à l 'horizon... En attendant ce sont surtout les soucis qui pointent à l'horizon!!! En ce moment c'est donc le poblème oedème-urée qui retient toute notre attention....
Eh bien ce ne sera encore pas pour cette fois-ci ... Les PN se sont effondrés en 3 jours seulement... Bien sûr on essaie de relativiser mais le coup est une nouvelle fois dur à encaisser...On se dit que les PN ont peut-être été "mangés" par le rhume,...
Bon ça semble être bien parti pour un retour demain soir ou samedi matin. Ewen n'a pas refait de fièvre depuis maintenant plus de 48 heures. Hier soir il n'a pas reçu d'antifongique et sa température est restée en dessous de 37°C. Aujourd'hui les antibiotiques...
Depuis dimanche les choses n'ont guère évolué concernant notre loustic. Alors que l'hémolyse avait légèrement régressé dans la journée de dimanche et d'hier ( la présence de sang dans les urines était moins flagrante et le taux d'hémolyse avait baissé)...
Enfin je devrais plutôt dire qu'Ewen fait pipi du sang.... Hier après-midi notre loustic a reçu un 3ème culot de sang pour maintenir l'hémoglobine à un niveau satisfaisant.... Comme la préparation de la poche est longue (puisqu'Ewen s'est "immunisé")...
Ni mieux ni moins bien qu'hier. Stable. L'humeur est par contre volatile.... Ewen est très sensible aux corticoïdes qui le rendent parfois de méchante humeur... La numération reste elle aussi stable avec seulement 5000 plaquettes et 7,8g d'hémoglobine....
Depuis jeudi c'est un peu dur dur mais hier ça a été rude.... Hier matin j'ai trouvé Ewen encore plus blanc que les jours précédents. Le bilan a été fait sur le cathlon mais on s'est aussi aperçu que ce dernier devrait être ôté rapidement car Ewen était...
Depuis mardi, date du retrait de KT, pas grand chose à signaler. La vie suit son cours tranquillement, presque normalement... On en oublie parfois que l'année écoulée a été dure, si dure.... Les jours s'enchaînent finalement vite, très vite. Je ne peux...
Ce midi, coup de fil de l'hôpital. La décision a donc été prise de retirer le cathéter d'Ewen et de ne rien lui remettre à la place. Les bilans et les éventulles transfusions se feront donc dans le pli du coude. Comme dit le médecin "Ewen est grand maintenant...
Décidément nous sommes bien entourés et je ne vous remercierais jamais assez pour votre soutien.... Alors que mon moral est bas vous vous empressez de me redonner la pêche!!! Du coup notre agenda se remplit : on va presqu'avoir l'impression d'être comme...
Et encore un petit tour à l'hôpital. Et tout va bien. Le pansement a été rapidement refait ( on a tenu Ewen) et la numération est revenue tout à fait satisfaisante. L'examen clinique n'indique rien au niveau des bronches ni de la gorge. La toux est en...
La journée d'hier et celle d'aujourd'hui se suivent.. mais ne se ressemblent pas, heureusement pour nous!!!! Ewen a donc été fiévreux toute la journée : impossible de descendre plus bas que 38°C malgré le perfalgan toutes les 4h.... A 19h l'infirmière...
Hier après-midi nous commencions à nous sentir rassurés: Ewen n'avait toujours pas fait de pic de fièvre, en plus le résultat des plaquettes était pas mal. C'était sans compter sur le "doux" caractère de notre loulou. Après manger Ewen a voulu regarder...
Dailymotion blogged video Lorsque l'on est en aplasie il y a un "rituel " à respecter après chaque repas : c'est le soin de bouche afin d'éviter aphtes et champignons. Les différentes étapes sont les suivantes: brossage des dents avec de l'hextril pulvérisation...
7 ans, l'âge de raison... Demain Ewen aurait eu 7 ans... Je me demande souvent comment il aurait été... La semaine dernière en regardant danser ses copains sur le podium de la kermesse j'ai essayé de me l'imaginer... Peine perdue... Il reste pour moi...
Cela fait 6 ans à quelques minutes près que le parcours d'Ewen sur cette terre s'est arrêté. 6 ans que je pense chaque jour à lui. Souvent avec le sourire, parfois , comme aujourd'hui avec le coeur qui se serre si fort que je me demande si je vais retrouver...
Ça y est nous y sommes... Le but que nous nous étions fixés lors du décès d'Ewen est atteint. Nous avons agrandi notre famille avec deux autres enfants... trois avec Alwena... J'essaie d'analyser ce que je ressens. Le sentiment du "devoir accompli"? Pas...
