J+432, ....

Je ne sais pas quoi dire...

Certes il y a une véritable amélioration depuis la semaine dernière mais cela stagne... OK on arrive à maintenir un taux satisfaisant d'hémoglobine... mais à quel rythme???? En y  regardant de plus près on peut dire qu'on est revenu au même niveau que début novembre.... Ewen perd environ 6g d'hémoglobine chaque jour... La différence c'est qu'il a bien  moins de plaquettes et que maintenant il a un taux de bilirubine aux sommets (600!!!)... Cet après-midi on a une fois  de plus été rendre visite à l'échographiste.... et il n'y a rien: la vésicule biliaire n'est pas bouchée, même pas un petit peu.... Rien donc pour expliquer ce taux si important, rien si ce n'est l'hémolyse.... qui continue.... qui galope toujours.... Pour l'instant on arrive à galoper un peu plus vite en transfusant avant la descente aux enfers...

Le tableau n'est donc toujours pas très rassurant car à cela, le matin, se sont ajoutées des douleurs dans les membres... Douleurs difficiles à calmer même avec la morphine. Il a fallu plusieurs bolus avant de réussir à annihiler la douleur. Il faut d'ailleurs qu'on se fasse à l'idée que la morphine est notre "amie" et qu'il ne faut pas hésiter à appuyer sur la pompe... Ewen a eu aussi la visite d'une habituée: la fièvre... Il flirte avec les 38°C...

En plus de tout ça et malgré nos efforts il ne veut pas manger, sauf des "poches" (alimentation parentérale) et nous montre un visage bougon....

Pas facile donc de garder le moral au beau fixe mais on se dit que chaque jour qui passe est un jour de gagné et que peut-être le Mabthéra ou l'Endoxan (immunosuppresseur passé vendredi) vont terminer le travail commencé par la splénectomie....demain??

Comments

[Riri]

Nous sommes avec vous, dans l'attente et dans l'espoir.
Des bisous tout doux à Ewen

Riri

[campagnette]

Je suppose que vous êtes gavée de conseils à la gomme, mais je connaissais une dame (problèmes d'alcoolisme) qui a failli mourir à cause de calculs dans le colédoc. L'échographie ne montrait rien, les calculs n'étaient visibles... qu'aux rayons X.

Certains sympômes étaient similaires : le jaune, des douleurs atroces à la limite de l'agonie (on a cru qu'elle ne survivrait pas) et aussi impossible de manger.
Je sais que les médecins n'aiment pas qu'on leur donne des conseils, mais je préfère vous dire ça, on ne sait jamais. Les organes autour de la vésicule biliaire sont très compliqués, moi je n'y connais rien. Mais on enrageait pour l'histoire de cette dame, car les rayons X ne sont plus à la mode et les médecins ne s'en servent presque plus, alors qu'ils permettent de voir des choses qu'on ne voit pas avec des techniques plus modernes.

Par contre je ne sais pas si dans le cas de cette dame, il y avait de l'hémolyse. C'était plutôt à cause de l'alcool et de très fortes quantités de médicaments. Ca doit faire huit ans et cette dame va bien, enfin aussi bien qu'on peut aller avec son passé difficile mais le colédoc ne lui pose plus de problème. Je ne sais pas si ils le lui ont enlevé complètement ou seulement les cailloux. D'ailleurs je ne sais pas exactement ce que c'est qu'un colédoc.

Sachez que je pense bien fort à Ewen et j'ai beaucoup de peine qu'il traverse cette sale période, il a déjà enduré tant de soins. Mais il n'y a pas d'hémolyse sans raison. Autre possibilité : est-ce que ce ne sont pas ses anti-corps qui détruisent ses globules rouges (une sorte de GVH anti-hémoglobine) ? Il en est où, de la cortisone ? En tout cas, l'immunosuppresseur me semble une très bonne idée. Il en prend régulièrement ou il avait arrêté d'en prendre pendant plusieurs semaines ?
Désolée de vous poser toutes ces questions, j'imagine que vous, les médecins, tout le monde a déjà pensé à toutes les hypothèses mais j'ose ajouter ma petite pierre, on ne sait jamais.
Je partage votre souci, la morphine, la fievre, le manque d'appétit, tout semble inquiétant mais vous savez aussi qu'on peut revenir de bien plus loin. Les plaquettes sont remontées, il a bien supporté l'opération, il y a donc de nombreux éléments positifs. L'enfer n'est pas une issue obligatoire. Inutile d'imaginer le pire.
Je pense bien fort à vous tous.
Campagnette

[claire]

Aller on bonhomme on tient bon....courage

[poupilou]

Je pense toujours très fort à vous et espère que les nouvelles vont enfin être meilleures dans les jours à venir.
Notre petit champion va gagner cette bataille.Elle est bien difficiele mais on y croit!!!!
Tout comme Val, si les ondes positives peuvent avoir un réel effet, je vous en envoie encore quelques millions de plus.
Bien à vous

[valérie maman de Clémentine]

Bonsoir Séverine
J'imagine combien c'est difficile de garder le moral avec tout ce qu'endure Ewen... Un jour après l'autre, oui, c'est vrai, pas toujours facile à appliquer mais c'est ce qu'on essaie tous de faire quand ça ne va pas.
J'espère que l'endoxan va finir par faire effet et que l'hémolyse va se décider à prendre la fuite.
Pas une journée sans pensée à vous et si les ondes positives penvent faire quelque chose, on vous en envoie des millions.
Affectueusement
Val