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L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.

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J+111, stabilité remarquable

Aujourd'hui, comme tous les jeudis, visite hebdomadaire à l'hôpital. AU menu du jour : numération sanguine, iono, aérosol et transfusion d'immunoglobulines... et bien sûr pansement!!!
De ce côté il y a du mieux par rapport à il y a 15 jours lorsque j'ai cru le tuer sur place.  En effet j'ai réussi à  mettre du produit anti-adhésif sur le pansement . Je suis même parvenue à  en décoller une grande partie sans qu'il ne bouge!!!! Malheureusement  sa peur a fini par l'emporter et il ne m'a pas laissée terminer. L'infirmière a alors pris le relais pendant que je le tenais. On a donc été assez "rapide". Le prochain pansement devrait mieux se décoller car il a moins d'emprise sur la peau d'Ewen...
Comme la dernière fois les Tégélines ont provoqué une réaction allergisante : la température est un peu montée et Ewen s'est plaint brutalement du dos. On a dons redescendu le débit et il a eu droit à un perfalgan. Ca a été efficace. A priori la prochaine fois on lui mettra des immunoglobulines différentes qui sont moins allergisantes...On verra bien... En tous les cas une chose est sûre: Ewen n'est pas prêt à se passer de ces transfusions!!!! Car si la numération donne de très bons chiffres en hémoglobine (12,6) en plaquettes (149000) et en PN (9900) on est loin du compte en lymphocytes (660...) Donc pas de lympho = pas d'anticorps = isolement et mesures d'aplasie poursuivies...
On nous a dit pas avant 6 mois et bien visiblement ce sera le cas!!!
Un bilan rénal complet a aussi été fait: depuis hier matin les urines d'Ewen sont recueillies dans une bouteille. On va donc avoir une idée plus précise de la manière dont fonctionnent les reins d'Ewen sachant que malgré toute l'eau qu'il boit chaque jour son urée est à 12,9.... Urée sans aucun doute liée à la prise de ciclo.... Je retéléphone demain pour savoir si on conserve la même dose (60 mg x 2)
Pour le reste tout est OK, pas de GvH en vue donc on poursuit la baisse des corticoïdes (4mg matin 3,5mg le soir)
A suivre...
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J
J'ai été heureuse de te voir et de voir Ewen avec son joli sourire, le point positif dans tout cela c'est d'avoir rencontré des gens formidables Bisous Céline
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I
Pour nous le pansement c'était hier. Ca s'est pas trop mal passé, juste un petit problème, j'avais oublié le doudou ! En lisant votre blog, je m'aperçois à quel point certains mots de vocabulaire sont entrés dans mon langage courant, il y a 6 mois, plus des 3/4 des termes de cet article m'auraient été complètement inconnus, et aujourd'hui, je les emploie tellement souvent .....Et ces soldes alors, c'était bien ?Gros bisous à EwenIsabelle
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