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L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.

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J+155, soyons encore patients

Ca y est Yann est en vacances pour la semaine, il va pouvoir me relayer un peu car Ewen s'opppose de plus en plus régulièrement... Visiblement il commence à en avoir marre de ces vacances forcées... Hier soir après avoir tenté de négocier  un ultime dessin animé (dessin animé refusé...) il s'est mis à  pleurer... De rage contre moi mais aussi de frustration... Je lui ai demandé pourquoi il se mettait dans des états pareils... "Marre du carnet hippo..."  Pour ceux qui ne connaissent pas , le carnet hippo est le carnet avec la "mascotte" du service  (un hippopotame)  dessus et  dans lequel toutes les consignes -- et interdits -- sont énumérées. Le message est clair : il en a marre d'être malade et de ne pouvoir faire ou manger ce qu'il veut.... Qui ne serait d'ailleurs pas frustré par cette année de restrictions!!!! Pas de vacances (enfin des sorties loin de la maison...)  depuis plus d'un an, pas d'école, pas de copains, pas de.... la liste est longue.... Je n'ai donc que pu lui dire que bientôt tout cela serait fini... Ce matin nous avons d'ailleurs fait une petite entorse à l'isolement: Ewen a accompagné Yann en voiture pour aller chercher une raquette de tennis à Killian. Bien sûr il est resté dans la voiture mais cette petite sortie lui a fait "prendre l'air" (c'est lui qui le dit!!!) Je rêve peut-être mais j'espère vraiment que lors des vacancnes d'avril nous pourrons passer quelques jours ailleurs qu'à la maison... 
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S
Lorsque j'ouvre le mail et que je retombe sur les dates de mars 2007 je me dis que l'agacement d'Ewen est plus que compréhensible. Je suis certaine que tous ces efforts (les votres et les siens) seront bientôt moindres et que les restrictions vont se lever petit à petit !Bonnes vacances à tous les 4.Sonia
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N
Avec un beau 13,8 d'hémoglobine, c'est d'autant plus difficile : il a de l'énergie comme n'importe quel petit garçon de son âge...
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V
courage à Ewen, il faut le comprendre, il se sent mieux, mais ne peut pas encore faire ce qu'il veut, il a de quoi être frustré !!!!je lui fait de gros bisous, avec plein de courage à l'intérieur.bonnes vacances à Yann et bonne semaine à vous 4
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