Depuis jeudi c'est un peu dur dur mais hier ça a été rude....
Hier matin j'ai trouvé Ewen encore plus blanc que les jours précédents. Le bilan a été fait sur le cathlon mais on s'est aussi aperçu que ce dernier devrait être ôté rapidement car Ewen était douloureux à cet endroit (il hurlait dès qu'on posait un doigt dessus!!) Malheureusement vers 11 h l'infirmière est revenue pour lui poser un nouveau patch car les résultats de la numération étaient encore désastreux : 7,2 en hg et 22000 plaquettes alors que la vieille il avait été transfusé avec une poche "neuve" de la quantité optimale (320ml)... Clairement Ewen consomme les plaquettes à vitesse grand V.... Une heure après la pose du patch l'infirmière est revenue pour piquer Ewen. Pas de chance : la veine claque... Ce sera le cas pour les 2 tentatives suivantes. Les plaquettes étant basses ça ne tient pas... Elle a alors décidé d'appeler l'infirmier anesthésiste qui, lui, pique à tour de bras. Il est rapidement arrivé. Très calme, il a essayé de parler avec Ewen mais dans ces conditions là mon loulou a bien du mal à être "aimable"... L'anesthésite a réussi à poser le cathlon à la deuxième tentative... J'avoue que même si j'ai le coeur bien accroché j'étais quand même plutôt retournée...D'autant que je commençais sérieusement à me demander si la moelle d'Ewen était opérationnelle.... La perf enfin reposée Ewen s'est endormi, KO.... Mais il s'est réveillé quand on lui a injecté l'hydrocholorate dans les fesses dans le but de le shooter pour le myélo qui l'attendait....
Au milieu de tous ces préparatifs l'hématologue est passée pour me dire qu'elle était "confiante" pour le résultat sur la moelle mais qu'elle était quand même obligée de faire un myélo pour être sûre et que certaines analyses l'aideraient aussi dans son diagnostic. Elle a ajouté qu'elle n'imaginait pas que la moelle ne fonctionne pas et qu'elle pensait presqu'avec certitude que c'était d'origine périphérique c'est-à-dire qu'Ewen fabrique bien des plaquettes et de l'hémoglobine et que c'est ensuite qu'elles sont détruites. Tout d'abord parce que les blancs eux sont normaux et qu'ensuite lorsque l'on fait une transufsion elle est inefficace... Ca m'a rassurée un peu mais pas totalement. Ensuite j'ai croisé une des internes dans le couloir qui m'a dit qu'un des premiers résultats sur le sang était arrivé (test de Coombs) et qui indiquait que c'était bien Ewen qui "mangeait" ses globules rouges. Donc encore l'hypothèse que ça se passe en périphérique.
Pendant le myélo je suis descendue à la cafet en bas pour être sûre de ne pas entendre Ewen hurler (parce qu'on a beau essayer de le shooter ça ne marche jamais...) C'est l'auxiliaire de puèr qui est venue me rechercher car Ewen me réclamait. Même s'il s'est bien évidemment réveillé lors de la ponction celle-ci s'est super bien passée... et le prélèvement était bien rouge ce qui semblait indiquer une moelle riche.... OUf...
Vers 16h30 je suis partie rejoindre la marraine d'Ewen et j'ai laissé Yann avec son fiston... C'est donc à Yann que l'hématologue a donné ses premières conclusions: c'est donc d'origine auto-immune car ce sont des anti-corps d'Ewen qui consomment l'hémoglobine (pour les plaquettes on attend les résultats de mardi mais il y a de fortes chances que ce soit pareil) et que les premiers réusltats du myélo indiquent une moelle normale. On réintroduit donc les corticoïdes à dose "élevée" .... et on attend... On a aussi arrêté la Micropakine dont un des effets secondaire peut être une thrombopénie (on ne sait jamais!!!) Si ça ne marche pas ben on essaie autre chose (à vrai dire je ne sais pas quoi) . Et on ne transfuse que si on arrive dans des zones très dangereuses. Donc hier les chiffres étaient limites mais Ewen n'a pas été transfusé. On attend les résultats de la num de ce matin... Il paraît que ça peut très vite remonter... On espère....
Ce matin je suis donc soulagée que la moelle d'Ewen soit fonctionnelle mais je suis un peu perdue quant au traitement, à sa durée et à son efficacité... Je voudrais comprendre ce qui a pu se passer, pourquoi on en est arrivé là, si ça peut avoir un lien avec l'encéphalite bref je voudrais être sûre que ce soit aussi peu grave que les médecins nous le laissent entendre...
On est donc encore coincé à l'hôpital pour quelques jours.... Pour une fois qu'il faisait beau c'est rageant !!!!!!!!!!
A suivre...
PS: petit message personnel pour ma Maman et mon Papa qui sont actuellement en Turquie. On a ramené la voiture de Maman chez vous et les essuie-glaces fonctionnent :-D
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