J+387, ça recommence....

Depuis lundi la situation s'est largement dégradée...

Mercredi Ewen a beaucoup hémolysé (il a détruit ses globules rouges). Ses urines étaient très foncées et il pâlissait à vue d'oeil. J'ai donc rappelé le médecin qui m'a dit de revenir hier matin. C'est Papy Jean qui a emmené son petit fils à l'hôpital en milieu de matinée. Mais alors que les jours précédents Ewen avait un comportement normal, hier il n'a fait que dormir. Dès qu'elle l'a vu, le médecin s'est doutée que quelque chose clochait... Elle a demandé la prise de sang en urgences et a fait posé un cathlon au cas où... Les résultats n'ont pas tardé : 4,8g d'hémoglobine!!!!!!!!!!!!!!!!!!

La décision a été prise de passer 2 culots de sang pour tenter de rétablir la situation... Ewen est remonté à 8,4g ce matin....

Les médecins ont voulu nous rassurés: il faut mieux que ce soit les rouges plutôt que les plaquettes.... et puis un petit coup de Mabthéra et le problème sera résolu... On a aussi parlé de l'éventualité de poser une chambre à Ewen. Pas d'urgence tant que les plaquettes tiennent...

Sauf que la num de ce matin est loin d'être rassurante: les plaquettes ont chuté de 100 000... à ce rythme lundi il sera impossible de poser une chambre et mardi il ne sera plus qu'à 4000....

Donc nous espérons qu'il sera possible de poser la chambre ce week-end et que le Mabthéra pourra commencer dès lundi... car nous sommes persuadés que nous sommes à nouveau en face du Syndrome d'Evans qui se développe bien plus rapidement que la première fois.... Comme si les lymphocytes avaient gardé la mémoire... ils  se comportent de la même manière qu'ils devraient le faire lorsqu'ils rencontrent un virus déjà connu....

La question qui se pose dans l'immédiat c'est donc "Combien de temps va mettre le Mabthéra à agir cette fois?" et la question plus lointaine.... combien de fois aurons nous cette option????

Même si le médecin se veut optimiste nous sommes depuis trop longtemps dans la galère pour ne pas imaginer le pire...
A suivre....

Comments

[christelle]

bonjour!vous faites preuve de beaucoup de courage depuis le début de cette maladie, ne baissez pas les bras et ne perdez pas courage.ewen est merveilleux, vous aussi, ce combat en vaut vraiment la peine.je pense très souvent à vous, ce petit garçon est tellement inoubliable.cela fait longtemps maintenant que je ne l'ai pas vu, pourriez-vous nous décrire un peu ce qu'il est devenu, son petit caractère bien affirmé est-il toujours présent? ou à 5 ans, est-il devenu un petit garçon très calme?je vous fait de gros bisous à tous. 

[cathe]

C'est pas possible, alors que tout allait si bien....Il faut rester confiant et garder courage....Si il y a quoi que ce soit, si tu as envie de parler...n'hesites pas...Je pense tres fort à vous et vous embrasse

[jeannine]

que de grosses "galères". Je pense à vous et vous embrasse

[dedelle]

courage les amis!! Encore un creux à surmonter mais comme à chaque fois Ewen va rétablir la situation... Grosses bises, je pense fort à vous

[Nadège]

Courage ... toutes nos pensées vont vers vous.