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L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.

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Pentecôte

Je reviens à l'instant du Stade de la Route de Lorient où j'ai participé à la messe de Pentecôte ainsi que 22000 autres personnes. C'est sympa de participer à ce type de rassemblement, ça met un peu de baume au coeur :-)
Le week-end a été sympa. Même si Ewen est bas en hémoglobine il le supporte bien et reste actif. Hier matin, nous nous sommes promenés autour des étangs (les garçons à vélo et moi, très courageuse, en courant). Les enfants ont ainsi découvert le parc de cyclo-cross. Du coup comme il faisait encore beau hier après-midi nous y sommes retournés.killian  a fait des tours à en devenir écarlate. Même Ewen a pédalé un petit moment. Ca l'a suffisamment épuisé pour qu'il s'endorme à 18h30. Nous l'avons réveillé vers 20h pour ses médicaments et il s'est rendormi dans la foulée....pour ne se réveiller que ce matin vers 8h. Ca tombait bien il fallait qu'il prenne sa ciclo!!! Il a donc enfin fait une nuit "complète" et visiblement réparatrice car il a été en forme toute la journée. Bien sûr ses lèvres sont très pâles, signe que son hémoglobine n'est pas très haute mais il bouge et joue sans trop s'essoufler. Il faut d'ailleurs qu'on intervienne régulièrment pour qu'il arrête de "cogner" sur son frère...
J'espère que demain j'arriverai à maîtriser mes fauves!!!
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I
merci pour les nouvellesdis donc il fait des supers longues nuits parfois ton fistonj'ai vu un reportage aux infos ça avait l'air bien au stade rennais. il devait y avoir du mondebisous doux à toute la famille
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