J+302, dépitée

Non non je vous rassure tout de suite la numération d'Ewen est très correcte:
12,7 g d'hémoglobine, 126000 plaquettes et 10400 blancs dont 7280 PN et 310 lymphocytes. C'est bien sûr ce dernier chiffre qui me fout le bourdon... Et que personne ne vienne me dire qu'il faut voir le bon côté des choses et patati et patata... J'en ai rien à foutre... Tout ce que je vois c'est qu'on est exactement au même stade qu'au mois de novembre et que ça ne décolle pas. Et qu'on ne peut rien faire ou presque qu'Ewen ne pourra pas aller à l'école en septembre et qu'il ne vivra pas normalement avant un bon bout de temps...  Ca fait 17 mois aujourd'hui que notre vie a basculé et oui certes on pourrait penser en regardant Ewen que tout va bien mais c'est quoi cette vie au rabais????? J'en ai marre des conseils de patience. Et oui je sais qu'il y a bien pire que notre situation. En quoi est-ce que ça devrait être une consolation? Le pire c'est qu'à chaque fois que j'espère qu'on tient enfin le bon bout patatras ça ne se concrétise pas.... Fatiguant... Épuisant... Énervant... En plus avec cette mini GvH qui apparaît on n'est pas près de supprimer les corticoïdes et du coup de relancer la croissance d'Ewen. Ça paraît anodin mais pour moi c'est important. Il n'a pris qu' 1 cm en 1 an!!! Évidemment  y a plus important mais c'est symbolique.... Pourquoi est-ce qu'il n'aurait pas le droit de grandir comme tout le monde???? 

Heureusement parfois on arrive à oublier notre vie en marge. Samedi dernier Ewen a pu fêter son anniversaire avec son parrain et sa marraine... Mais cerise sur le gâteau ,il a aussi pu le faire avec les 2 grandes filles de son parrain. Il était vraiment très content de les voir. Et pour un soir on a presque pu croire que tout était redevenu comme avant.

Comments

[Isabelle (maman de Laura)]

Comment allez-vous ?J'espère que le moral est un peu remonté.Je vous embrasseIsa

[Claudine Bock]

je viens tous les jours voir les nouvelles de ma "famille d'internet" comme je l'appelle. on aimerait être là pour un autre motif que celui pour lequel nous connaissons ce site. mais grâce à tous ces messages de sympathie on se sent moins seul, ça ne résoud pas les problèmes mais ça met du baume au coeur. je pense à vous, je vous envoie ce que je peux en énergie positive, ne baissez pas les bras............après la pluie , le beau temps, c'est que je j'essaye de me dire depuis 7 ans avec Jérémy, et peut-être que le beau temps va s'installer enfin.............je vous le souhaite de tout coeur.............claudine (maman de Jérémy)

[Valérie maman de Clémentine]

Je lis régulièrement afin de prendre des nouvelles d'Ewen mais je ne sais pas toujours quoi dire, c'est stupide, je sais mais... voilà. Nous sommes au début et heureuses des bons moments mais aussi peur de la suite, peur de l'après greffe.J'aimerai ouvrir votre blog et lire chaque jour que cela va de mieux en mieux mais ce n'est pas le cas.Je reviendrai demain, toujours avec l'espoir, même si je n'écris pas :-)Valérie, maman de Clémentine

[chryjs]

Comme je vous comprend ! Je revendique moi aussi une "vraie vie" pour mon petit qui ne se résume pas à ses traitements et son suivi médical. Et je n'accepte pas non plus d'attendre ni d'être patient. On ne sais pas de quoi demain sera fait pour eux. La patience n'est pas une vertue pour la vie, c'est une composante du "traitement" (s'il y en a un).Je vous soutiens dans votre souhait d'avoir une "vie" pour Ewen. Je ne connais pas sa maladie mais c'est aux structures (l'école  par ex ?) de s'adapter pour l'accueillir et pas le contraire :(((Nous aussi en tant que parents on leur "doit une vie"... mais c'est point facile. Courage et persévérence !Bisous de soutien !  

[desdoit carole]

Que dire ; je vous lis régulièrement, et je trouve déjà tant de courage dans ce blog, que tout commentaire parait superflu, mais voilà, je voulais quand même dire un petit mot, même si on ne se connait pas ; ce blog est une vrai leçon de vie, avec tout, l'espoir, mais aussi les coups de gueule, le ras le bol....Mais surout ce qui en ressort c'est tellement d'amour...Et je sais que malgré tout, les petits mots quand ça va pas  font du bien, alors j'ajoute le mien pour envoyer un peu de mon énergie si c'est possible pour passer ce cap de fatigue...Carole (infirmière  thomson)