Tout d'abord merci pour tous vos encouragements (commentaires, mails, messages téléphoniques ou de vive voix...), ça fait toujours du bien de sentir autant de chaleur et de compréhension....
Fidèle à lui-même Ewen pète la forme. Il était même plutôt énervé ce matin. Je me suis même demandé si il n'avait pas commencé les corticoïdes!!! L'auxiliaire a fait les frais de l'excitation d'Ewen dès la toilette. A priori il lui a donné du fil à retrordre.... Lorsque je suis arrivée ce matin il était encore tout bondissant et n'a pas réussi à fixer son attention sur une activité plus de 5 minutes. Il boudait sans cesse et râlait beaucoup.... Le repas a d'ailleurs été vite expédié: il n'a mangé que quelques bouchées de la poule au riz qu'on lui a présentée. Seul le coca est passé entièrement...C'est sans doute ce qui lui permet de conserver une énergie incroyable qui ne se manifeste pas toujours comme on l'aimerait....
Dans le secteur hyperprotégé, la rampe (= tuyauterie pour alimenter les KT) est changée tous les 2 jours. Et comme on ne doit pas être trop nombreux dans la chambre à ces moments-là , les parents doivent sortir. Aujourd'hui , le changement de rampe d'Ewen a eu lieu à midi et demi. Je suis donc sortie pour laisser la place à l'infirmière et à l'auxiliaire. Vous imaginez bien que ce n'était pas du tout du goût d'Ewen!!! Il a donc hurlé, sans faiblir, pendant une demi-heure, trépignant au pied de son lit.... Les "Je veux que Maman reste",succédaient aux "Je veux faire un petit câlin à Maman" ... en boucle... Sympa pour les oreilles!!! Il s'est bien sûr calmé lorsque je suis rentrée à nouveau dans la chambre. Même pas sûre que ça suffise pour qu'il fasse la sieste cet après-midi....
Bien que ce blog soit dédié principalement à relater l'histoire d'Ewen, je ne peux m'empêcher de vous faire part parfois de mes états d'âme et de mes inquiétudes. Aujourd'hui Ewen va bien et j'ai bon espoir que cela continue en ce sens. Ce n'est malheureusement pas le cas de tous les enfants du service.... Depuis 7 mois maintenant que j'arpente les couloirs de l'hôpital je me suis liée avec des copines de "galère". Ce matin l'une d'entre elles a appris une nouvelle accablante. Sa petite puce de 6 mois, qui lutte depuis presque sa naissance contre une leucémie, a très peu de chance de survivre. Les médecins ont laissé peu d'espoir aux parents. Ce matin donc, l'ambiance dans la salle de jeux où nous prenons notre café n'était pas gaie contrairement aux jours précédents... Et depuis ce matin je pense à ces jeunes parents et à leur bébé.... A leur histoire malheureuse... A ce bébé qui n'aura jamais eu d'autre maison que l'hôpital et à ces jeunes gns qui ont dû apprendre leur métier de parents dans les pires conditions... J'espère qu'ils sauront trouver la force de se fabriquer de beaux souvenirs avec leur fille dans les jours qui viennent ...
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