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L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.

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J+189, première consultation externe

Ce matin Ewen avait rendez-vous à l'hôpital pour sa consultation bimensuelle et pour la première fois nous ne sommes pas montés jusqu'au 6ème, nous sommes restés au rez-de-chaussée... Évidemment qui dit consultation externe dit moins de "confort". Il a fallu faire la queue pour avoir la petite feuille jeune puis bien sûr attendre dans la salle d'attente... pleine d'enfants :-( A cela s'ajoute le fait que les infirmières ne sont pas les mêmes... et ne nous connaissent pas.. on a même eu le droit à un dossier tout neuf alors que celui d'Ewen est plein à craquer (ben si le médecin nous connaît et ça fait même plus d'un an qu'on est suivi ici!!!!!!!!!!!  Parfois je me demande si il y a une communication entre les différents services?????) . Peut-être suis-je un peu trop exigeante... J'ai toujours l'impression que l'on peut deviner qu'Ewen a eu un long parcours en hémato rien qu'en le regardant (il est tout poilu et porte un masque!!!) mais il faut croire que tout le monde n'a pas mon esprit de déduction (aie, mes chevilles!!!) Bon bref notre hématologue adorée est arrivée et nous a reçu dans un petit bureau (les consultations externes sont "temporairement" dans un préfabriqué à l'entrée de l'hôpital). On a fait le bilan de ce qui c'est passé depuis la dernière fois. Donc pas de plaques rouges, pas de diarrhées (même si Ewen fait de nombreuses selles molles) une sacrée pêche. J'ai quand même signalé que dimanche soir alors qu'on était de sortie mon chéri et moi (on est allé au match Rennes Lens (petit rappel : Rennes a gagné 3 à 1 ;-D) Ewen a eu mal à la tête et a vomi.... Depuis rien d'autre d'alarmant si ce n'est que depuis mercredi soir Ewen a le nez qui coule clair... Un petit rhume sans doute.. On a aussi évoqué l'écho coeur de mardi et l'EFR de la semaine dernière. Elle était très contente de ces bons résultats. Après ce petit bilan elle a ausculté le loulou, l'a pesé puis mesuré et enfin pris sa tension. Son poids est en baisse et il a pris 0,5 cm... Tension 10/5. La baisse des corticoïdes commencerait-elle à avoir de l'effet sur le métabolisme de notre loulou???? Je l'espère tout comme j'espère que ça a aussi une incidence que les CD4!!! Une bonne incidence!!! Mais ça nous ne le saurons que mercredi quand les résultats de la sous-population lymphocytaire seront disponibles.
Après ce petit check up elle a décidé de supprimer le nidrel et a demandé un bilan sanguin  complet.  Prochaine entrevue dans 15 jours....
Les infirmières ont ensuite pris le relais pour faire la prise de sang. 7 petits tubes à remplir.. Ewen impeccable ;-D Mais évidemment retour à la maison en faisant un petit détour par King Jouet ;-D

ON attend donc les résultats (je dois téléphoner mercredi à l'auberge de jour) pour savoir si l'on peut changer quelque chose dans notre quotidien... Je croise les doigts parce que pouvoir sortir de la maison pour aller ailleurs qu'à l'hôpital ça pourrait quand même être bien sympa!!!

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C
Bonsoir,je viens de lire tout ton blog et l'histoire de ton petit Ewen. C'est vrai que nous avons un peu le même chemin, chemin que nous avons certainement partagé au même endroit car nous etions à Rennes, à Ponchaillou, du 02 au 06 septembre pour la radiotherapie.je vois que les nouvelles sont bonnes et que Ewen est en pleine forme, c'est merveilleux!!!!C'est vrai que le chemin est long mais ils sont sur la voie de la guerison, il faut rester optimiste et aller de l'avant....Tout ce qui s'est passé est derriere nous, le meilleur est à venir...J'espere avoir bientôt de tes nouvelles et je continue à suivre ton blogBisous
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I
C'est vrai qu'on est chouchouté en Hdj, on prend vite gout à ces avantages, pas d'attente, des infirmières aux petits soins...ce matin j'ai emmené Alexis chez le pédiatre et j'avoue que j'avais oublié ce que c'était que de patienter dans une salle d'attente avec pleins d'enfants qui hurlent.Ewen doit adoré ces visites à l'hopital, surtout si une visite chez King Jouet est prescrite sur l'ordonnance :-) !Bon week-end et bisous aux 'tits gars !
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V
ahhhhhhhh les joies des consultations externes !!!!tu as raison de penser qu'il n'y a pas de communication entre les services, la puéricultrice qui a fait la prise de sang d'Aymeric pensait que l'hémato était au sixième étage ????on ne vis pas dans le même monde !!!!!!bisous à vous 4
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