J+223, on change

Bon ça y est on est arrivé au bout des 4-5 jours de corticothérapie et on peut dire que ça n'a absolument rien donné. La num du jour est nulle (7,4 en hg et 6000 plaquettes). Les résultats sur les plaquettes sont arrivés en fin d'après-midi. C'est sûr ce sont bien les anti-coprs fabriqués par certains lymphocytes d'Ewen qui détruisent globules rouges et plaquettes... Et bien on peut dire qu'ils sont productifs ces lymphocytes puisqu'aujourd'hui on en compte un total de 710!!!! Bref il s'agit d'un processus auto-immun qui se rapproche du syndrome d'Evans sans en être vraiment un. Donc l'idée pour échapper à cette destruction c'est de supprimer les lymphocytes à l'orgine des anti-corps. Il s'agit des lymphocytes B, des CD19 et des CD20 pour être plus précise. Comme les corticoïdes n'ont eu aucun effet on va passer à la vitesse supérieure en utilisant le Mabthéra produit utilisé pour le traitement de certains lymphomes. Un première injection va avoir lieu vendredi puis une seconde une semaine plus tard. Si nécessaire on en rajoutera 2 autres. Parallèlement on va essayer de faire décoller les lymphocytes T en diminuant puis en supprimant la ciclo. On devrait donc rééquilibrer l'ensemble des défenses immunitaires de notre loulou.
Évidemment l'injection de Mabthéra va avoir des incidences sur le système immunitaire d'Ewen puisqu'il va à nouveau être fragilisé... Pour au moins 6 mois.. En effet l'effet du produit est de 6 mois environ. On espère qu'il n'y aura pas besoin de nouvelles injections au bout de ces 6 mois...et que les lymphocytes T seront suffisamment hauts pour protéger rapidement Ewen...
Comme il va falloir faire des transfusions d'immunoglobulines régulièrement on parle aussi de mettre une chambre implantable (je refuse que l'on remette un KT trop contraignant à mes yeux)  Problème:  aucun anesthésiste ne prendra le risque d'ouvrir avec un taux de plaquettes si bas!!!! On va donc espérer que les plaquettes vont remonter vite fait...
Donc nous voilà repartis pour un nouveau combat... un peu différent du premier mais qui va certainement nécessiter autant d'énergie et d'implication....

Comments

[celine]

Bonjour Séverine,Nos enfants en sont donc au même point : la 2 ème gvh de Lucie est exactement pareille que celle qu'à Ewen en ce moment. Après 2 injections de Mabtéra en janvier et des cortico à 1mg/kg tous les jours pendant 2 semaines, les plaquettes ont remonté à 214 000. On est passé à 1mg/kg 1 jour/2 depuis 1 mois et lucie a des injection d'immuno tous les mois. Mais grande nouvelle  : elle a pu reprendre l'école que l'après midi il y a 2 jours (je ne lâche plus mon portable tellement je suis stressée de louper un appel de l'école!).Ewen arrivera aussi à ce stade, garder confiance.Je fais lire souvent à Lucie votre blog pour lui monter qu'elle n'est pas toute seule dans ce cas.On pense très fort à vousCeline et Lucie

[le clan]

courage sev et yann !!nous serons demain à l'auberge pour le mabtera et une transfusion de plaquettes, nous vous appelons.gros gros bisous et tenez bon, nous sommes là.

[Riri]

Je suis tellement désolée de lire ces nouvelles. Même si une explication a bien été trouvée à toute cette histoire, le combat à venir va encore être long et difficile...Comme le dit Isabelle, essayez de trouver quelques moments "en couple", afin de revenir gonflé d'énergie pour épauler votre loulou. Vous en aurez certainement besoin, et lui aussi finalement.Je pense bien bien fort à vous, et à votre loulou aussi.Bien amicalementRiri

[dedelle]

c'est rageant, c'est saoulant, mais il faut faire avec et surtout tout donner pour que un jour enfin tout ça soit d el'histoire ancienne.. Tenez-bon, restez optimistes et n'oubliez pas que nous sommes derrière vous! Gros bisous

[Gabrielle]

Je pensais avoir de meilleurs nouvelles ce soir et puis non!!!De nouveau soucis un autre combat courage à vous et faite de gros bisou à Ewen. Abientôt.....