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L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.

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J+323, pas de bol

Depuis plusieurs semaines nous avions prévu, si tout allait bien, de passer quelques jours chez ma marraine au bord de la mer à une distance raisonnable de la maison (1h30 de route).... Hier après-midi nous avons donc commencé à faire nos bagages tout heureux de ces quelques jours de vacances.... Las, hier soir en faisant le câlin d'Ewen je lui ai trouvé le front chaud. Impression confirmée par la mesure : 38,2°C... Heureusement une demi-heure plus tard il n'y avait plus que 37,7°C... Un coup de chaud??? L'espoir est revenu... Ce matin 37,1°C on a donc pensé qu'il s'agissait juste d'une petite alerte sans gravité. A 9h les garçons (Yann et les enfants) sont partis direction l'hôpital pour la consultation (prévue). A 9h15 le téléphone sonne: ma marraine la voix prise m'annonce qu'elle est malade!!! Du coup séjour annulé ou tout du moins reporté... Nous qui hésitions à y aller à cause de la fièvre d'Ewen et bien la question a été réglée...
Le bilan hématologique d'Ewen est stable (13,6g d'hémoglobine 222 000 plaquettes, 5600 blancs et seulement 450 lymphocytes...) mais une CRP à 18 qui indique que notre loulou couve certainement un petit quelque chose... Du coup on attend de voir comment ça va évoluer... Sinon du point de vue clinique la GvH cutanée semble régresser donc on reprend la baisse des corticoïdes.
Globalement Ewen se porte bien, il retrouve même une certaine fluidité quand il marche ou qu'il court... L'arrêt de la ciclo commence tout doucement à se faire remarquer car le visage s'éclaircit au fur et à mesure que les poils tombent et ne repoussent pas...
Il semble que l'horizon se dégage peu à peu  mais visiblement il faut que l'on reste encore et toujours vigilant...
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R
Je viens prendre des nouvelles après une longue absence...J'espère qu'Ewen va toujours bien, et qu'il est toujours aussi coquin ;-)J'espère que vous tenez toujours le choc...Des douceurs à votre loulouRiri
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A
salut.que Dieu soit tjrs avec ce petit enge d'iwen..je l'aime bcp. et je pris pour lui tjrs..  .
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C
Aie pas de bol pour les quelques jours de vacances au bord de la mer. Ce n'est que partie remise. L'essentiel étant qu'Ewen se porte plutot bien.Continuez à être courageuse le tunnel a une fin et laissera le soleil brillé à nouveau.gros bisous à Ewen.
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I
Effectivement, c'est vraiment pas de bol, il y a de quoi rager, mais c'est peut-être finalement mieux si Ewen couve quelque chose. j'espère de tout coeur que ce n'est que reporté.Je suis ravie que les poils disparaissent peu à peu, vous allez retrouver votre Loulou comme avant, et de ne plus "constater" la maladie en regardant son enfant, c'est déjà un grand pas, je m'en suis rendue compte en voyant les cheveux de Laura repousser, même si je m'étais parfaitement habituée à son petit crane. Bisous au LoulouIsa
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D
C'est vrai que ça doit vous sembler bien long cette phase d'attente, surtout en cette période de congés où tout le monde part en vacances, mais il faut s'accrocher... Ca évolue quand même pas mal si le physique d'Ewen évolue. En tous cas on pense toujours autant à vous et on espère vous voir bientôt.. Bisous
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