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L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.

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Le conditionnement: premiers éléments

On entend par conditionnement la période  avant la greffe  qui  consiste à détruire plus on moins la moelle osseuse du receveur.  Ce condtionnement associe généralement une chimiothérapie avec un SAL voire même une irradiation corporelle totale.
Dans  le cas  d'Ewen les médecins ont choisi  une chimio totalement myélo-ablative associée à un SAL. Ce condtionnement va donc durer 10 jours.
Un premier porduit va lui être injecté pendant 5 jours à raison d'une injection de 2 heures toutes les 6 heures. Puis un second produit  pendant 4 jours. Le SAL complètera le dispositif sur 3 jours. Les effets secondaires de ces différents produits sont tous plus charmants les uns que les autres (cystite hémorragique, maladie veino-occlusive du foie, stérilité, perte des cheveux, muciste, vomissements, diarrhées...) on rajoute donc d'autres produits pour corriger ou protéger du mieux que l'on peut les organes. Comme les produits sont très toxiques, Ewen sera hyper hydraté. Pour un adulte ça correspondrait à assimiler (et "rendre") 8 litres par jour. Autant dire que ses reins vont être fortement sollicités. Il sera même réveillé la nuit pour faire pipi afin que la vessie ne souffre pas trop....
Au terme de ce conditionnement ce sera la greffe en elle-même : une poche de 60 ml de cellules souches d'un sang de cordon compatible à 5/6ème avec Ewen sera injectée en perfusion sur une heure ou deux. Les cellules vont ensuite migrer vers les os d'Ewen où elles devraient se nicher et commencer à produire des cellules sanguines au bout de 15 jour à 1 mois....  
Pour la petite histoire Ewen va changer de groupe sanguin: il est actuellement O+ et va devenir A+ lorsque le processus de chimérisation (prise des cellules souches) aura été complet.
Notre vie, la vie d'Ewen surtout, va donc se jouer principalement dans les prochaines semaines. Notre inquiétude est à la hauteur de notre espoir. On oscille entre optimisme et pessimisme mais de toute façon on n'a pas le choix....
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S
à tous les 2, je vous souhaite bcp de courage, de garder l'espoir... je vous suis par la pensée.Amicalement,Sandrine
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E
bonjour, je suis la maman d' Andrea bientot 5 ans qui lutte contre une LAL phi + depuis avril 2006, j' ai connu votre blog via celui de Berenice et Isabelle que j' ai connues à grenoble. je n' avais pas encore laisse de message, mais le moment est venu de vous souhaiter beaucoup de force à tous pour les semaines à venir , je penserai à vous chaque jour en esperant que tout se passe pour le mieux et que la vie reprenne comme avant, encore mieux qu' avant d'ailleurs, car quand on a traverse toutes ces epreuves on apprecie encore plus chaque moments passe avec ses enfants. Je sais la peur de la greffe et en meme temps tous les espoirs que cela represente.Andrea n' a helas pas de donneur suffisamment compatible et il n' a pu etre greffe malgre le mauvais pronostic de depart; pour l' instant il va bien meme s'il a du mal à suivre les traitements à cause de son foie. Il faut essayer de rester optimiste, nos enfants sont tres forts, Andrea a beaucoup souffert pendant les traitements lourds, je n'oublierai jamais ces moments atroces, mais aujourd' hui , il est presque comme les autres, il retourne meme à l'ecole.Alors croyez-y de toutes vos forces , de toute façon c'est vrai qu'on a pas le choix, il faut qu'eux aussi aient confiance pour supporter tout ça. Je penserai beaucoup à vous et je vous souhaite encore beaucoup de courage . Emmanuelle
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A
Ce seras dur , c'est commevous le dite il n'y a pas d'autre choix , mais vus fouf ce que j'ai lu de vos explication c'est laà procedure a suivre et comme vous le savez j'y suis passé , et je suis làaprès 6ans et je usi bien , il est est très  courageux et fort je eme répéte mais c'est vrais , que toute notre force vus acompagne , et je suis content d'en un ses qu'il ne doive pas subir de radiothérapie pour l'instant et surtout qu'il fasse bien ce qu'on lui dit pour ce protèger , je sais que vous etent des parent formidable et que vous le ferez pour lui Ewen le superman nous t'envoyonsde gros besos angel
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R
Tout d'abord, merci pour ces détails qui nous permettent de suivre au mieux tous les traitements que votre loulou subit.Maintenant, comme vous le dites, je crois que c'est effectivement votre vie qui dépend de tout cela, car de toute façon, rien ne sera plus pareil après...Qui peut savoir, si ce n'est ceux qui vivent les mêmes épreuves que vous, à quel point il y a un avant et un après ?Votre loulou sent aussi tout cela, j'en suis persuadée, et il va vous montrer le chemin pour l'accompagner, et vous serez forcément à la hauteur !!Encore, je sais, je radote, mais encore et encore du courage !!!!Et des bisoux à votre loulouRiri
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C
ton suivi dela maladie  nous guide beaucoup.tous les espoirssont là . courage , nous sommes là , bisous à vous 4catherine
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