Enfin je devrais plutôt dire qu'Ewen fait pipi du sang....
Hier après-midi notre loustic a reçu un 3ème culot de sang pour maintenir l'hémoglobine à un niveau satisfaisant....
Comme la préparation de la poche est longue (puisqu'Ewen s'est "immunisé") la transfusion n'a commencé que vers 17h30 pour se terminer 3 heures plus tard. C'est à ce moment qu'Ewen a eu envie de faire pipi. Déjà depuis mercredi nous avions constaté que ses urines étaient très foncées mais là ce n'était pas que très foncé: c'est carrément du sang qui sortait!!!! L'infirmière et l'auxiliaire sont devenues un peu nerveuses et ont appelé l'interne de garde qui est monté quelques instants plus tard pour constater le problème.... Au début je ne m'étais pas affolée. Bien sûr c'est très impressionnant mais je pensais que lors d'une grosse crise d'hémolyse on pouvait avoir ce phénomène (je pensais à l'HPN une maladie cousine de l'aplasie médullaire) Sauf que les infirmières avaient en tête une chute des plaquettes et donc une hémorragie interne (pas forcément importante). Comme notre crainte n° 1 c'est aussi une propagation de l'auto-immunisation sur les plaquettes, notre sang à Yann et moi n'a fait qu'un tour et il faut dire que nous avons senti la moutarde nous monter au nez.... Je n'ai donc pas été très réceptive au discours de l'interne qui m' annoncé qu'on allait donc simplement refaire une numération (elle était déjà prévue depuis le matin!!!) et qu'on aviserait ensuite.... Pour moi c'était attendre sans rien faire et du coup peut-être agir trop tard....si l'on pouvait agir bien sûr...
L'infirmière qui s'occupait d'Ewen a alors été top (comme la plupart d'entre elles il faut bien le dire) et a su trouver les mots pour me calmer... Elle a fait le bilan vers 22h45 et est revenue vers moi avec les impressions des 2 bilans de la journée... A notre grand grand soulagement les plaquettes n'avaient absolument pas bougé depuis le matin (270 000) et l'hémoglobine avait même un peu augmenté (9,1g). Évidemment le iono et la bili sont perturbés l'un à cause des corticoïdes et l'autre cause de l'hémolyse...
La num de ce matin est elle aussi encourageante : 10,2 d'hg et 340000 plaquettes... Ewen continue à uriner du sang mais peut-être avosn nous gagné du temps contre les anti-corps. En tous les cas suffisamment pour pouvoir agir cette semaine...
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