L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans
Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.
contre l'administration ou plutôt contre ceux qui légifèrent...
Nous avons des amis dont l'enfant est encore hosptialisé après 13 mois de traitements...et cet état peut encore durer longtemps même si bien sûr tout est entrepris pour que leur loulou puisse rentrer le plus vite possible chez lui...... Il n'existe donc aujourd'hui aucun dispositif permettant à nos amis de continuer à payer leurs échéances à partir du mois de mai...
Lorsqu'un enfant est gravement malade les parents peuvent disposer d'un congé sabbatique de 311 jours ouvrables rémunérés à hauteur 39,90€ par la CAF(ça fait donc environ 840€ par mois) . C'est ce que l'on appelle l'AJPP (Allocation Journalière de Présence PArentale) 311 jours ouvrables ça fait environ 14-15 mois donc en gros si un enfant est malade plus de 14-15 mois les parents sont obligés de retourner au travail et de laisser leur enfant seul (c'est bizarre ça va pas à l'encontre des drtois des enfants ça????) ... ou bien de tout vendre pour continuer à vivre... On ne peut en effet réouvrir un nouveau dossier d'AJPP qu'au terme de 3 ans!!!! Comme si les rechutes n'existaient jamais ou bien attendaient 3 ans pour se manifester!!!! Les personnes qui ont pondu ce texte n'ont très certainement jamais été confrontés à la maladie d'un de leurs enfants!!!! Comme si d'avoir un enfant malade était une partie de plaisir et que l'on restait sans travailler juste pour en "profiter"....
Vous me direz qu'il existe aussi l'AEEH (Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé) qui peut permettre de toucher des sommes équivalentes mais encore faut-il pour la toucher que l'enfant concerné ne soit pas hospitalisé.....
Bref pas beaucoup de solutions... mais comment faire pour changer les choses????????????????
merci pour ce "coup de gueule" parce qu'il permet de mettre en évidence quelques absurdités de notre système de prise en charge qui limite dans le temps les aides, qu'elles soient pour les enfants ou les autres malades adultes (personnes âgées par ex.…), je pense qu'on ne peut fermer les yeux sur les souffrances de la vie ! même si on est impuissant ; même si on n'a pas les moyens. merci de l'avoir ditGros bisous et je suis avec beaucoup d'intérêt la "vie qui repart"
D'accord avec votre coup de gueule.IL faut être dans le cas pour mieux comprendre .Mais quelqu'un t'intelligent devrais arrivé.Noussommes en train de subir les excés de certaines personnes qui onprofité du systéme de la sécurité sociale.Pour moi ces gents la sont des assassins car ce sons nos enfants malades qui en subissent les conséquences ainsi que les parents car lorsquecela vous tombe dessus c'est comme si le ciel vous tombais sur la téte. bon courrage a vous a tous les enfants et les mamans qui ont a subir toutes ces démarches.
On voudrait aider tout le monde mais il n'y a plus de sous nulle part... les personnes agées, c'est encore pire que les enfants, franchement elles n'ont pas choisi non plus et leur vie n'a pas toujours été un chemin bordé de roses.Et encore on nous fait signer des pétitions pour prendre en charge les enfants des autres pays : il faut etre cohérent. pourquoi ne pas faire une pétition pour chaque enfant, chaque etre humain en difficulté ?Et au final, qui paye ? Le infirmières ne ont pas bénévoles. Autrefois elles l'étaient, c'étaient des religieuses qui donnaient leur vie pour les autres. Mais les moeurs ont changé.
Je me joins à votre coup de gueule ! C'est absolument n'importe quoi. Pareil pour la sécu et le remboursement des trajets à l'hopital, la sécu ne m'a rien remboursé depuis octobre 2007, je les ai appelés et on m'a répondu que je n'avais qu'à prende une ambulance plutôt que ma voiture particulière, c'est plus simple pour eux (en ambulance, je n'avance pas d'argent c'est pris en charge automatiquement). Je précise qu'en voiture particulière, je coûte 10 euros par trajet alors qu'avec une ambulance c'est entre 150 et 200 euros par trajet ! Après on cherche d'où vient le trou de la sécu.
Je suis entièrement d'accord avec vous c'est écoeurant. et je sais comme il est important que les parents soit présent pour soutenir leurs enfants.J'espère en tout cas qu'ils trouveront une solution et qu'un jour la législation changera.plein de pensées pour toute la famille.bisouscricri